Journée des MALADIES RARES: Faire tomber les frontières, partager les expertises – Rare Disease Day

La 6e Journée internationale des maladies rares, du 28 février 2013 invite à s’unir pour mettre sous le feu des projecteurs les maladies rares et les millions de personnes qu’elles touchent. Cette année, « Maladies rares sans frontières », met l’accent sur la coopération transfrontalière, essentielle pour lutter contre des maladies qui touchent peu de personnes dans chaque pays et pour lesquelles les expertises et l’information rares et éparpillées doivent être réunies.

Sont considérées comme maladies rares, les affections entraînant une menace pour la vie ou une invalidité chronique pour 5 personnes sur 10.000. On estime qu’entre 5.000 et 8.000 maladies rares différentes existent aujourd’hui en Europe et qu’elles touchent entre 6 et 8 % de la population au cours de sa vie. Ainsi, si chacune des maladies rares se caractérise par une faible prévalence, entre 27 et 36 millions de personnes au total seraient concernées en Europe. Des patients qui restent particulièrement isolés et vulnérables. L’Europe s’est donc dotée d’un programme d’action communautaire et d’un livre blanc intitulé son livre blanc du

23 octobre 2007 intitulé « Ensemble pour la santé: une approche stratégique pour l’UE 2008-2013″,et en France, le Plan national maladies rares 2009-2014 prévoit d’améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladie et de garantir la qualité de prise en charge médicamenteuse adaptée à chaque patient.

En dépit des avancées de la recherche, il n’existe toujours pas de traitement pour la grande majorité des maladies rares. Dans l’attente de nouveaux traitements, l’objectif reste de vivre au mieux le quotidien avec la maladie. Un objectif qui nécessite un diagnostic précoce, une prise en charge médico-sociale adaptée et un accompagnement psychologique pour le patient comme son entourage. C’est solidaires au-delà des frontières, et grâce au soutien de l’ensemble des acteurs, que les patients atteints de maladies rares pourront relever les mêmes défis, rappelés chaque année, dont l’accès au diagnostic,l’amélioration

de l’information, l’égalité d’accès aux traitements et aux soins et la lutte contre l’isolement des patients et des familles.

Cette année encore, l’Association Alliance Maladies Rares organise une multitude d’actions déclinées en régions pour sensibiliser sur la cause des maladies rares et améliorer leur connaissance.

Sources : Alliances Maladies Rares et http://www.rarediseaseday.org/