La ligne

J’en ai déjà parlé, peut-être même trop souvent… mais c’est un sujet de réflexion pour moi ces temps-ci : la ligne est mince.

Entre la crainte de la rechute et croire que ce n’est qu’un moment difficile à passer.
Entre l’espoir d’une “rémission”, d’un “redoux”… et simplement le déni de sa condition.
Entre bien gérer ses énergies vs. ses activités… et le crash.

Je suis dans ce que j’appelle “une bonne passe“.
Je gardais la maison d’un ami pendant son voyage… j’ai vécu seule pendant presque trois semaines. Pas eu besoin d’aide. C’est sûr que je n’ai pas fait ce qu’une “nounou de maison” absolument géniale et en forme aurait fait… j’ai pas profité de l’occasion pour faire beaucoup de ménage. Je ne suis pas plus capable de récurer un bain que je ne le serais chez moi. Je me suis assurée d’avoir des plats faciles à préparer (ou tout prêts). J’ai passé la majorité du temps assise sur le sofa, laptop sur les genoux, etc.
Mais j’étais seule et j’ai été correct!

En prime, pendant ces semaines, j’ai été capable de prendre quelques marches, même une de 30 minutes!
J’ai même pu prendre le métro, incluant la montée de plusieurs escaliers, et j’ai pu faire plusieurs sorties.

Après de telles semaines, c’est facile de se laisser aller à l’espoir un peu fou. À se dire que, finalement, peut-être pourrais-je vivre seule. Que je m’écoute peut-être trop… que je ne suis pas si malade, voyons! Pourquoi voulais-je un chien d’assistance, déjà? Ça semble ridicule…
Moi qui montait les escaliers de la maison d’un pas rapide tout à l’heure! Moi qui a fonctionné comme une personne presque normale depuis des semaines!

…sauf que non. Et c’est là, la différence.
Premièrement, je sais que ces bons moments ne durent pas. Tant mieux si c’est un bon moment qui dure! Mais ceux qui lisent ce blogue depuis plusieurs mois auront constaté que ça ne dure jamais vraiment. Il y a toujours une complication, malheureusement.

Deuxièmement, dans “presque normale”… c’est le “presque” qui est important.
Parfois j’oublie toutes mes petites adaptations, et je me sens normale.
Et puis, quand notre vie est parsemée de mauvaises journées, quand on en a de meilleures, c’est normal, j’imagine, de minimiser les mauvaises.
Souvent, dans ma tête, la dernière crise remonte à “il y a un mois”… mais finalement c’était y a 10 jours.
Ou, comme maintenant : je dis que j’ai une bonne passe, parce que je peux faire pas mal ce que je veux, mon énergie étant là et n’ayant pas de blessure majeure… Mais je suis présentement debout, à 3h du matin, avec une migraine, j’en ai fait 2 autres ainsi qu’une grosse crise d’arthrose depuis une semaine, et ces derniers temps on dirait que mon corps ne tient plus. Les subluxations se suivent à un rythme infernal. Depuis une semaine, mes épaules me causent beaucoup de souci… et mes hanches viennent de s’ajouter depuis hier.
Et c’est évidemment sans compter tous les autres symptômes, les rendez-vous médicaux, et tout ça.
C’est complexe le syndrome d’Ehlers-Danlos… ça n’aide pas.

Et puis… je suis si heureuse d’arriver à prendre une marche, à aller voir un show, ce genre de truc. Mais comme j’ai déjà dit… en général j’y arrive parce que j’ai tout bien calculé et que c’est la seule activité de la journée. …pas si normal que ça, quand on y pense.

Mais en comparaison à ces semaines alitée, au handicap que je ressens quand j’ai un virus ou une blessure… ou pire, en comparaison à la vie que j’avais y a 4 ans!…  j’oublie à quel point je ne suis PAS en santé. Et je retombe dans le fantasme d’une vie normale.
Tout comme, quand j’ai ce fameux virus, ou cette fameuse blessure, je dois travailler fort pour ne pas tomber en panique. Surtout quand ça s’additionne, comme ce moment l’été dernier où j’avais la costochondrite, une côte subluxée et une gastro-entérite.

Même maintenant.
Je suis dans un moment “fantasme de vie normale”… mais de sentir mes articulations si fragiles, sans comprendre pourquoi… me sentir tout le temps à la limite de la dislocation est vraiment angoissant… d’avoir la migraine par-dessus… de me sentir très fatiguée (signal que j’ai trop ambitionné et que le crash menace si je fais pas attention)… la crainte refait surface.

La ligne est mince.

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