Loi Claeys-Leonetti : les améliorations de la commission du Sénat

" Les frontières du bien sont incertaines, alors que les commandements fondamentaux sont clairs. " (Paul Ricœur).

Quelques jours après la décision de la CEDH sur l'avenir de Vincent Lambert, le débat national sur la fin de vie refait surface. Cette fois-ci, au Sénat.
La discussion parlementaire en première lecture de la loi Claeys-Leonetti revient en effet dans l'actualité avec deux journées de discussion en séance publique au Sénat les 16 et 17 juin 2015. Auparavant, la réunion du 27 mai 2015 de 9 heures 35 à 12 heures 30 à la commission des affaires sociales du Sénat présidée par Alain Milon avait amendé une partie du texte adopté le 17 mars 2015 à l'Assemblée Nationale. Or, depuis la révision constitutionnelle du 23 juillet 2008, c'est le texte modifié par la commission qui sert de base à la discussion en séance publique.
C'est l'objet de cet article, la présentation des principales modifications effectuées en commission qui " tendent à limiter le caractère automatique des décisions qui concernent la fin de vie et à accroître ainsi la sécurité juridique des dispositifs " (Michel Amiel).
Ces modifications issues de treize amendements des rapporteurs sont de deux ordres, d'une part, des améliorations rédactionnelles qui ne prêtent pas au débat et qui seront probablement reprises en séance publique puis par les députés en seconde lecture, et d'autre part, des modifications substantielles, qui ont tendu à dissiper quelques inquiétudes suscitées par le texte adopté au Palais-Bourbon mais qui risquent de ne pas être confirmées en seconde lecture dans la mesure où elles pourraient rompre le très subtil équilibre voulu par le gouvernement socialiste. Néanmoins, cette version du texte me paraît nettement plus pertinente que celle adoptée le 17 mars 2015 par l'Assemblée Nationale.
Un équilibre que la commission sénatoriale souhaite toujours maintenir : " Nous en partageons l'esprit car [le texte] propose un juste équilibre entre la volonté des patients et le pouvoir du corps médical, entre l'obligation de préserver la vie humaine et celle de permettre à chacun de décider des conditions dans lesquelles il souhaite qu'elle s'éteigne. " (Michel Amiel).

Comme à l'Assemblée Nationale, le Sénat avait désigné le 11 février 2015 deux rapporteurs pour présenter cette proposition de loi, les sénateurs Michel Amiel et Gérard Dériot.
Le titre de la loi
La commission sénatoriale a précisé le titre qui était à l'origine : " loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie " pour se transformer en : " loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie " (amendement COM-17).
Formation aux soins palliatifs
Dans l'article 1, au lieu d'indiquer que les personnels soignants " ont droit à une formation aux soins palliatifs ", la commission sénatoriale a eu raison de vouloir transformer ce droit en obligation : " La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs. " (amendement COM-18).
L'obstination déraisonnable
L'article 2 a été modifié ainsi éviter des " conséquences qui ne correspondent pas aux objectifs poursuivis " : " Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et à l'issue d'une procédure collégiale. Cette procédure collégiale réunit l'ensemble de l'équipe soignante et associe la personne de confiance ou, à défaut, les membres de la famille ou les proches qui le souhaitent. " (amendement COM-19).

