Congédier son interniste

Le 29 août dernier, j’ai vécu une première dans ma vie.

J’ai “congédié” un médecin. D’un commun accord avec ce dernier. Et ce n’était pas en raison de son incompétence ni par incompatibilité de caractère.

Je vous ai déjà parlé de mon interniste. Je l’aimais beaucoup!

En janvier 2010, elle fut la première à me prescrire un traitement, le Florinef, pour soulager le plus gros des symptômes liés à mon hypovolémie, et donc améliorer grandement mon intolérance orthostatique. Elle m’a redonné une qualité de vie que je n’espérais plus retrouver. Et ne m’a pas traité de folle, n’a pas mis ma parole en doute.

Elle avait peut-être négligé mes problèmes gastriques, mais c’est la seule chose que je peux lui reprocher. Et elle m’a quand même référé en gastro-entérologie quand j’ai insisté un peu.

Surtout, elle était toujours intéressée à en apprendre plus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, et n’a jamais hésité à me rappeler qu’elle n’était pas une spécialiste de la question, et ne se sentait pas vraiment outillée pour me traiter, sauf en ce qui concernait l’hypotension orthostatique.

En fait, elle avait accepté de me suivre, alors que ce n’était pas nécessaire, parce que mon médecin de famille refusait de prescrire le Florinef. Et voyant que je me trouvais sans suivi digne de ce nom, elle avait offert de me voir plus régulièrement. Je pouvais même lui laisser un message au besoin, et elle me rappelait.

C’était terriblement rafraîchissant et rassurant de savoir qu’un médecin me prenait en charge et prenait le temps d’aller se renseigner sur ma condition afin de mieux m’aider. Rassurant aussi de voir qu’elle ne prétendait pas en connaître plus que ce qu’elle savait, car un médecin qui se prend pour un dieu est dangereux.

Cependant… je suis maintenant suivie par un généticien et un endocrinologue, les deux spécialistes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Et cet endocrinologue comprend très bien l’hypotension orthostatique et avait déjà ajusté le Florinef…

Je me présentais donc à ce rendez-vous avec l’interniste… sans raison.

Mais je n’avais pas voulu annuler. Pour deux raisons.
1) Je tenais à avoir l’avis de l’interniste sur les orientations que prenais l’endocrinologue avec mon traitement. Ce n’est pas parce que je l’apprécie beaucoup et que ses idées me semblent bonnes, que je ne souhaite pas un 2e avis.
2) Je tenais surtout à la remercier en personne et lui expliquer la situation, advenant le cas que je ne la revoie plus.

Dès le moment où elle est venue me chercher dans la salle, elle a remarqué que je semblais en pleine forme. Elle se souvenait de notre dernier rendez-vous, environ 6 mois plus tôt, où j’étais affaiblie et me traînait les pieds… elle aura vu les variations d’une bonne et d’une mauvaise journée! Elle semblait vraiment heureuse de me voir comme ça, et elle l’a dit!

Elle a tout de suite demandé ce qu’il y avait de neuf, et j’ai commencé la liste…
Concernant les orientations de traitement, comme l’augmentation de Florinef, malgré le fait qu’elle-même ait refusé cette option, elle considérait maintenant que c’était une très bonne idée… N’a émis aucun doute sur quoi que ce soit.
Quand j’ai eu terminé ma “liste des nouveautés”, elle m’a dit “…alors, que me reste-t-il à vous offrir?” en haussant les épaules, avec un petit sourire désolé.
Je me sentais vraiment comme un patron qui doit congédier un employé qu’il apprécie. C’était triste!

Je lui ai dit qu’en effet, mon nouvel endocrinologue semblait pouvoir tout prendre en charge.
Elle a dit qu’elle était soulagée, au fond, car elle s’était toujours sentie bien peu au fait du SED malgré ses lectures sur le sujet. Et l’a tout de suite prouvé en essayant de m’encourager, en disant “mais il y a parfois des rémissions en vieillissant!”… et devant ma contestation, elle est allée jeter un oeil dans sa base de données pour bien vite s’apercevoir qu’elle avait confondu deux maladies, et s’est excusée… en convenant que j’étais effectivement plus une experte qu’elle dans le domaine.

J’en ai profité pour lui remettre la carte de ce blogue, que je traîne toujours sur moi, qui l’a beaucoup impressionnée, et qu’elle a dit qu’elle conserverait précieusement pour remettre à de futurs patients qui pourraient en avoir besoin.
Et c’est une des raisons qui fait que je continue ce blogue!

J’ai profité de l’occasion pour lui dire à quel point elle avait changé ma vie il y a 4 ans, que sans elle je serais encore en chaise roulante et alitée plus de 50% du temps, dans d’atroces douleurs constantes et sans espoir. Que c’est beaucoup grâce à elle, parce que je vais mieux et qu’elle m’a prise au sérieux, que maintenant j’ai d’encore meilleurs traitements et un suivi plus adéquat. Elle fut le premier d’une série d’événements qui ont mené là où je suis.

Elle a ensuite dit que, puisque j’étais là, elle allait tout de même prendre ma pression!
Qui était plutôt normale.

Ensuite ne restait qu’à nous redire ce qu’on avait déjà dit… je l’ai re-remerciée, elle m’a dit de ne pas hésiter à retourner la voir si j’avais un problème qu’un autre de mes médecins ne pouvait pas régler… et un peu émues on s’est quittées.

Écrit en écoutant le dernier album de Arcade Fire, Reflektor.

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