Loi Claeys-Leonetti : verbatim de la deuxième lecture à l’Assemblée Nationale (2)

" Tout ce qui est techniquement possible est-il humainement souhaitable ? La réponse est non. Nous sommes donc confrontés à un conflit de valeurs entre une éthique de l'autonomie et de la liberté, d'une part, et une éthique de la vulnérabilité et de la solidarité, de l'autre. " (Jean Leonetti, le 6 octobre 2015 au Palais-Bourbon).

Deuxième et dernier volet du verbatim des trois séances publiques de discussion en deuxième lecture à l'Assemblée Nationale de la proposition de loi Claeys-Leonetti. Après avoir évoqué les ambiguïtés d'intention de la Ministre des Affaires sociales Marisol Touraine et abordé quelques points du texte, je propose de m'appesantir sur le cœur du sujet, à savoir sur la mise en place de la sédation profonde et continue, notamment pour les personnes qui sont les plus vulnérables.
La protection des personnes incapables de s'exprimer
Dino Cinieri a proposé d'inclure le médecin référent des personnes en grande dépendance, seul médecin capable de connaître réellement l'état du patient, parmi les personnes devant être obligatoirement consultées lorsqu'une procédure collégiale est initiée : " Les soixante-sept associations membres du comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés sont également inquiètes car à deux reprises, la proposition de loi dispose que l'arrêt des soins ne peut être entrepris, pour des personnes hors d'état d'exprimer leur volonté, telles que les personnes présentant des handicaps complexes de grande dépendance, qu'à l'occasion d'une procédure collégiale comprenant, dans la plupart des cas, un médecin hospitalier et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage émanant de la famille ou des proches. Cette disposition n'est, selon elles, pas protectrice pour les personnes en situation de handicap complexe de grande dépendance, car seul le médecin référent de l'établissement ou du service qui les suit est à même de poser un diagnostic averti sur leur situation réelle. Accepteriez-vous, madame la ministre, d'ajouter la consultation du médecin référent à la liste des personnes devant être consultées lors de la procédure collégiale ? L'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens demande également que le processus de décision d'une fin de vie soit véritablement de nature collégiale, associe tous les proches à la décision et soit défini par voie réglementaire ; on ne saurait se contenter, selon elle, d'une simple référence au code de déontologie médicale. À ses yeux, il est important de préserver le droit d'un patient à être endormi pour passer un cap difficile de sa vie ou terminer sa vie sans qu'elle ne soit raccourcie. Néanmoins, pour ne pas priver le malade de sa liberté, il faut pouvoir le laisser se réveiller régulièrement, par exemple toutes les vingt-quatre heures, afin de voir, le cas échéant, comment il envisage les choses. Étant encore sous l'effet de calmants sédatifs, il est apaisé, ce qui rend possible une conversation sereine. S'il souhaite dormir à nouveau, on peut le rendormir autant de fois que nécessaire et ce, malheureusement, jusqu'à la mort, s'il le faut. Mais s'il se sent mieux, la vie peut prendre un nouveau sens, et le malade peut préférer ne pas être rendormi. Ce droit de vivre encore est légitime et doit être protégé. La sédation profonde est une arme de dernier recours, lorsque l'on ne peut pas répondre autrement à la souffrance physique, psychique ou existentielle, quand on a tout tenté. " (5 octobre 2015).