Une modification très importante du texte a été adoptée avec la suppression du troisième alinéa de l'article 2 voté par les députés qui affirmait : " La nutrition et l'hydratation artificielles constituent un traitement. ". Cette disposition avait choqué beaucoup de sénateurs (et beaucoup de députés aussi), et en particulier les médecins, elle a été supprimée au dernier moment au cours de la discussion.
Les conditions du recours à la sédation profonde et continue
L'article 3 a été modifié pour " mieux distinguer " les différents cas et pour supprimer l'expression très maladroite "ne pas prolonger inutilement sa vie" : " Une sédation profonde et continue jusqu'au décès associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans le cas suivants (...) " et suivent les deux cas déjà prévus par le texte des députés, mais exprimés plus précisément : " 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement, exprime la volonté d'éviter toute souffrance ; 2° Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s'y opposent, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre de l'obstination déraisonnable et que la souffrance du patient est jugée réfractaire. " (amendement COM-20).
J'ai mis toute la citation (sauf le paragraphe concernant la procédure collégiale) car chaque mot et ponctuation compte dans sa signification, tant en droit qu'en médecine. C'est le cœur de la proposition de loi. Dans la version des députés, trois cas avaient été énumérés, quand le patient présente une souffrance, quand le patient décide d'arrêter son traitement et quand le patient ne peut pas exprimer sa volonté, la version sénatoriale a rassemblé les deux premiers cas dans la volonté d'éviter toute souffrance.
Ce qui est troublant, c'est que le second cas ne précise pas que le patient doit être "atteint d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme" mais seulement qu'il est "hors d'état d'exprimer sa volonté". C'est clair que cette modification est d'une importance capitale, réalisée le 27 mai 2015, donc avant le 5 juin 2015, car si elle était adoptée, elle donnerait toutes les bases juridiques pour l'arrêt d'alimentation de Vincent Lambert qui, lui, ne présente aucune affection "dont le pronostic vital est engagé à court terme" (l'appréciation de la souffrance restant une chose très subjective). Je regrette donc cette absence de précision qui peut juridiquement élargir le champ d'application du texte plus que dans l'esprit annoncé.
Par ailleurs, l'amendement COM-21 a récrit l'article 4 de la proposition de loi sur les conditions de soulager la souffrance sans en changer le sens mais pour une meilleure clarté de le forme.

