2 écoles de pensée

L’ergothérapeute qui a évalué ma demande d’obtention d’une chaise roulante manuelle du gouvernement l’automne dernier m’a contacté hier.

Il s’est excusé du délai que prend mon dossier, a dit que ça n’allait pas aussi rapidement qu’il l’aurait voulu (ça fait 6 mois, il m’avait assuré que ça n’en prendrait même pas trois).
Il m’a cependant aussi expliqué qu’il s’était bien informé sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, en plus de passer mon dossier médical en revue (sans compter notre longue rencontre!), et qu’il était convaincu que j’allais l’obtenir. Qu’en fait il prenait sur ses épaules le dossier et allait sauter le processus habituel et irait défendre mon dossier directement aux instances concernées afin de bien leur expliquer la situation!
Et il me disait, plein d’empathie, comment ce serait impensable qu’on me refuse la chaise roulante, ma situation étant généralisée (partout dans mon corps, et plus d’un système étant atteint), la maladie étant dégénérative vu l’arthrose qui en découle, et tout ça.

Il a dit qu’il voulait me revoir, pour essayer le bon type de chaise, s’assurer qu’on commanderait la bonne, que j’y serais vraiment le plus confortable. Il veut peut-être changer le type d’appuie-pieds, s’inquiétant qu’à la longue, devoir placer mes jambes de telle façon pour m’assoir et me relever conduise à des blessures ou une usure prématurée, vu ma fragilité. Des trucs qui me font dire à moi “il n’y a rien là, ça va”, comparativement à de si gros obstacles que j’ai contourné déjà… lui voit à long terme : il est important de préserver chaque parcelle de santé que j’ai!

Et ça faisait tout drôle de lui parler, avec cette attitude qu’il a. C’était pareil l’automne dernier. Pareil aussi quand j’avais parlé à l’ergothérapeute qui était venue évaluer mon domicile l’an dernier.
Après avoir passé tant d’années à me battre pour faire reconnaître que ce n’était pas “dans ma tête”.

Et c’est là que je constate qu’il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l’invalidité, le handicap.

Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements :
Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu’en essayant d’avoir une vie agréable, j’accélère les problèmes.

Les gens qui pensent comme ça, ils essaient d’obtenir la meilleure chaise roulante pour tes capacités. Est-ce que j’ai une faiblesse dans les bras aussi? On va la prendre plus légère et éventuellement, se battre pour tenter d’avoir une motorisation.
Pas prendre un quadriporteur parce que ça ne réponds pas aux autres critères, aux autres aspects de ma vie.

On va essayer de faire adapter mon logement, pour que je puisse vivre près de mes parents et de leur aide (et dans mes moyens financiers…), mais que j’aie ma propre salle de bain, mon coin cuisine. Et que tout soit accessible, pour que, lorsque je me verrai confinée à la chaise roulante, je puisse me débrouiller seule le plus possible. Pour que j’aie mon indépendance.

Les gens qui pensent comme ça se battent pour rendre les transports en commun accessibles à tous.
Il y a d’ailleurs un beau projet photo sur le sujet qui sera lancé bientôt à Montréal, “À la porte”, vous pouvez y contribuer ici (les fonds amassés serviront à une campagne de sensibilisation visant l’accessibilité universelle au Québec).

C’est la même école de pensée qui fait qu’on peut utiliser des espaces de stationnement près des portes des commerces, afin d’avoir une chance d’aller faire nos achats comme tout le monde.
Qui fait qu’il y a des prix réduits dans certaines activités culturelles, ou des entrées gratuites pour les accompagnateurs. Comme ça le fait de ne pas avoir le choix d’avoir un accompagnateur pour sortir n’est pas un obstacle et peut même être un encouragement (“hé, tu m’accompagnes au musée? Ce sera gratuit pour toi!”).
Qui fait qu’il y a des programmes d’adaptation de domicile et d’emploi, pour permettre à des gens de vivre plus normalement avec leur handicap.

Malheureusement, beaucoup de gens adhèrent à l’autre école de pensée.
Celle où c’est la personne avec un handicap qui doit s’adapter.

Si une personne est trop faible, elle n’a qu’à rester à la maison ou utiliser une chaise roulante plutôt qu’espérer avoir un espace de stationnement près d’une porte, ou un endroit où s’assoir et se reposer.

Si une personne est en chaise roulante, elle ne doit pas à s’attendre à pouvoir circuler n’importe où, c’est normal qu’un jardin botanique, un cinéma ou une salle de spectacle ne dépense pas pour s’adapter pour les rares personnes qui ont un handicap.

Il n’est pas question que l’argent de leurs taxes soit utilisé pour que le gouvernement rende tout accessible ou modifie des lieux d’emploi pour une seule personne.

On ne va pas, non plus, dépenser pour rendre l’ensemble du réseau de transport en commun accessible. On n’a qu’à prendre le transport adapté. Ça n’existe pas pour rien non?

Et puis, pourquoi adapter mon logement? Je demanderai de l’aide. Pourquoi avoir ma propre salle de bain? Quand je serai en chaise roulante, on n’a qu’à m’acheter une toilette de camping et l’installer à côté de mon lit et puis c’est tout.

…J’ai la chance de ne pas encore être en chaise roulante tout le temps. Mais comme pour n’importe quoi dans la société, je ne crois pas que l’exclusion soit la bonne voie à suivre.
Si on prend le transport adapté comme exemple, c’est un service très utile, mais qui est aussi très limité. Il faut réserver son transport la veille, il ne va pas partout, il ne fonctionne pas en cas de tempête l’hiver, etc.
Se sentir libre et normal? On repassera.
Je préférerais mille fois pouvoir simplement faire comme tout le monde et prendre le bus ou le métro à ma convenance.
Ça semble un tout petit détail. Mais pensez-y deux minutes. Imaginez-vous que vous n’avez pas de voiture ni personne pour vous conduire. Vous habitez en ville. Et non, vous ne pouvez pas simplement prendre la porte et marcher jusqu’au métro ni sauter dans le prochain bus. Vous avez une chaise roulante, donc s’il y a une seul marche, un seuil trop élevé… et faut oublier ça.
Si une amie vous invite à aller au cinéma sur un coup de tête, c’est impossible pour vous d’y aller. Pas plus que si vous vous rendez compte que vous avez oublié d’aller magasiner au centre-ville pour le cadeau de la fête des mères!
(enfin… il est POSSIBLE que, selon les disponibilités, on vous accorde le déplacement le jour même, mais ça va selon les priorités alors à moins que ce soit pour aller à l’hôpital y a peu de chances).
Vous vous sentez encore libre comme le vent?

On ne parle pas de caprices, ici.
On parle d’avoir le droit à la normalité.

On souhaite pouvoir aller au cinéma, au théâtre, dans un bar, à l’épicerie, travailler. La vie nous a frappé avec un handicap, une limitation, et par-dessus le marché, faudrait payer en étant privé de ces plaisirs?

Écrit en écoutant le nouvel album de Louis-Jean Cormier, Les grandes artères. Ma favorite est Complot d’enfants (originalement de Félix Leclerc).
Voici un vidéo de perfo en France!

*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici

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