Il aura fallu trois ans d'attente aux parents de Youna pour mettre un nom sur la maladie de leur fille âgée aujourd'hui de 6 ans : syndrome de Smith Magenis. La famille, qui vit sur Landivisiau, a décidé d'agir en venant en aide aux autres malades et à leurs proches en créant l'association « Faîtes sourire nos nuits ».
Depuis un an, la structure apporte un soutien moral et financier. Et pour récolter des fonds, elle organise une action, le samedi 28 février, date à laquelle se déroule la 8è journée internationale des maladies rares.
En audio.
Emmanuelle Ossieux, présidente de l'association.
Pratique.
Soirée dansante, repas crêpes, le samedi 28 février, à partir de 19h30, à la salle Michel Colombe de St-Pol-de-Léon.
Contact. Tél. 06 12 09 07 89
Sur le web, page facebook de l'association.