Un médecin d’exception

Il m’est déjà arrivé de commencer à voir un médecin… de penser avoir trouvé mon sauveur… et après quelques rencontres, déchanter. J’appelle ça “la lune de miel”.

Après quelques expériences du genre, je m’étais mise à avoir peur que ça se produise, quand ça allait bien avec un nouveau médecin, à ne pas trop oser faire confiance. Plus maintenant. Maintenant, je me dis que, au moins, il y aura eu cette belle période, où on aura avancé. Et tant mieux si ça dure!

Il est arrivé que la lune de miel se termine parce que, finalement, j’avais raté les indices… et que le médecin n’avait jamais vraiment été sur la même longueur d’ondes que moi… ou qu’après un certain temps à essayer de m’aider, il se soit tanné de n’arriver à aucun résultat. Mais il est aussi arrivé que ça continue de bien aller, comme avec mon physiatre, qui me suit depuis plus de 10 ans!

Bref… mon nouveau spécialiste, l’endocrinologue que je vois depuis juin, est exceptionnel.
À plusieurs niveaux.

Premièrement, il connaît vraiment le syndrome d’Ehlers-Danlos. Comprend la problématique des maladies rares.
Ensuite, il est en contact avec mon généticien. C’est le plus près que j’ai jamais été d’avoir une équipe de soins! Deux spécialistes qui sont capables de vraiment communiquer entre eux à mon sujet (et de vraiment se comprendre).

Pour continuer d’expliquer en quoi il est exceptionnel, je vais juste raconter ce qui s’est produit depuis mon dernier rendez-vous :

Il y a quelques semaines, alors que je prenais le bêta-bloquant (Metoprolol) depuis environ un mois, j’ai fini par me rendre compte que le médicament ne me faisait pas du tout. Je me sentais mal.
J’étais toujours épuisée, avec comme une chape de plomb sur les épaules. Juste envie d’aller me coucher tout le temps (sans toutefois dormir plus qu’à l’habitude). Incapable de me concentrer sur quoi que ce soit, aucune énergie… après avoir passé quelques mois à sortir en ville régulièrement, je n’arrivais à rien, n’avait plus envie de faire autre chose que regarder la télé. Si je réussissais à me botter le derrière et sortir, j’y arrivais, je ne m’évanouissait pas… mais c’était difficile.
Cependant, même si je sais qu’on pourrait croire à me lire que ça me rendait dépressive, ce n’est pas le cas. Je me sentais de bonne humeur… mais épuisée.

L’idée du médicament était de diminuer mon rythme cardiaque (vu mes moments de tachycardie lors des arythmies, ou, autrement dit, de mes palpitations). Malheureusement, ça a un peu trop bien marché… et évidemment ça a aussi baissé ma pression sanguine, qui elle était déjà basse.

Je devais prendre ma tension régulièrement (et mon pouls)… et après avoir eu des mesures plutôt normales les premières journées, j’avais cessé.
Et mis la fatigue sur le dos du bénévolat que j’avais fait pour un festival de musique, pendant un weekend, fin juin (juste avant de commencer le Metoprolol). …puis j’ai attrapé un rhume (qui, en passant, m’a passé en une semaine, ce qui me donne de grands espoirs pour l’automne prochain!), alors j’ai mis le manque d’énergie sur le dos du rhume… mais fin juillet, j’ai fini par penser que le bêta-bloquant pouvait être en cause, et reprendre ma tension… qui était à 105/65, mon pouls étant pour sa part à 60. La normale étant de 120/80 – 80. Et ma normale étant habituellement autour de 115/70 – 75.

Mon pouls était donc très bas (pas dangereusement bas, mais très bas pour moi, surtout que je suis habituée à ce qu’il soit plus élevé que bas)… et ma tension était aussi plutôt basse. Basse comme elle était avant que je commence à prendre du Florinef. Et c’est en effet pas mal comme cela que je me sentais (chutes de pression en moins).
Ça semble une différence insignifiante, entre 105/65 et 115/70, et beaucoup de médecins vous diraient effectivement que ça l’est. Ou vous diraient en voyant “105/65″ que “c’est très beau” (surtout s’ils sont habitués à ne s’inquiéter que d’hypertension). Mais la réalité est qu’il faut tenir compte de l’ensemble des symptômes et de chaque personne, et que, pour MOI, ça fait une différence.

