Une étude américaine démontre que le réseau social Facebook a permis de doubler le nombre d’inscriptions journalières sur les registres de dons d’organes aux États-Unis en 2012. Cette étude menée par des chercheurs de l’institut Johns Hopkins, dont le docteur Andrew Cameron, a été publiée le 18 juin 2013 dans le journal scientifique «American Journal of Transplantation».
Des millions de personnes à travers le monde sont en attente d’une greffe d’organe, dont plus de 118.500 aux États-Unis et 17.600 en France. Seulement 8.143 américains ont bénéficié d’une greffe en 2012, alors qu’environ 18 personnes meurent chaque jour, dans ce pays, par manque de greffons. Bien que plus de 90% des américains se disent prêts à faire don de leurs organes, ou à être favorables à cette pratique, seulement 45% d’entre eux (soit environ 109 millions de personnes de plus de 18 ans) sont aujourd’hui inscrits sur les registres officiels de donneurs. En France, 80% des gens sont favorables au don d’organes, et 49% des français sont inscrits sur le registre national des donneurs.
Aux États-Unis comme en France, le système d’inscription sur les registres de donneurs est dit « opt-in » : les personnes doivent notifier officiellement aux autorités qu’elles souhaitent donner leurs organes afin que ces derniers puissent être prélevés. Dans d’autres pays comme l’Espagne, le système est inversé, dit « opt-out ». Les Espagnols sont automatiquement considérés comme donneurs potentiels, sauf s’ils font part aux autorités de leur volonté de ne pas être donneurs. L’Espagne est le pays avec le plus grand taux de donneurs, soit 35,3 donneurs par million de personnes. Ce taux atteint 26 donneurs par million aux États-Unis (4ème pays au monde en terme de pourcentage de donneurs) et 25 donneurs par million en France (5ème pays au monde). L’inscription au registre national des donneurs n’implique pas forcément un don d’organes de son vivant, ni post-mortem. En effet, le donneur doit être compatible avec les patients en attente d’une greffe, et décéder dans des conditions qui permettent le prélèvement de ses organes (seulement 1% des décès). En moyenne, un donneur peut contribuer à sauver 8 vies. Le don d’organes de son vivant reste rare : sur 5.023 greffes d’organes réalisées en 2012 en France, seulement 366 émanaient de donneurs vivants. Les organes les plus transplantés sont le rein et le foie, les malades pouvant bénéficier dans ces deux cas d’un don d’un proche vivant.
Aucune campagne de sensibilisation au don d’organe n’a connu, aux États-Unis, un aussi grand succès public que celle de Facebook. En effet, dès la première journée qui a suivi la mise en place du nouveau statut, plus de 57.451 membres ont mis à jour leur profil. Les registres nationaux ont enregistré 13.054 inscriptions le 1er mai 2012, soit plus de 20 fois la moyenne habituelle de 616 inscriptions par jour. En Californie spécifiquement, «Donate Life California» a enregistré 3.900 inscriptions, la moyenne journalière étant normalement de 70 inscriptions. En deux semaines seulement, le nombre total de nouveaux donneurs inscrits grâce au réseau social a atteint 39.818 aux États-Unis. Cette augmentation fulgurante s’est estompée au bout de plusieurs semaines, avant de se stabiliser vers un doublement durable du nombre d’inscriptions quotidiennes sur les registres de donneurs en 2012. En revanche, les inscriptions faites auprès du DMV n’ont quant à elles pas augmenté.
Le réseau social a donc joué un rôle crucial dans la multiplication du nombre de donneurs potentiels, notamment parce ses membres sont invités à s’inscrire directement sur le registre de leur Etat quand ils renseignent leur profil Facebook. Le succès de la campagne Facebook est, par ailleurs, attribuable au fait que le statut « donneur d’organes » permet aux membres du réseau social de promouvoir leur volonté d’être donneur auprès de leurs amis et d’affirmer leur « identité sociale » (social identity), entraînant ainsi un sentiment d’autosatisfaction (good feeling). Lorsqu’un membre Facebook adopte ce statut, un message est envoyé à ses amis qui peuvent aussi le choisir. Par conséquent, un mécanisme de « persuasion sociale » (social persuasion) se met en place : les membres du réseau sont plus propices à devenir donneurs en apprenant que leurs amis le sont déjà. La moyenne d’âge des membres Facebook s’inscrivant sur les registres de donneurs est de 25-35 ans ; ces membres sont en majorité des femmes.
Le docteur Cameron explique qu’il pourrait être utile, à long terme, de mettre en place des récompenses afin de convaincre plus d’américains de donner leurs organes, ou de synchroniser l’obtention d’un permis de conduire au DMV avec le statut Facebook. Cependant, il est interdit aux États-Unis, et répréhensible par la loi « National Organ Transplant Act » de 1984, de bénéficier de tout avantage (financier ou en nature) suite à un don d’organe (donor enrichment). Le docteur Cameron estime qu’il faudra encore développer le statut Facebook et favoriser sa visibilité, afin que le réseau continue d’avoir un effet positif ou « viral » sur le nombre d’inscriptions aux différents registres américains. Selon le chercheur, les réseaux sociaux rendent l’inscription aux registres de donneurs plus accessible et aident à promouvoir les grandes causes de santé publique. Le statut « donneur d’organes » n’est pour l’instant disponible que sur les pages américaines et britanniques de Facebook. Bien que ce réseau social ait permis d’augmenter sensiblement le nombre de donneurs inscrits sur les registres américains, il faudra encore attendre des décennies pour déterminer le rôle qu’il aura joué sur le nombre de greffes pratiquées aux États-Unis.
Source : Medicdz, D.K Benokba médecin en chirurgie orthopédique
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