Mèmes sur le diabète – Rire pour évoquer la maladie

Nous sommes des millions de diabétiques en France et ailleurs. Presque proportionnellement, beaucoup se sont confrontés à des questions sans réponse, à de véritables difficultés et des dilemmes. Ces situations où ni les associations, ni les protocoles, ni ce que vous pensez savoir peut suffire. Derrière le diabète, il existe des inconnues et d’incroyables idées reçues par les individus non concernés : depuis plus de 10 années, il est assez affligeant d’entendre ou de lire des persistances effarantes.

Rire autour de la maladie rompt une frontière glaciale de la maladie, sa dimension obscure et effrayante. Publiquement, il est espéré communicatif, évocateur et interpellant. Ce dernier apporte une auto-dérision bienveillante, permet de communiquer autour de ce mal croissant avec un humour capable de désarmer la plupart des désastres d’un drame au quotidien.

L’idée de mèmes vient tout droit des Etats-Unis. Type 1 Diabetes Memes est devenu une référence de l’humour. Les Américains en sont les rois, ils ont inspiré l’idée de l’article sans pour autant inspirer les expériences et idées prises ici et là dans des collections de pixels. L’avantage de ce type de communication réside dans les publics atteints et visés : les patients, les unes, les autres, les plus jeunes et les moines jeunes ou les simples curieux.

Mettre des mots sur le diabète

Il y a quelques années, les diabétiques ont enfin pu mettre une image derrière la maladie. Quelque chose que l’on aime détester, comme Joffrey Barathéon de Game of Thrones !

Médicalement, le diabète se définit avec précision. Chaque endocrinologue, chaque dictionnaire, alignera à peu près les mêmes mots un peu déstabilisants dans un premier temps. Et le patient, dans toute cette confusion ? Comment, lui, le vit ? Comment le décrire ? Comment le désigner ? Avec une pointe fielleuse, de pessimisme, le diabète désigne un vice au quotidien. Absolument tout influence sa gestion. Le soin n’attend pas une journée : il se doit d’être quotidien, pesant, parfois incompréhensible. Finalement, admettre ne pas comprendre la maladie n’est pas une faiblesse mais un premier pas pour ne pas abandonner ce long combat. Pour représenter une hideuse chose que l’on ne se choisit pas, que l’on n’explique pas, la fiction a produit un joli double sous les traits du vicieux et dégoûtant Joffrey Barathéon. Probablement l’un des personnages les plus détestés de la série télévisée. Un dégoût motivé qui avait son importance dans la progression de la série. On en viendrait presque à le regretter sadiquement …

L’hypoglycémie peut se désigner comme un taux de sucre dans le sang insuffisant pour mener des activités physiques, intellectuelles normales et habituelles.

L’hypoglycémie, suivie de sa définition, est avant tout un ressenti. Au passage, cet état rappelle qu’il n’existe pas un diabète « sucré » ou « non sucré » : le plus difficile consiste au contraire à trouver un équilibre pour assurer une vie quotidienne quasi sereine. Sur ce fil tendu quotidiennement, l’hypoglycémie a tous les effets d’un manque ressenti du pied jusqu’au cap. Un coeur qui s’accélère, un mal être global dans chacun de vos membres, une difficulté à se mouvoir puis, pour finir dans un véritable embarras à rassembler plusieurs idées cohérentes. Pour surmonter cet état handicapant, un apport en sucres lents et rapides s’avère plus que vital. N’est-elle pas mignonne, cette gamine ci-dessus, déjà bien nourrie et déjà accro’ au sacro-saint sucre ?

« I’ll be back » serait presque un leitmotiv du diabète. A chaque jour sa surprise. (Ou presque.)

L’effort à fournir chaque jour se situe entre des créneaux numériques : matin, midi, les périodes après repas, le soir, toutes ces étapes obéissent à des taux de sucre faisant office de repère. S’il ne faut pas opérer une fixette maladive quant à ces chiffres d’objectif, ils permettent d’avoir une idée des valeurs idéales à avoir pour mener un quotidien vivable. Véritable effort de normalisation de la maladie, ceci est valable dans des situations de calme, d’absence d’inquiétude, de nourriture et repas pris régulièrement et, cela va de soi, sans autres complications. Tous les diabétiques ont rencontré des périodes de résistance, des problèmes de changement de matériel, des hausses de glycémie entrainant de la cétone : ces fameuses inconnues dans une équation déjà compliquée. Ces temps anormaux, dérangeants et déstabilisants, ces hyperglycémies, ne se combattent pas avec la promesse de faire attention. Ils obéissent à un corps qui change, des saisons qui se modifient, des états d’esprit, les divers troubles au quotidien. Inévitablement, ces tracas de la maladie auto-immune reviendront un jour, plus tard, sans forcément donner une alerte nette. They’ll be back.

