Cher tous,
je m’étais absentée du net pour repos et rentrée des activités.
J’espère que vous portez au mieux et que même si ce week-end pluvieux vous passez d’agréables moments…
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Mardi dernier j’avais mon rendez-vous annuel avec ma neurologue.
Je lui ai exposé mes soucis d’effets indésirables liés au Copaxone, et pour ne rien oublier – avec l’aide et le soutien de Charlotte – j’ai organisé une « liste de courses » en surlignant toutes les choses qui limitent ma vie quotidienne depuis les 6 derniers mois.
J’ai également travaillé sur mon souhait personnel d’essayer un nouveau traitement par voie orale.
Je suis actuellement fatiguée avec une tension basse (8-9 de tension), et les injections de Copaxone ne sont pas « fluides » comme avant.
J’ai un méchant malaise par semaine et mon corps me lance un STOP!
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J’avais apporté ma tablette (clichés de mes injections volcaniques et roussies) et mon tensiomètre (mémorisation des précédentes tensions).
Elle a regardé et au vu des problèmes, elle me propose un médicament par voie orale en accord avec l’équipe du STAFF de l’Hôpital.
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ENFIN j’ai été comprise!
De plus à la demande de mon orthophoniste, j’ai demandé un RV avec la neuropsycholoque de l’Hôpital pour faire un bilan.
J’ai des troubles d’attention… un peu le bordel…
Voilàààààààà!
J’attends donc la décision du STAFF pour le choix du médicament + appel de la neuropsychologue.
En attendant je continue le Copaxone et me relaxe au max…
je prends un peu plus de café et j’attends
Je vous embrasse fort.
Merci Kosok et Charlotte!
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