Ce fut en médecin chef de service hospitalier que Jean Leonetti lui a répondu : " Pardon de faire appel à un cas concret : prenons l'exemple d'un patient atteint d'une maladie dégénérative comme une sclérose latérale amyotrophique en phase terminale maintenu artificiellement en vie par une assistance respiratoire. Si ce patient demande à ce que l'on débranche cette assistance, a-t-on le droit de la lui infliger alors qu'il la refuse de manière réitérée ? La réponse, qui figure dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et est confirmée par la loi du 22 avril 2005, est non. On ne peut pas imposer un traitement à une personne qui le refuse, même s'il l'a antérieurement accepté. Par conséquent, on va débrancher le respirateur, ce qui va entraîner, on le sait, un étouffement du patient et, à court terme, sa mort certaine. Ce traitement de survie étant suspendu, comment pourrait-on attendre la souffrance réfractaire, dont on sait qu'elle va inéluctablement survenir, pour mettre en place le traitement qui va essayer d'empêcher sa survenance ? On voit bien qu'on est obligés non seulement, pardon de le dire techniquement; d'associer une sédation profonde, pour ne pas avoir les effets négatifs de l'arrêt d'un traitement, à l'arrêt du respirateur, en procédant d'abord à la première et ensuite au second. On va donc d'abord endormir le patient pour ensuite débrancher le traitement de survie : il paraît logique que les actes s'enchaînent dans cet ordre. Nous pourrions prendre d'autres exemples, et ils sont nombreux, que celui que je viens de citer. Bien entendu, il ne s'agit pas d'un patient qui dit à son médecin : "arrêtez mon traitement antibiotique, j'ai droit à une sédation". Le dispositif s'applique à un patient dont l'arrêt du traitement va mettre la vie en danger à court terme, et dont on ne peut éviter la souffrance, à la fois atroce et impossible à éviter, entre le moment où le traitement est arrêté et celui où la mort survient. Effectivement, on associe automatiquement à cet arrêt une sédation profonde et continue jusqu'au décès, qui va survenir parce que le traitement de survie a été arrêté. " (5 octobre 2015).
Et il a ajouté : " Je comprends donc très bien que l'on puisse imaginer que le dispositif puisse s'appliquer à quelqu'un qui dit : "arrêtez mon traitement contre le diabète". On imagine que ce patient, qui va donc mourir du fait de l'arrêt de son traitement, réclame la même sédation profonde. Or tout le monde sait que l'arrêt d'un traitement anti-diabétique ne provoque pas la mort dans les secondes qui suivent : un patient dans ce cas peut survivre des semaines, des mois ou même des années. Dans ce cas, il n'aura pas "droit" à la sédation profonde, car il sera éventuellement possible d'examiner si son état s'accompagne d'une souffrance réfractaire. Si c'est le cas, elle pourra être prise en charge, même dans le cas d'un arrêt de traitement, dans un dialogue singulier entre le médecin et son malade. En revanche, l'arrêt de certains traitements de survie entraîne la mort immédiatement et de façon inéluctable, mais la certitude quant à sa survenance s'accompagne d'une latence : elle n'arrive pas à la seconde où l'on arrête le traitement. On va donc vivre ensuite une période, dite agonique, au cours de laquelle on va essayer d'éviter toute souffrance. " (5 octobre 2015).
L'alinéa 5 de l'article 3, un grave défaut ?
Le texte de la proposition donne, comme troisième cas de sédation profonde et continue, celui d'une personne incapable de s'exprimer mais dont le maintien artificiel en vie serait considéré (par une procédure collégiale) comme une obstination déraisonnable. C'est clairement une situation où une sédation jusqu'au décès pourrait être entreprise sans l'accord reconnu de la personne.