Aucun livre sur le diabète ne parvient à décrire ces états. Il faut, en quelque sorte, le vivre pour en parler. Et, finalement, malgré les patients, il y aura toujours une part inimaginable pour votre entourage qui se dit « Être à votre place ». Le but n’est pas d’être à la place du diabétique mais d’être au minimum informé. 

Ces idées reçues persistantes

Être atteint du diabète n’est pas forcément lié au poids, à l’âge, ou à notre responsabilité …

Merci, chers médias, de diffuser une image déplaisante du diabétique. Le cliché imagine le pire dans chacune des situations. De préférence, cette personne est américaine, parfois âgée, bouffie par ses vices alimentaires, responsable de son état, et est sujet à moquerie. Pire : sa vie n’est vouée qu’alimenter ses problèmes, parce qu’il est irraisonnable, gras et victime de ses vicissitudes … Heureusement, l’exagération quitte peu à peu nos écrans comme un discours dépassé. Ou plutôt, de plus en plus de personnes se trouvent confrontées à un problème médical qui n’opère pas ces distinctions : ni âge, ni poids, ni passé, ni nationalité, absolument tous et toutes pouvons être concernés.

Qui n’a jamais aperçu, dans nos rayons, librairies, recherches internet ou livres, les « recettes miracles » pour « guérir du diabète » ?

« Guérir du diabète« . Les aliments détox et « miracles ». Il est même encore étrange que des gens affrontent tous les jours les hauts et les bas du diabète tant les solutions sont à portée de clics ou soumises à votre sage lecture. Internet et quelques ouvrages exploitent ouvertement la méconnaissance du grand public. Purement et simplement, il s’agit non plus de vivre mais de faire du commerce ayant un potentiel économique chiffré en millions de patients et de potentiels acheteurs … Il n’existe, à ce jour, que des solutions médicales et/ou thérapeutiques au jour le jour.

Les recherches ne cessent de progresser. Heureusement, en l’espace de 14 ans, le confort ne cesse de progresser.

Pensée, parfois su et entendu de la bouche de personnes pourtant diplômées et cultivées, le diabète n’est pas une grippe. Il y aurait des livres à plusieurs tomes à écrire à ce sujet. Si l’on parle d’une maladie moins grave que le Sida (Célèbre est la vidéo où un journaliste TF1 clame « Le sida, on n’en meurt pas. »), la confusion est la même et perdure tenacement : on ne peut, à ce jour, crier haut et fort « J’étais diabétique hier. Maintenant, tout est fini. » Les progrès ne cessent : le patient astreint à ses injections peut désormais porter une pompe à insuline constamment. Un changement énorme tenant du choix personnel : même s’il n’est pas adapté à toutes et tous pour des questions de confort, l’objet est devenu réalité.

La sélection était nécessaire dans l’écueil malheureux de cette vision du diabète. Des exemples, il en existerait encore des dizaines d’autres. Ce regard, les gens le vivent ou le ressentent. Oui, pour certains, il faut en parler. Pour les autres, ce serait une forme de victimisation du diabétique. Pour ceux qui le vivent, la plupart, le garder pour soi est une question de pudeur, un principe personnellement longtemps respecté.

Vivre une vie de diabétique

Les Américains ont eu l’excellente idée de créer un jeu de mots savoureux : « Jediabetic ». Pour le Blog La Maison Musée, Star Wars pourrait servir 1 000 fois pour évoquer le diabète.

Ça n’a pas l’air comme cela, mais être porteur d’une pompe à insuline est une fierté depuis presque 5 années. Moins douloureux, gain de précision, suivi moins gênant dans la vie de tous les jours : l’énumération des avantages est à la sensibilité de chacun et elle est globalement certaine.