L'amendement COM-22 a supprimé le rajout par les députés d'un article 4 bis qui prévoyait un rapport annuel exhaustif et actualisé des agences régionales de santé sur la situation en fin de vie qui n'était pas présent dans le texte d'origine. L'amendement COM-29 a supprimé également un autre rajout des députés, l'article 14, sur la remise d'un autre rapport par le gouvernement au Parlement sur l'application de cette loi (l'article 15 de la loi du 22 avril 2005 prévoit déjà cette obligation de rapport). Ces rapports feraient en effet double emploi avec d'autres rapports déjà obligatoires par la réglementation ou la loi et la remise de tels rapports pourrait faire resurgir chaque année le thème de la fin de vie alors que l'idée de cette proposition de loi est justement d'atteindre un équilibre juridique durable.
Le respect des directives anticipées
La commission a voulu étendre le recours à procédure collégiale (qui est actuellement à valeur réglementaire) et renforcer la place de la personne de confiance dans l'article 8. Elle a rétabli la possibilité de rédiger les directives anticipées selon un modèle particulier. Le modèle est donc facultatif et n'est plus obligatoire comme dans la version précédente du texte (notons au passage que la personne pourra indiquer si elle se sait atteinte d'une affection grave ou pas, la volonté en connaissance de cause ayant plus de poids).
L'expression "manifestation inappropriées" a été supprimée car trop vague, dans le cas où le médecin s'oppose aux directives anticipées : " Le médecin n'est pas tenu de se conformer aux directives anticipées du patient lorsque sa situation médicale ne correspond pas aux circonstances visées par ces directives ou en cas d'urgence vitale (...). " et c'est suivi d'un complément qui impose la procédure collégiale : " La possibilité d'appliquer les directives anticipées au regard de la situation médicale du patient est examinée dans le cadre d'une procédure collégiale (...). " (amendement COM-25). Il a été prévu l'inscription de cette décision au dossier médical et sa communication à la personne de confiance ou à un proche.
Pour les corapporteurs, la tournure de cet article a réduit le poids du médecin par rapport à la précédente version parce que le texte précise mieux les exceptions.
La personne de confiance
Il a été proposé aussi de modifier l'article 9 pour rendre obligatoire la cosignature par la personne de confiance de sa désignation comme telle, afin d'être sûr qu'elle acceptera de remplir cette mission : " Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. " (amendement COM-26 ; à noter pour l'anecdote que ma version du tableau comparatif présente une faute d'orthographe "désignation et faite" au lieu de "est faite", ce qui devrait nécessiter une nouvelle modification en séance publique).
Un autre rajout donne un poids supplémentaire à la personne de confiance : " Lorsque le patient qui a désigné une personne de confiance est hors d'état d'exprimer sa volonté, cette personne rend compte de la volonté du patient. L'expression de cette volonté prévaut sur tout autre élément permettant d'établir la volonté du patient à l'exclusion des directives anticipées. " (amendement COM-26). Cette disposition aura pour effet de départager une famille divisée dans l'appréciation de cette volonté. Ainsi, en fonction de la personne de confiance qu'aurait désignée Vincent Lambert, son épouse ou sa mère, le "témoignage" de cette personne de confiance aurait été déterminant sur l'arrêt de son alimentation.
J'ai utilisé le mot "témoignage" mais les rapporteurs ont préféré l'idée de "mandataire" à l'idée de "témoin" qui est surtout utilisée dans les procédures judiciaires.
Les débats en commission le 27 mai 2015
Les sénateurs de la commission des affaires sociales du Sénat ont préparé la discussion en séance publique de cette proposition de loi.
La sénatrice Annie David, qui aurait souhaité "aller plus loin", a précisé l'objet de cette proposition : " Cette proposition de loi ne concerne pas les personnes malades qui veulent mourir mais celles qui vont mourir. Là est toute la différence avec l'euthanasie active. ".
Le corapporteur Michel Amiel a fait part de sa propre expérience : " "Docteur, faites tout ce que vous voulez mais je ne veux pas souffrir" entend-on souvent. Tout change lorsque l'on se trouve au seuil de la mort. En trente-cinq ans de pratique médicale, j'ai accompagné de très nombreuses personnes en fin de vie. Je n'ai reçu que quatre demandes d'euthanasie active. De nombreux collègues peuvent citer des chiffres équivalents. Cette demande d'aide à mourir s'étiole au fur et à mesure que l'on approche de la fin, hormis quelques cas marginaux qui persistent à vouloir l'euthanasie ou le suicide assisté. " et il a ajouté : " Cette proposition de loi protège le médecin, la société, la famille et l'entourage, ainsi que le patient lui-même. Sédation profonde et continue et geste d'euthanasie active sont cliniquement et pharmacologiquement différents. ".
Michel Amiel a annoncé que c'est le professeur Didier Sicard, ancien président du Comité d'éthique, qui a été chargé par la Haute Autorité de santé de proposer un modèle de formulaire pour la rédaction des directives anticipées.
Le sénateur Bruno Gilles a buté sur l'article 2 qui considère que " la nutrition et l'hydratation artificielles constituent un traitement " alors que le Comité d'éthique avait donné une autre vision dans son avis du 5 mai 2014 : " Le seul fait de devoir irréversiblement, et sans espoir d'amélioration, dépendre d'une assistance nutritionnelle pour vivre ne caractérise pas à soi seul un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable. " (on voit l'importance de cet avis pour la situation de Vincent Lambert).