J’ai donc envoyé un courriel à l’infirmière de mon endocrinologue (exceptionnel! Un point commun avec mon physiatre et mon généticien, d’ailleurs : je peux tous les contacter ou leur secrétaire via courriel).
Je lui ai expliqué que je ne me sentais vraiment pas bien, lui ai donné ces chiffres, et ai demandé ce qu’il suggérait entre diminuer la dose ou cesser. J’ai clairement indiqué que je ne pensais pas être capable de poursuivre le médicament tel quel jusqu’à mon rendez-vous prévu à la fin septembre.

L’infirmière m’a répondu quelques heures plus tard pour me dire qu’elle discuterait avec le médecin le lendemain, et le lendemain elle m’appelait avec la consigne de cesser (graduellement, bien sûr) le bêta-bloquant…
Mais aussi, le médecin voulait me voir dès sont retour de vacances, en août… et elle me faxait une requête pour vérifier mon taux de catécholamine (prise de sang et collecte d’urine de 24h).

Déjà… remarquez que je venais d’obtenir un rendez-vous avec un médecin spécialiste en moins d’un mois. Médecin que j’allais voir pour la 2e fois en moins de 3 mois… après lui avoir été référé pour la première fois moins de 4 mois auparavant.
J’ai en général de la difficulté à voir un médecin, n’importe lequel, en moins de 6 mois!
Mais en prime, j’avais pu obtenir réponse à une question rapidement, correction d’un problème, ET requête pour des tests entre deux rendez-vous!

J’ai cessé le Metoprolol, et en moins d’une semaine, j’allais mieux. C’était donc bel et bien ça le problème.

Alors… nous voici au rendez-vous en question, le 20 août.
Comme chaque fois, j’ai d’abord vu l’infirmière, qui me mesure (ce qui me fait rire, je ne devrais pas changer de taille d’ici une bonne vingtaine d’années encore), me pèse, vérifie avec moi les grandes lignes (pourquoi je suis là, si quelque chose a changé d’important) et passe en revue ma liste de médicaments. Tout est informatisé.

Puis c’est au tour du médecin… la dernière fois j’ai attendu environ une heure. Mais cette fois-ci, à peine une dizaine de minutes, et comme j’étais en avance, je suis donc passée pile à l’heure! Et j’ai passé 30-40min dans son bureau, sans jamais avoir l’impression d’étirer mon temps, comme parfois lorsque j’ai ma “liste d’épicerie” et que je passe à travers les items en ayant l’impression qu’on me pousse vers la porte et en sachant que je cause du retard.

J’avais apporté avec moi les notes de mes prises de pression/pouls des derniers mois, et le médecin était tout d’abord plutôt content de voir que le Metoprolol faisait exactement ce qu’il voulait : baisser mon pouls sans trop baisser ma pression. Il se préparait à essayer un autre bêta-bloquant (ou un combo), jusqu’à ce que je dise que je me sentais bien ce jour-là. Mon pouls était à 100. En principe beaucoup trop haut. Mais je me sentais vraiment bien!
Il a tout de suite lâché ses papiers en disant “alors on ne touchera pas à ça”.

J’aime beaucoup cette idée que l’important est comment je me sens, moi, et non pas le chiffre ou la normale!

Il a d’ailleurs confirmé que c’était tout à fait normal que je ressente une différence entre 105/65 et 115/75.

Il m’a parlé de ma pression, de mon volume sanguin et des minéraux. Du fait que je devais consommer du sel, mais pas seulement du “sel”. Quand j’ai dit que je ne faisais pas que saler mes aliments, mais que je buvais du Gatorade, que je mangeais des olives, des fromages, etc. il a semblé tout à fait rassuré. Et j’étais bien contente de voir que je faisais la bonne chose! Il m’a par contre suggéré d’ajouter l’eau minérale à ma trousse d’options… Évidemment, il a insisté sur le fait que je devais toujours boire beaucoup d’eau.
Et il m’a expliqué qu’avec ma maladie, l’eau ne reste pas et “passe tout droit”. C’est probablement la raison qui fait que mon volume sanguin est trop bas… les fluides ne restent pas… Bref, le Florinef conserve le sel, mais pas l’eau (et quand même pas assez, c’est pour ça que je dois prendre ma capsule de NaCl et en plus prendre des minéraux dans mon alimentation… il a d’ailleurs failli me prescrire plus de capsules de sel, mais je ne pensais pas que ce soit nécessaire). Donc je dois toujours boire pour conserver le volume…
Je pense que c’était la première fois qu’on me l’expliquait aussi clairement.
Il a aussi fait remarquer à quel point la simple variation de température d’une dizaine de degrés entre la veille et la journée du rendez-vous signifiait probablement une différence importante dans mon volume sanguin, et que j’en ressentais sûrement les effets (ce n’était pas une question).

