Un rendez-vous annuel plutôt inutile

À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste…

En tant que malade chronique j’ai la chance d’avoir un vrai rendez-vous annuel… c’est-à-dire qu’on s’arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille… alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés.

J’avais préparé ma liste… pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter… non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l’an dernier!
J’avais aussi pensé à photocopier les résultats d’examens que j’avais entre les mains.

En voyant dans la salle d’attente une affiche disant que si, moi, je demandais des photocopies d’éléments de mon dossier on me chargerait un montant de 15$, plus 2$ la page… je trouvais plutôt ironique ma contribution gratuite et volontaire d’une vingtaine de pages…
Un beau système que nous avons, vraiment.

Nous avons passé tout ça en revue, et malgré ma préparation, je n’avais pas bien fait ça, parce que ce n’était pas tout assez clair ni toujours en ordre chronologique, alors “mais qui a prescrit cet examen?” ou “mais pourquoi tu le voyais, lui?” et mon résumé devenais parfois confus.

J’ai senti que j’étais vraiment entre bonnes mains avec mon endocrinologue quand cette généraliste a regardé mes résultats de Holter et des deux tests 24hrs de pression sanguine, en disant “mais ils sont normaux…” comme sans comprendre pourquoi on m’avait donné les diagnostics d’arythmie, de tachycardie et de basse pression. Alors que même moi je pouvais voir les anomalies notées sur les feuilles.
Bien sûr… mes tests sont normaux, et on m’a prescrit des médicaments pour le plaisir… pffff.

Entre un endocrinologue, spécialiste de ma maladie, co-fondateur de la clinique de médecine génique d’un grand hôpital, et ce médecin qui ne sait même pas écrire “Syndrome d’Ehlers-Danlos” sans faute… je sais à qui je fais confiance.

J’ai encore dû lui réexpliquer comment fonctionnait l’aspect génétique du SED, d’ailleurs… que les 2 tests génétiques que j’ai passé ont éliminé 3 des gènes connus du SED, ce qui signifie que je n’ai pas ces types de SED, pas que je n’ai pas le SED. Que le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos est un diagnostic clinique. Comme tant d’autres maladies!
J’étais un peu déçue, mon généticien avait promis de lui écrire pour tout lui expliquer… mais il ne l’a pas fait, on dirait.

Raconter tout ça a bien dû prendre 40 minutes.

Alors elle m’a regardé, et un peu comme l’interniste le mois d’avant, m’a demandé ce que j’attendais d’elle. Que pouvait-elle maintenant faire que mon armée de spécialiste ne faisait pas déjà?

J’ai essayé de répondre… je n’avais pas préparé de speech, elle m’a pris par surprise et je cherchais mes mots.
Je m’attends à ce que mon médecin de famille soit là pour la santé “ordinaire”. J’en ai besoin quand j’ai besoin d’antibiotiques, par exemple.
Idéalement, j’aurais besoin qu’elle s’informe sur ma maladie et fasse le lien entre les spécialistes, mais ça fait de nombreuses années qu’elle est mon médecin de famille et elle ne l’a jamais fait, alors je n’en ai même pas parlé.

Elle s’est donc contentée de faire mon examen gynécologique, et elle m’a prescrit le seul médicament qui n’avait pas été renouvelé, un inhalateur qui m’aide avec ma rhinite, surtout quand je fais une infection des voies respiratoires, combiné avec mes allergies… mais que j’utilise très peu.

Je voulais lui parler des tests d’allergie alimentaire que j’aimerais passer, afin de m’assurer que mes intolérances aux fruits de mer et à la noix de coco ne sont bel et bien que des intolérances… mais vu son attitude avec mes résultats de tests cardio-vasculaires je n’avais pas trop envie de demander quoi que ce soit.

Elle m’a alors surprise.
Elle m’a dit quelque chose comme “De toutes les fois où je te vois, jamais tu ne te plains. Jamais tu n’es arrivée ici en pleurant ou en chialant que c’était trop, que t’en pouvais plus. Et pourtant avec tout ce qui t’arrive, t’aurais eu raison…”
J’ai dit que, ah, si elle m’avait vu y a plusieurs années… que ça allait moins bien avant…
Elle a dit que oui, pourtant, ça faisait plus de 8 ans qu’elle me voyait. Et c’est vrai, j’avais oublié…
J’ai pris le temps d’y réfléchir un peu… je ne sais pas trop comment réagir quand on me dit des trucs comme ça… J’ai fini par lui dire que ça ne changerait rien, de pleurer et me plaindre. Mais de ne pas se tromper, que j’avais mes mauvaises journées, comme tout le monde.
Elle a insisté, dit que je l’impressionnais.

Eh bien! Quand c’est ton médecin qui te le dis…
Tant mieux.

Je ne la reverrai pas avant l’an prochain. Peut-être même pas du tout, si je suis déménagée et que je trouve un médecin de famille dans mon coin qui peut me voir…

Écrit en écoutant ma musique en ordre aléatoire, mais j’ai accroché sur ma favorite d’Alex Nevsky, soit Les coloriés

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