Répondant aux critiques de certains sénateurs qui assimilaient la sédation profonde à une euthanasie masquée, Michel Amiel a réfuté cette idée : " Je ne crois pas que la sédation profonde et continue soit une euthanasie déguisée. (...) Il s'agit d'accompagner la fin de vie. C'est très important d'un point de vue émotionnel. Les familles n'appréhendent pas de la même manière le fait que l'on endorme un patient jusqu'à la mort ou qu'on lui fasse une piqûre létale. Les substances et les effets sont différents. Par doctrine du double effet, on suggère l'idée que le geste pratiqué entraîne la mort, sans que ce but soit recherché. À ceux qui la critiquent, je rappelle que cette doctrine philosophique efficace est due à saint Thomas d'Aquin, au XIII^e siècle. (...) Je ne voudrais pas non plus que l'euthanasie soit une solution expéditive pour passer à autre chose. Cette loi n'est ni fade ni tiède ; elle protège la dignité humaine du patient, la responsabilité juridique du médecin, l'entourage et la société. ".
La sénatrice Catherine Génisson a évoqué, elle aussi, les risques d'arrêt de l'hydratation artificielle : " J'ai entendu un professeur de médecine qui travaille sur les chemins de la conscience dire que même en situation végétative, on n'est pas sans conscience. En ce cas, le manque d'hydratation peut être une torture atroce pour le malade. L'hydratation n'assure pas la survie mais garantit une qualité de fin de vie essentielle dans le maintien de la dignité humaine. ".
Un texte nettement amélioré
La commission sénatoriale a fait un grand travail d'amélioration en éliminant la plupart des aspérités du texte voté en première lecture par les députés, à savoir des expressions qui faisaient polémiques comme "prolonger inutilement la vie", "manifestement inappropriés" ou encore sur la norme juridique énoncée par le Conseil d'État le 24 juin 2014 qui voudrait que l'hydratation et la nutrition artificielles seraient des "traitements" (dont le patient peut demander l'arrêt comme tout traitement médical) et pas des soins.
Les deux rapporteurs ont aussi refusé les amendements tendant à légaliser l'euthanasie ou le suicide assisté et ont maintenu les dispositions voulues par le gouvernement afin de pérenniser le texte en seconde lecture, en particulier le fait que ce soit le juge des tutelles qui soit saisi du cas des personnes placées sous sa protection : " Le juge devra vérifier qu'une personne placée sous sa protection ou sous celle du conseil de famille est bien en capacité de s'exprimer sur cette question et n'est pas abusée. " (Claire-Lise Campion le 27 mai 2015).

Le corapporteur Gérard Dériot a admis que ce texte " n'apporte pas de modifications substantielles à la loi Leonetti " mais seulement des " précisions utiles pour éclairer les familles et le monde médical ". Il a rappelé qu'il y a dix ans, les sénateurs avaient eu la " volonté farouche d'adopter [la loi Leonetti] par un vote conforme à la suite du vote unanime de l'Assemblée Nationale " (c'est-à-dire, sans amender le texte pour préserver cette unanimité). Pour cette proposition-ci, comme l'unanimité n'a pas pu être obtenue au Palais-Bourbon, les sénateurs se sont donné la possibilité de perfectionner le texte et donc de provoquer une seconde lecture.
Plus exactement, pour l'instant, c'était la position de la commission, la discussion en séance publique aura donc lieu au Sénat ces mardi 16 et mercredi 17 juin 2015 et pourra reprendre, le cas échéant, le mardi 23 juin 2015. Toute modification adoptée par le Sénat, pour qu'elle soit utile, devra être admissible par l'Assemblée Nationale lorsque la discussion repassera en seconde lecture.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (15 juin 2015)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Chaque vie humaine compte.
Discussion de la loi Claeys-Leonetti en commission au Sénat.
Le rapport du 27 mai 2015 du Sénat sur la loi Claeys-Leonetti (à télécharger).
Euthanasie et construction européenne.
Le modèle républicain en question.
L'arrêt de la CEDH du 5 juin 2015 sur requête n°46043/14 (à télécharger).
Société barbare ?
Débrancher ?
La Cour européenne des droits de l'Homme.
La peine de mort.
Les sondages sur la fin de vie.
Les dix ans de la loi Leonetti.
Le vote de la loi Claeys-Leonetti en première lecture.
La loi Claeys-Leonetti en débat parlementaire.
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
La proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission.
L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L'avis des 18 citoyens désignés par l'IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d'éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d'éthique.
Le CCNE refuse l'euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L'avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l'étranger.
Euthanasie, le bilan d'un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20150615-loi-claeys-leonetti-2015AQ.html
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/loi-claeys-leonetti-les-168423
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2015/06/15/32202321.html