J’ai alors dit que j’aimerais essayer d’augmenter le Florinef. À date, mes médecins ont toujours refusé sous prétexte que ma pression était belle ou à cause de ma tachycardie… par contre mon interniste m’avait dit que je pourrais en prendre “de plus” lorsque j’en aurais besoin, comme lors de grandes chaleurs ou d’un événement plus demandant physiquement… sans toutefois m’en prescrire de plus. Elle aurait plus probablement préféré que j’en prenne des demi-doses le reste du temps, et une dose complète lors de ces moments…

J’ai donné comme argument qu’il n’y avait eu qu’une variation mineure avec l’introduction du Florinef dans ma pression sanguine et mon pouls… et qu’il pouvait être certain que je serais attentive.

Il a été voir la dose que je prenais présentement (0.1mg) et ce qui est habituellement prescrit : qui peut aller jusqu’à 0.3mg par jour. Quand je lui ai dit que mon médecin de famille avait carrément refusé de me prescrire ce médicament (la raison pour laquelle je suis suivie par une interniste maintenant) parce que j’étais “trop jeune” pour qu’on me prescrive un tel médicament, qui influençait ma pression sanguine… il a roulé les yeux au ciel de découragement. Idem quand je lui ai dit que mon interniste, elle, avait refusé de me prescrire une dose plus élevée et aurait préféré que je ne prenne que la demi-dose.

Et donc… il m’a prescrit une plus haute dose et m’a dit “fais des tests!”.
Il m’a appris que ça prend 24h au fludrocortisone à faire effet.
Il m’a suggéré plusieurs types d’essais : un jour sur deux; au besoin (lorsqu’on prévoit une canicule, ou lorsque je sais que je serai plus active, etc)… en sachant qu’il faut alors prendre le comprimé la veille… et si ce n’est pas suffisant, essayer une dose plus élevée chaque jour.
Évidemment, je vais faire ces tests en commençant par un demi-comprimé de plus au besoin.
Et je vais monitorer attentivement ma pression et mon pouls.

Je lui ai demandé “quels chiffres sont trop élevés?”. Je m’attendais à ce qu’il me dise “si ton pouls monte au-dessus de tant, arrête” ou quelque chose comme ça… il m’a plutôt dit “si tu enfles”. Si mes chevilles enflent, si mes doigts enflent… (bon, mes doigts ça arrive souvent et ça varie, et souvent c’est avec la douleur, donc je m’y fierai pas trop), bref, oedème. Plus que des chiffres, encore, c’est comment je vais me sentir. Évidemment je vais mesurer quand même et prendre des notes.

Je dois dire que ça fait changement, et que c’était vraiment agréable, de sentir que son médecin te fait absolument confiance comme ça.
Ce n’est pas la première fois, et mon médecin de famille me fait quand même confiance elle aussi pour des trucs comme me prescrire un antibiotique “au cas où”, en me laissant décider si j’en ai éventuellement besoin, plutôt que me dire de retourner la voir, ou me laisser évaluer combien d’anti-douleurs j’ai besoin qu’elle me prescrive. Mais c’est toujours une belle preuve de la confiance du médecin, et c’est la première fois qu’on y va à ce point et sur un médicament qui est si essentiel à mon bien-être.

C’est à ce moment que j’ai dit que, la différence qu’a fait le Florinef (le avant-Florinef et après-Florinef) est incroyable, être alitée presque tout le temps, pouvoir tenir debout moins de 2min en moyenne… et maintenant une quand même belle qualité de vie… et j’ai dit que ce serait super si ça pouvait passer à quelques heures debout… Alors le médecin a dit que ce qu’il visait, c’était de me rendre complètement fonctionnelle (on ne parle pas des articulations bien sûr, il l’a spécifié par la suite).

Ouf.

Je lui ai sincèrement répondu que je n’osais pas croire à cela.
Il a dit qu’il fallait faire attention, que d’avoir peur de ne pas y arriver pourrait m’empêcher d’essayer… haha, il ne me connaît pas, bien sûr. Je l’ai bien vite rassuré… lui ai donné quelques exemples de fois où j’avais dépassé mes limites, lui ai dit que j’avais essayé de recommencer la danse mais que j’avais dû cesser à cause de mes articulations. La lumière s’est vraiment allumée dans ses yeux quand j’ai parlé de la danse. Je pense qu’il a compris.

