Comme on peut le lire sur son site Web, l’organisme ATEDM offre des services à «toutes les personnes TED et leurs familles littéralement abandonnées», l’acronyme signifiant : «Autisme et troubles envahissants de développement Montréal».
Le 6 décembre dernier, ATEDM a reçu une mention d’honneur de la «Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse» pour son travail en matière de défense des droits des personnes autistes et de leur famille, en même temps que la Commission remettait au Journal de la Rue (l’organisme à l’origine de notre magazine Reflet de Société) le «Prix Droits et Liberté, édition 2012» pour ses 20 ans d’implication auprès des jeunes.
Nous avons rencontré la présidente de l’organisme, Mme Carmen Lahaie, dans sa maison du nord de Montréal où elle nous a reçu. On est tout de suite frappé par la présence, chez elle, de plusieurs chats abandonnés qu’elle a recueilli «parce ce qu’il fallait bien qu’on s’occupe d’eux», dit-elle. Voilà déjà un trait marquant et significatif de sa personnalité.
Se battre pour aider ceux qui souffrent
D’entrée de jeu, Mme Lahaie nous parle spontanément d’elle et de sa vie. Dès son enfance, nous dit-elle, elle s’est battue contre les injustices et souhaité protéger les plus faibles. Elle n’a jamais hésité à prendre une position de leader pour agir en ce sens et revendiquer des droits qu’elle ressentait comme essentiels. Ce talent a été reconnu par les religieuses, qui lui ont permis de suivre leur cours classique sans frais.
Elle aurait voulu être médecin pour aider et soigner. Mais, née dans un milieu pauvre, elle devait aider sa mère et ne pouvait se permettre d’entreprendre des études supérieures trop coûteuses.
Elle a donc opté, en deuxième choix, pour une profession d’infirmière, spécialisée en pédopsychiatrie. Ce qui l’a amené à faire l’expérience souvent amère, nous dit-elle, des limites de la psychiatrie telle qu’on la pratique au Québec.
Traditionnellement, on avait tendance à considérer les troubles mentaux de manière défaitiste. Et on considérait ceux qui en étaient atteints comme des êtres marginaux, anormaux et parfois dangereux. On les croyait plus ou moins incurables et on les cachait dans des établissements.
De plus, on recherchait trop souvent la cause de ces anomalies dans le comportement des parents, qu’on culpabilisait par le fait même. La psychiatrie les jugeait, sans chercher à savoir s’il pouvait y avoir des causes physiques ou chimiques à ces troubles mentaux.
On se contentait d’un simple constat de symptômes, sans poser de véritable diagnostic. Les psychiatres ne faisaient qu’observer des comportements, sans en rechercher les causes physiques possibles.
Des causes physiques aux problèmes mentaux
«Si on soignait d’abord les problèmes physiques des malades, on règlerait souvent ainsi une partie de leurs problèmes mentaux», nous dit Mme Lahaie. «Les parents que je soutenais au sein de ATEDM me disaient presque toujours que leur enfant souffrait de problèmes aux intestins. Ils me disaient aussi: “J’ai commencé à ‘perdre’ mon enfant après tel ou tel vaccin” (signifiant ainsi que son cas s’était aggravé à ce moment-là), quoique l’effet des vaccins dans cette maladie n’a jamais été reconnu par la médecine.»
Les métaux lourds dans l’environnement sont aussi mis en cause. On pense au mercure dans les plombages et dans certains vaccins, au plomb dans la peinture des anciennes maisons.
«Nous avons vécu deux ans dans un logement d’Hochelaga-Maisonneuve où toute la famille était plus ou moins indisposée. Nous avons appris plus tard qu’il y avait des émanations de radon sous terre. C’est là que les premiers symptômes d’autisme sont apparus chez mon fils Jérémie, le 3e de mes 5 enfants. Dans son cas, il s’agissait peut-être d’une conjonction de contaminants et du vaccin comme élément déclencheur.»
Elle s’est alors vite rendu compte que les services de santé et les services sociaux ne pouvaient pas répondre aux besoins des autistes et de leurs familles. C’est ainsi qu’elle s’est tournée vers un organisme qui offrait du répit aux familles.
Revendiquer les droits de ces malades
«Mais je voulais plus», ajoute Mme Lahaie. «Je voulais défendre les droits des autistes à des soins et des services convenables, même si je ne savais pas comment faire. C’est alors que je me suis impliquée dans des organismes d’aide aux handicapés pour l’apprendre. Ça m’a permis d’avoir avec eux un accès aux agences gouvernementales.»
La réforme en santé mentale dans les années 1980 lui a permis d’obtenir certains budgets pour des camps destinés à donner du répit aux familles.
Dans les années 1990, il y a eu une forte augmentation des cas d’autisme, alors que cette maladie ne jouissait pas encore de la reconnaissance des services de santé et services sociaux.
Ces malades connaissaient de graves troubles de comportement. En psychiatrie, on les attachait et on les bourrait de médicaments. L’organisme qui allait devenir ATEDM, formé d’un petit groupe de bénévoles, surtout de parents, tentait de répondre aux besoins et de compenser les manques du système.
L’expérience américaine en autisme
«Nous sommes entrés en contact avec des programmes américains intéressants. On se demandait comment ils s’y prenaient et où ils trouvaient l’argent nécessaire. Nous avons fait venir deux psychiatres américains qui disaient que certains problèmes physiques étaient à l’origine des troubles graves de comportement, incluant l’autisme.»
Les recommandations des médecins américains furent difficilement acceptées par les médecins et les hôpitaux québécois. Selon l’expérience de Mme Lahaie, l’approche des spécialistes d’ici ne serait pas efficace. Leurs évaluations se perdent en bureaucratie, et il n’y a pas d’amélioration des troubles de comportement. L’argent prévu pour les services se perd en administration.