Dino Cinieri est donc revenu un peu plus tard sur cette absence de protection des personnes les plus fragiles : " L'alinéa 5 [de l'article 3] contrevient à l'équilibre de la loi Leonetti de 2005, puisqu'il prévoit que toute personne "hors d'état d'exprimer sa volonté", même si elle n'est pas en fin de vie, sera susceptible de subir une sédation profonde et continue jusqu'au décès si le médecin juge qu'il y a obstination déraisonnable. Cela concerne par exemple les quelque 1 700 patients en état pauci-relationnel ou "végétatif" chronique. " (5 octobre 2015).
Jean-Frédéric Poisson a évoqué la même inquiétude : " Puisque, par définition, le patient sera dans l'incapacité d'exprimer quelque souhait que ce soit, la décision reviendra au médecin, et, d'une certaine façon, à lui seul (...). Et la seule référence aux directives anticipées du patient, si tant est qu'elles existent, car cela reste une hypothèse, donne toute autorité au médecin d'agir comme il l'entend sur un patient incapable d'exprimer un souhait. " (5 octobre 2015).
Même inquiétude chez Gilles Lurton : " Cet alinéa 5 risque en effet de créer un flou juridique en laissant penser que toute personne hors d'état d'exprimer sa volonté peut faire l'objet d'une sédation profonde et continue provoquant une altération de sa conscience jusqu'au décès. Comme il permettrait de pratiquer une sédation profonde à des patients qui ne seraient pas en fin de vie, nous vous proposons de le supprimer. " (5 octobre 2015).
Toujours sur la sédation profonde consécutive à l'arrêt des traitements
Les échanges qui suivent sont très instructifs et permettent de comprendre précisément ce qu'est la sédation profonde et continue sur laquelle repose le texte.
Certains députés craignent une dérive euthanasique dans l'automaticité d'une sédation profonde et continue lors de la décision du patient d'arrêt des traitements, considérant que la sédation amènerait forcément au décès. Xavier Breton en fait partie : " Il s'agit bien d'une dérive, puisque l'on part de la volonté du patient et non de sa santé physique. (...) Une telle rédaction risque de donner lieu à toutes sortes de dérives : on pourrait citer d'autres exemples où la décision d'arrêter le traitement engagerait en elle-même le pronostic vital à court terme, alors même qu'il n'y aurait aucune souffrance, actuelle ou à venir ; pourtant, le droit à la sédation profonde et continue s'appliquerait. Cet alinéa 4 est vraiment très dangereux. " (5 octobre 2015).
La réponse de Jean Leonetti n'en fut pas moins éclairante : " Un malade a-t-il le droit de refuser un traitement qui le maintient ou le maintiendrait en vie ? La réponse est oui. (...) Cela n'a rien à voir avec la dignité, cela a à voir avec l'autonomie et avec l'impossibilité, philosophique, dirais-je, d'imposer à quelqu'un qui ne le souhaite pas un traitement, quel qu'il soit. Le patient arrête donc le traitement et va mourir. L'arrêt du traitement risque d'entraîner des souffrances ; par conséquent, dans le cadre des soins palliatifs, on va accompagner le patient afin qu'il ne souffre pas. C'est la raison pour laquelle la sédation accompagne l'arrêt des traitements de survie. " (5 octobre 2015).
Ce qui n'a pas convaincu Xavier Breton : " On voit bien qu'une personne qui serait atteinte d'une affection grave et incurable, qui en aurait assez de la vie et déciderait d'arrêter le traitement, ce qui aurait pour conséquence d'engager son pronostic vital à court terme, aurait droit à une sédation profonde et continue. (...) À partir du moment où la décision de quelqu'un qui en a assez provoque la sédation profonde et continue jusqu'à la mort, l'enchaînement est écrit. " (5 octobre 2015).
Ni n'a convaincu Jean-Frédéric Poisson : " À partir du moment où l'on refuse de définir avec précision les états médicaux, pouvant être constatés d'une certaine façon scientifiquement, à partir desquels on pourra engager un tel processus, et que l'on se contente d'une définition vague, cela ouvre la porte à toutes les dérives, y compris à celles à caractère euthanasique. Nous le refusons. " (5 octobre 2015).