Je n’ai pas peur d’essayer. Pas peur de bouger. Pas peur de faire de l’exercice et de m’étaler par terre. Pas peur de m’évanouir parce que j’ai voulu passer l’aspirateur (ça m’est arrivé y a quelques semaines).
Bien sûr j’ai appris à faire attention et respecter mes limites plus souvent qu’avant, une fille apprend, un moment donné. Mais c’est pas ce genre de peur qui m’arrête.

J’ai peur d’espérer retrouver une vie normale. Et que ça ne se produise pas.
Parce que je connais beaucoup d’histoires de personnes vivant avec le SED et qui ont vu leur état se détériorer. Je connais beaucoup de personnes avec le syndrome d’Ehlers-Danlos qui sont dans un état pas mal semblable au mien… et qui s’en sortent plutôt bien, grâce à un bon suivi, à de bonnes précautions, aux meilleurs traitements possible, et tout ça… qui réussissent à ne pas aller plus mal, mais qui ne vont pas mieux non plus. Je connais aussi les histoires de personnes qui en meurent.
Je ne connais aucune histoire de personnes qui ont retrouvé la santé.

J’ai l’espoir qu’on trouve le moyen que j’aille encore un peu mieux. Que peut-être je pourrais un jour travailler à temps partiel pour vrai, dans un emploi adapté à ma condition variable. Ou juste ne plus avoir besoin de la chaise roulante sauf en cas de blessure. Ne plus avoir besoin de me trouver un tabouret dans les salles de spectacle sans chaises. Ce serait déjà génial!
Mais c’est un espoir prudent.

Pour en revenir à mon rendez-vous…

Il m’a alors demandé s’il avait été question de grossesse. Je lui ai répondu que, justement, je venais de subir la ligature des trompes il y avait 3 semaines.
Il s’est retourné vers moi en joignant les mains et en s’exclamant “Oh que je suis soulagé!” (il l’a presque crié, vraiment!). J’en avais les yeux tout ronds! Il a répété qu’il était donc content de ça!
Devant ma surprise il a dit que jamais il ne me l’aurait dit avant, puisqu’il considère que ça n’aurait pas été correct de m’influencer (ce n’est pas mon avis… les autres médecins eux l’ont fait, après tout), mais qu’étant donné ma situation, c’était vraiment la meilleure chose à faire.

Wow!
Je ne m’attendais tellement pas à une telle réaction!
Et j’en ai été très heureuse!
Je n’avais pas besoin que quiconque, ni médecin ni autre, n’approuve ma décision. Mais qu’un médecin spécialiste de MA condition le fasse avec autant d’énergie, veut veut pas, ça valide mon choix et ça fait du bien, après avoir dû le défendre et l’expliquer si souvent.

Nous avons discuté ensemble des raisons, et on complétait les phrases l’un de l’autre! Il a mentionné exactement les mêmes raisons que moi, de la même façon.
Toute une surprise, ça!

Puis, nous avons eu cet échange :
-J’aurais une faveur à vous demander…
-Ouiii?
-On avait discuté du fait que je fais probablement de la gastroparésie…
-Ouiii?
-J’ai vu un gastro-entérologue à ce sujet, et il m’a fait passer une gastroscopie pour s’assurer que tout était beau
-mmmm?
-Je l’ai revu y a quelques semaines, et tout était beau.
-C’est bien ça
-mmm. Le gastro-entérologue a dit qu’il était impossible que je souffre de gastroparésie puisqu’il n’y avait aucun résidu de nourriture dans mon estomac.
-Combien de temps après avoir mangé, la gastroscopie? (à ce moment, je savais que je l’avais!)
-(en gardant un air neutre) Quinze heures…
-On pose le diagnostic de gastroparésie s’il y a des résidus après 90 MINUTES! C’est normal qu’il n’y ait rien eu après 15 heures.
-Je sais! (avec un air mi-triomphant, mi-découragé)… donc je me demandais si vous, vous pourriez me prescrire l’examen pour poser le diagnostic? Ou si ça ne vaut pas la peine?
-Oh oui, ça vaut la peine! Et il y a des médicaments pour ça!

Alors je lui ai rappelé qu’il m’avait prescrit le Dompéridone, déjà, mais à faible dose. Il m’a demandé si ça avait aidé… j’ai dit oui, mais un peu. Alors il me l’a prescrit à 3 fois par jour, en me disant de commencer par deux fois par jour et… encore une fois “fais des tests!”.