«Plutôt que d’offrir un service client, on offre un service à l’établissement», selon Mme Lahaie. En d’autres mots, la bureaucratie recherche la satisfaction de l’institution, plutôt que celle du patient.
L’organisme a grandi avec le temps, jusqu’à posséder un bureau et des employés permanents, mais les parents continuent d’y œuvrer de manière bénévole, surtout pour offrir des services. Mais le volet «défense des droits» trouve moins de volontaires et dépend en grande partie du travail de Mme Lahaie, toujours aussi militante.
Une maison de répit de l’organisme bénéficie d’une subvention de l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal. ATEDM reçoit aussi une aide non récurrente pour le soutien des familles en crise. Mais les demandes de subventions nécessitent toujours beaucoup d’efforts. Il s’agit d’un travail constant.
On s’occupe beaucoup de troubles de comportement et de trouver des solutions à la pièce. On accompagne les parents qui doivent affronter la bureaucratie, comme dans le cas où une direction d’école voulait rendre la médication obligatoire, ce qui n’est pas légal.
Selon Mme Lahaie, la rigidité de la psychiatrie est toujours bien réelle: «Il est impossible d’y changer les choses, et on y fait face à une chasse gardée des médecins».
Virus et ulcères intestinaux
«Chaque fois que nous parlons de problèmes intestinaux chez les autistes, la médecine d’ici nous discrédite en citant le cas du Dr Wakefield», nous dit Mme Lahaie.
Le Dr Wakefield, un gastroentérologue anglais, aurait découvert le virus de la rougeole dans des ulcères intestinaux d’enfants autistes. Il a publié ses résultats dans la revue médicale The Lancet en 1998. Ce lien qu’il établit entre les problèmes intestinaux et le vaccin rougeole-oreillons-rubéole (vaccin ROR) lui valut des poursuites judiciaires qui brisèrent sa carrière médicale.
L’effet des contaminants et de l’alimentation
«Tout ce que nous demandons», ajoute Mme Lahaie, «c’est pourquoi refusez-vous de faire des recherches en ce sens? Les médecins ne connaissent pas la cause de l’autisme et aucune recherche n’est effectuée sur l’effet possible des contaminants. Pourtant, les recherches cliniques commencent à reconnaître qu’il y a des causes environnementales à l’autisme: les métaux lourds. Et comme on retrouve du mercure dans certains vaccins, par exemple, pourquoi refuser de se poser la question?»
À cela s’ajoute l’effet de certaines intolérances alimentaires sur l’autisme. Ainsi, on peut réduire certains symptômes en enlevant de l’alimentation des malades le gluten (protéine des céréales), la caséine (protéine du lait) ou le soya, selon le cas. Car chaque enfant est différent.
Dans la pratique, l’effet de l’alimentation chez les autistes est très frappant. Dans certains cas, un dessert donné à un enfant autiste «parce que c’est jour de fête» peut provoquer en lui une crise grave… et bien évidemment la fin de la fête pour tous.
La situation rêvée : un centre spécifique à l’autisme
À quoi devraient ressembler les services de santé offerts aux autistes? En supposant qu’on dispose, par exemple, d’un souhait offert par un génie dans une bouteille?
L’idéal, selon Mme Lahaie, serait d’établir un centre spécifique à l’autisme dans lequel on regrouperait tous les services nécessaires.
Il faut savoir qu’ATEDM prend en charge, parfois, les enfants d’une mère qui vient de mourir, en attendant que la DPJ puisse s’en occuper, jouant alors le rôle d’un service d’urgence que le système n’offre pas.
Dans le centre dont rêve Mme Lahaie, on offrirait aux petits un service d’évaluation avant diagnostic. On y chercherait aussi des causes physiques aux divers troubles de développement et de comportement, y compris l’hyperactivité. En ce moment, l’attente pour les services existants est trop longue et le processus complexe.
Le cas des autistes de haut niveau, comme le syndrome d’Asperger, est différent et il nécessite une approche et des services différents. Leur autisme est parfois ignoré, à cause de leur haute intelligence, mais ils peuvent accaparer les services psychiatriques.
«Certains d’entre eux cumulent les diplômes. Et pourtant, ils ne fonctionnent pas bien. On doit les entraîner pour qu’ils deviennent autonomes, qu’ils puissent vivre en appartement et payer leurs factures. Ils sont parfois difficiles à aider, à cause de leur intelligence. Mais on doit les écouter sans les juger et procéder par étapes. En demeurant conscient qu’il est impossible de changer ceux qui ne veulent pas changer», nous dit Mme Lahaie.
«Les programmes actuels ciblent les jeunes enfants, jusqu’à 5 ans. Mais on néglige les plus vieux, et les adultes autistes sont en attente depuis toujours. C’est une situation angoissante pour les parents vieillissants de ces autistes adultes qui ont encore besoin de soutien.»
Pendant ce temps, le dévouement des parents de l’organisme ATEDM et de Mme Lahaie se poursuit. Nous la remercions de nous avoir fait prendre conscience des besoins des personnes qu’elle représente. De plus, nous saluons la reconnaissance de la «Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse» qui pourra aider cet organisme à atteindre ses buts humanitaires.
Coordonnées de ATEDM
4450, rue Saint-Hubert, bureau 320 (métro Mont-Royal) – Montréal (Québec) H2J 2W9 Téléphone : 514 524-6114 – Télécopieur : 514 524-6420
Courriel : [email protected] , Site Web : www.autisme-montreal.com
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