Jean Leonetti a alors tenté de réexpliquer : " Un malade a-t-il le droit de demander à arrêter un traitement qui le maintient ou le maintiendrait artificiellement en vie ? La réponse est bien évidemment oui. C'est cela qui va entraîner sa mort, et non la sédation ; la sédation n'est qu'un outil qui permet de soulager la souffrance entre le moment où l'on décide d'arrêter un traitement et le moment où le décès survient. Elle s'inscrit dans le cadre d'un accompagnement et de soins palliatifs. Ce n'est donc pas elle qui va provoquer la mort, c'est l'arrêt du traitement de survie. (...) Répétons-le : la sédation n'accélère pas la mort, elle empêche la souffrance. L'objectif est d'empêcher la souffrance durant cette période. Il s'agit donc, non pas d'une étape supplémentaire vers quelque chose d'autre, mais de l'accompagnement d'un dispositif qui existe déjà depuis 2002, et qui a été confirmé en 2005. " (5 octobre 2015).
La définition de la sédation et de l'analgésie
Gérard Sebaoun a apporté sa définition au cours de la discussion : " Je ne voudrais pas que d'aucuns fassent un contresens sur la nature de la sédation. L'analgésie vise à lutter contre la douleur et la sédation tend à altérer la conscience. Jusque-là, nous sommes d'accord. Le malade peut se réveiller à l'issue d'une sédation, bien évidemment, d'autres sédations, profondes et continues jusqu'au décès, permettant quant à elles de l'endormir jusqu'au bout. Que l'on soit donc parfaitement clairs ! " (5 octobre 2015).
Le principe du double effet
Le principe dit du double effet est au cœur de la différence entre ce que la proposition Claeys-Leonetti permet avec la sédation profonde et continue jusqu'au décès et la dérive euthanasique. Certains considèrent qu'il n'y a pas de distinction et que, pour cette raison, pour les uns, il faudrait refuser la sédation car ce serait une euthanasie qui ne dirait pas son nom, et pour les autres, il faudrait au contraire légaliser l'euthanasie puisqu'on la permettrait sans dire son nom.
Pourtant, il y a une distinction énorme : dans un cas, la sédation, il y a le seul objectif de soulager les souffrances, et dans l'autre cas, il y a l'objectif de tuer (et toutes les dérives qui ne manqueront pas d'arriver comme j'en ai déjà présenté en Belgique, aux Pays-Bas et aussi en Suisse). La sédation peut avoir comme second effet, non voulu, d'accélérer la mort. C'est le principe du double effet. La mort n'est pas voulue mais intervient néanmoins.

La discussion a donc porté sur cette phrase de la proposition de loi : " Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. " ainsi que sur sa signification juridique.
Jean Leonetti a alors expliqué en quoi il considérait cette formulation pertinente : " Le terme "même" suggère que l'effet possible, abréger la vie, est secondaire et non voulu, et le mot "si", que cet effet est seulement éventuel. Une sédation est administrée "même si" elle accélère la mort : l'effet est possible mais pas escompté, et en tout état de cause pas certain. (...) Le texte est donc très précis. Du reste, nous avons travaillé avec des membres du Conseil d'État pour vérifier que les deux termes recouvrent bien les deux valeurs de sens que je rappelais. " (5 octobre 2015). Il faut cependant noter qu'en étant une proposition de loi (d'initiative parlementaire) et pas un projet de loi (d'initiative gouvernementale), le texte n'est pas passé en entier dans le filtre du Conseil d'État et que cette "collaboration" entre les deux auteurs de la proposition et le Conseil d'État n'a été que ponctuelle, facultative et informelle.
Incertitude de l'issue des débats
Comme je l'ai présenté précédemment, l'Assemblée Nationale a finalement renoncé à améliorer le texte selon les souhaits des deux rapporteurs pour laisser à la commission mixte paritaire une plus grande marge de manœuvre dans la négociation avec le Sénat. Rien ne garantit pourtant que le pari d'un consensus entre parlementaires sera atteint. Les points litigieux ont peu de probabilité d'être supprimés. Rendez-vous donc au Sénat en séance publique du 29 octobre 2015 pour la poursuite de la procédure de discussion et d'adoption.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (20 octobre 2015)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Verbatim de la deuxième lecture à l'Assemblée Nationale.
Indépendance professionnelle et morale.
Fausse solution.
La loi du 22 avril 2005.
Adoption en deuxième lecture à l'Assemblée Nationale.
La fin de vie en seconde lecture.
Acharnement judiciaire.
Directives anticipées et personne de confiance.
Chaque vie humaine compte.
Sursis surprise.

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20151006-loi-claeys-leonetti-2015AY.html
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/loi-claeys-leonetti-verbatim-de-la-173094
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