Après avoir revu l’endocrinologue en août et plus ou moins confirmé mon soupçon de gastroparésie, en attendant le test de vidange gastrique, on a augmenté mon Domperidone, ce médicament qui stimule un peu la digestion et, surtout, qui diminue la nausée associée à la gastroparésie.
J’avais vu une amélioration à ce niveau après avoir commencé à prendre un comprimé avant le coucher… Il m’arrivait enfin d’avoir envie de manger à nouveau! Alors il m’a prescrit “jusqu’à 3 comprimés par jour”, en me disant de faire des tests. En commençant par un 2e comprimé par jour… et de voir si ça aidait.
J’ai fait ça… et ce fut un désastre.
Pas à cause du médicament, ou d’effets secondaires.
Simplement parce que je n’arrivais toujours qu’à prendre le comprimé avant le coucher!
Voyez-vous, faut prendre ce médicament 30 minutes avant le repas.
Déjà, je ne mange jamais à heures fixes. Je n’ai pas une vie réglée au quart de tour, rien qui peut ressembler à une routine… mais c’est encore plus vrai si on parle de nourriture. Je souffre de nausées, je n’ai jamais d’appétit, je ne peux manger qu’un tout petit peu à la fois et donc, idéalement, je dois prendre de 4 à 6 mini-repas par jour ET des collations… pour en arriver à consommer environ le même nombre de calories que si on prenait nos 3 repas normaux.
OK, présentement je n’y arrive pas, c’est plutôt 3-4 mini-repas et parfois 1-2 collations… et je mange l’équivalent d’un repas d’une personne normale dans ma journée.
Donc quand j’ai faim, je saute sur l’occasion pour manger un peu.
Comme ce n’est jamais à la même heure, impossible de me mettre un rappel sur mon iPhone.
Je laissais mes comprimés dans la cuisine, en espérant que si j’allais me préparer quelque chose, j’allais y penser, et le temps que le repas soit prêt, ça ferait 30 minutes. Sauf que non. Vu que je ne suis pas en super forme, souvent j’évite de me préparer des repas compliqués, je me fais réchauffer quelque chose au micro-ondes, et c’est prêt en 5min. Ou alors, je grignote simplement quelque chose. Et ça c’était quand je pensais au comprimé… On le sait, le syndrome d’Ehlers-Danlos n’est pas reconnu pour améliorer la mémoire!
Et il fallait quand même que ce 2e comprimé soit à peu près à la même heure tous les jours, pas trop rapproché de celui du coucher!
Alors, de tout le mois où j’ai fait le test du “2 comprimés par jour”, je ne crois pas avoir réussi à le prendre VRAIMENT 30 minutes avant un repas, à la bonne heure, plus de 5 fois.
Je n’avais donc aucune idée si c’était efficace ou pas.
Mon endocrinologue, quand je l’ai revu fin septembre, plutôt que me faire un sermon, a fouillé dans sa base de données, pour trouver une solution… et a appris qu’il pouvait me prescrire une double dose le matin, à prendre en même temps que mes autres médicaments, 20-30 minutes avant mon premier repas… n’est-il pas génial?!
Je n’ai cependant pas pu tester cette double-dose pendant plus de quelques jours, vu que j’ai dû cesser complètement le Domperidone avant le test de vidange gastrique pour ne pas fausser le résultat. Je suis donc de retour à la nausée constante.
Plus que quelques jours avant de pouvoir recommencer à prendre ce médicament et, j’espère, diminuer de beaucoup la nausée.
Je devrai continuer le régime et les petites portions régulières, mais c’est beaucoup plus facile quand on n’a pas tout le temps mal au coeur.
Je commence à m’habituer à manger plus souvent et moins à la fois. J’ai toujours mon petit bol dont la moitié fait exactement une tasse, c’est vraiment une bonne quantité pour moi.
J’ai appris que le porc doit vraiment être très, très cuit sinon j’ai un bon mal d’estomac pour plusieurs heures. J’ai aussi dû dire adieu au steak et à certains plats trop acides ou trop épicés. Les framboises me manquent beaucoup.
Mais au bout du compte je me trouve chanceuse, car je peux tricher une fois de temps en temps sans payer (enfin, pas concernant des trucs comme les fraises ou le brocoli… je paie si je mange très acide, épicé ou difficile à digérer), contrairement à quelqu’un de coeliaque qui mange du gluten, ou une personne allergique qui, elle, ne peut pas prendre de risque.
Je me trouve chanceuse aussi parce que la plupart des aliments recommandés sont parmi mes favoris, comme les pâtes et le riz. Et que je n’ai pas de difficulté à digérer un peu de sauce ou de dessert, alors je n’ai pas besoin de couper ça.
Écrit en écoutant l’album des Born Ruffians, dont ma favorite Permanent Hesitation
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