Il m’a expliqué qu’il était possible que le test de vidange gastrique ne se donne pas, puisqu’il y a eu dans les années passées une pénurie de matière radioactive dans les hôpitaux du monde entier, et donc un tel examen, vraiment pas urgent, n’était plus fait. Il ne savait pas si maintenant c’était recommencé. Il m’a donc suggéré de téléphoner pour poser la question avant d’essayer d’obtenir un rendez-vous (sinon on me placerait sur une liste d’attente peut-être infinie).

Alors qu’il remplissait les documents, j’ai osé :
-Je n’aime pas critiquer les médecins et je sais qu’en général ils sont mieux informés que moi, mais là…
-Permettez-moi de ne pas commenter… (dit-il avec découragement)
-Oh oui, oh oui, je vous permet! Mais merci!

J’ai profité du moment pour lui raconter que j’avais été avec la présidente du RQMO au Collège des médecins pour discuter de la question des maladies rares… à quoi il s’est exclamé avec ironie “ah, ça existe les maladies rares?”.  Une belle complicité, j’avais l’impression.
Je lui ai un peu raconté ce que nous avions dit et les projets qui en sont ressortis. Il ne semblait pas cependant partager notre enthousiasme… probablement trop souvent déçu des initiatives politiques. Je le comprends, mais j’espère que les choses changeront vraiment.

Puis il m’a fait une requête pour une prise de sang et test d’urine complets (les derniers dataient de plusieurs mois).

Ça m’a fait penser à lui demander pourquoi il voulait tester mon niveau de catécholamine, et quel était le lien avec ma pression. On a vu tout de suite qu’il ne me traite pas en patiente-stupide parce qu’il a répondu franchement que c’était pour s’assurer que je n’avais pas de tumeur des glandes surrénales. Et je suis heureuse qu’il ait été honnête, parce que ce n’est pas information à m’inquiéter. Sans compter que je sais que même s’il y avait une anomalie dans les résultats, ça pourrait être autre chose qu’une tumeur ET qu’une tumeur ne serait pas nécessairement cancéreuse… bref… je suis toujours d’avis que les médecins qui cachent les informations à leurs patients de peur qu’ils paniquent sont cons.
Dès qu’il a dit le mot “glandes surrénales” mes cours de biologie me sont revenus, et je me suis souvenue que l’adrénaline et autres hormones du genre, qui agissent sur le système cardiovasculaire, y sont produites.

Finalement, il m’a sorti une prescription… et j’ai eu la surprise d’y voir listés tous mes médicaments, des anti-douleurs aux somnifères en passant par le Florinef et tous les autres. Je regardais le papier sans comprendre. Voyant que certains médicaments avaient une quantité de listée à côté, j’ai demandé si c’était que le papier comportait toute la liste, mais que seuls ceux-là étaient prescrits… alors il me dit “non non, j’ai tout renouvelé. Mais je peux en rayer, si vous voulez que ce soient d’autres médecins qui les prescrivent”.

Hein?!

Un médecin qui prend sur lui de tout prescrire mes médicaments?
J’en ai compris qu’il a décidé de me prendre en charge et d’être comme un super-médecin de famille.

Vous comprendrez que je n’ai pas demandé à ce qu’il rature aucun médicament. J’ai dit que, pas du tout, ça me ferait des surplus au besoin, surtout que j’avais de la difficulté à avoir certains rendez-vous!

Je parlais plus tôt de l’interniste, qui avait accepté de me suivre seulement parce que mon médecin de famille refusait de prescrire mon Florinef, et parce que je n’avais aucun spécialiste pour faire mon suivi. Mais maintenant que j’en ai un, spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos en prime, c’est certain qu’elle va cesser de me voir. En me disant sûrement que je pourrai la voir au besoin, bien sûr.
Je ne dis pas cela parce que ça me dérange, au contraire. Je lui suis reconnaissante de m’avoir aidé, et ça me fera plaisir de laisser la place à un autre patient, de ne pas m’éparpiller entre deux hôpitaux, et de voir un médecin de moins. Je la vois à la fin du mois d’août, on verra bien… mais je sens que ce sera la dernière fois.

La dernière surprise de ce rendez-vous si satisfaisant avec cet endocrinologue exceptionnel fut d’apprendre que ce rendez-vous du mois d’août ne remplaçait pas celui de la fin septembre! Eh non… il avait voulu me voir rapidement puisque le bêta-bloquant n’avait pas fonctionné et que je disais ne pas bien aller… mais il veut quand même me revoir dans un mois.
Nous aurons alors le résultat pour les catécholamines, pour le test sanguin/urine complet, et j’aurai fait au moins une partie des essais de dosage Dompéridone et Florinef (parce qu’évidemment je ne ferai pas les essais des deux en même temps).

Allons faire des tests!
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