L’objet, si passionnant et aux possibilités intéressantes, permet de placer les désagréments au second plan : l’appareil se tient en constance sur vous, les piles doivent être changées assez régulièrement, l’insuline doit comporter le moins de bulles possibles lors des changements, les poses de cathéters sont parfois douloureuses et régulières, l’appareil peut sonner dans des moments gênants (Nuits ou en plein examen …), et question intimité, le sujet fait encore débat … A lire ceci, cela ressemble à une litanie, ces listes ennuyeuses comparables à des listes de courses. En réalité, porter une pompe à insuline constitue un rappel bizarre au premier jour du port de cette micro-technologie : la peur de voir l’adhésif se déchirer, de trop bouger avec, d’être souple, de ne pas le supporter. Au deuxième jour, venait la satisfaction d’avoir des résultats équilibrés, une certaine liberté de mouvement, aucune douleur lorsque la pose est bonne et un véritable compagnon au quotidien. Ce Yoda juché sur le dos de Luke Skywalker est un peu cela : une éminence grise un peu collante, parfois lourde par ses contraintes, tout en devenant une véritable aide au quotidien.

Ce Chewbacca venu de désuètes archives correspond tellement à l’idée d’injections douloureuses. Ne le jugez pas, le pauvre !

10 années de piqûres, 5 années de poses de cathéters, 15 années de piqûres capillaires au doigt en moyenne. 3 à 4 injections par jour, 1 lanceur tous les 3 jours ou 2 jours lorsqu’une sensation douloureuse se faisait sentir. Pour ne pas avoir le tournis, vaut mieux arrêter de totaliser au bout de la deuxième année. Ceci pour se réjouir, encore, de la fin des injections régulières. Surtout lorsque vous êtes un poltron face à tout ce qui pique, coupe et saigne. Heureusement, les cathéters ne demandent en moyenne qu’un changement tous les 3 jours. Malheureusement, la douleur ne s’évapore pas pour autant : elle est différente puisqu’elle est moins fréquente. Elle sait toujours être omniprésente lorsqu’un vaisseau sanguin est touché, lorsque l’insuline passe mal. (Le sentiment à chaque dose rajoutée est un rappel.)

La représentante de la famille Martell, de la série Game of Thrones, a l’expression adéquate face aux manquements à la maladie …

L’image aurait pu concerner l’oubli de votre lecteur de glycémie, la réaction face à une hyperglycémie ingérable (Ca arrive, parfois …) ou face à une injection oubliée. En 14 ans d’expérience, ceci ne s’est produit qu’une seule fois. Être réveillé à 5h du matin, faire de la voiture, déjeuner en route, penser à autre chose, rire et tout simplement oublier la maladie quelques heures : voilà une chose arrivée grâce à / à cause d’une pompe à insuline si pratique. Effroi face au résultat, remords sincères au moment d’observer le résultat le 12h et petite gravité du quotidien ont été les émotions successives. Ce n’est pas du prosélytisme : juste une faute qui peut arriver, qui peut se corriger. Surtout lorsque vous êtes habitué/e à divaguer, à être autre chose quelques instants. Situation assez étrange puisque durant toutes les étapes scolaires d’un étudiant, un soin extrême a toujours été porté vis-à-vis du transport inquiet de tout le matériel nécessaire pour se soigner.

Pourquoi cet article, aujourd’hui, maintenant ? A chaque jour son constat. Quotidiennement, de plus en plus, d’individu en individu, le diabète se rend un peu plus insupportable, un peu plus étouffant. Ce cas est aussi celui d’autres personnes perdues. D’autres patients au parcours en dents de scie, le genre de rapport à la maladie qui va au-delà du discours « Le diabète est une maladie à gérer. ». Hélas, il suffit d’aller un peu plus loin que la surface. De discuter, simplement. D’être hospitalisé une nouvelle fois, surement, pour comprendre à quel point les difficultés ne sont pas liées à une seule personne : voilà le quotidien de milliers d’autres diabétiques. Des poignées de gens, proches de vous, déboussolés face à vos réactions. Absents face à vos questions.

Point de secret de polichinelle, un livre devra un jour en parler. Par nécessité, par envie et pour sensibiliser le grand public à autre chose que la journée mondiale du diabète et cette image de « maladie à gérer ».