Portons la voix des personnes atteintes de MICI ! – AFA

IINTERPELLATION A MADAME LA MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTE A L’OCCASION DE LA JOURNÉE MONDIALE DES MICI

Madame la Ministre,

Avec 25 nouveaux cas diagnostiqués par jour, un pic diagnostic entre 15 et 25 ans, et 25 % de cas pédiatriques, il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour guérir la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, les deux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI).

Des traitements permettent de réduire la fréquence et la durée des poussées, et de soulager les symptômes. Mais l’ablation d’un segment d’intestin, du rectum et/ou du côlon s’avère parfois nécessaire quand le traitement médical n’est pas (ou plus) efficace. Mais là non plus, la guérison n’est pas définitive : des récidives sont possibles.

A l’occasion de la journée mondiale des MICI, le 19 mai 2013, nous voulons vous rappeler l’urgence !

L’urgence de la situation…

Dans le monde 6 millions de personnes sont touchées.

En France, en 15 ans, le nombre de personnes atteintes de MICI a doublé, passant de 100 000 à 200.000 cas aujourd’hui. Plus de 6.000 nouveaux cas sont diagnostiqués par an, dont 25% de cas pédiatriques, la plupart du temps après une errance diagnostique de mois voire d’années.

Une maladie de la jeunesse… Il y a moins de 15 ans, les MICI étaient essentiellement diagnostiquées sur des jeunes adultes de 20/35 ans. Aujourd’hui, ces maladies se déclarent de plus en plus tôt sur des adolescents de 13/20 ans.

Et une explosion chez les enfants …Les cas pédiatriques de maladie de Crohn et de RCH sont en constante augmentation ces dernières années. Selon les dernières données épidémiologiques réalisées par le registre EPIMAD la maladie de Crohn chez les enfants est en augmentation de 79 % depuis 15 ans en France ! Des données similaires ont été relevées dans d’autres pays d’Europe !

Isolement des malades, 200 000 en France et pourtant seuls

Il apparaît urgent pour l’afa d’alerter l’opinion publique sur la souffrance physique mais également morale que subissent quotidiennement les personnes atteintes de MICI. Les symptômes des MICI, touchant à l’intimité la plus profonde et taboue, enferment les malades dans un cercle vicieux mêlant honte et peur du regard des autres, les menant à un isolement, voire pour certains, à une mort sociale.

Ce que nous souhaitons :

La reconnaissance des MICI comme priorité de santé publique.

Donner une plus large visibilité à ces maladies

Donner les moyens de mieux informer les malades, et leurs proches

Sensibiliser les professionnels de santé pour favoriser un diagnostic rapide et une meilleure prise en charge

Revoir la prise en charge en incluant des professionnels indispensables tels que les diététiciens et les psychologues

Donner sa place à l’éducation thérapeutique en ville comme à l’hôpital

Avoir accès à des traitements de pointe, pour tous et partout

Être mieux reconnus dans nos difficultés à l’école comme dans le monde du travail

Dénoncer le handicap invisible

Guérir !

Nous espérons, Madame la Ministre, que vous puissiez apporter des réponses fortes aux malades de MICI et souhaitons vous rencontrer afin d’appuyer ces demandes qui sont le combat de l’afa depuis plus de trente ans.