Autisme, le vrai débat, c'est pas le régime sans gluten

Votre enfant sera-t-il « guéri » de l'autisme grâce à un régime sans gluten?  J'en doute et je ne suis pas la seule.
Qu'importe, j'ai été agacée par ce faux débat médiatique suscité par la présence de Nathalie Champoux à Salut Bonjour cette semaine,  l'auteur de Être ou ne pas être autiste, celle qui prétend avoir guéri ses enfants grâce à un régime sans gluten.  J'ai feuilleté son livre à la pharmacie pour me rendre compte assez vite qu'il n'y avait aucun fondement scientifique à ce qu'elle avance.
Son livre n'est qu'un pamphlet de croyances qui illustre très bien l'ignorance collective face à l'autisme.
L'autisme n'est pas une maladie, mais bien un trouble de développement du système nerveux qui affecte les communications, les interactions sociales et les fonctions exécutives (PDF).  Souvent, les enfants sur le spectre de l'autisme (TSA) sont également diagnostiqués avec un trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), car il s'agit aussi de résultat d'une immaturité d'une autre partie du cerveau. Plusieurs autres troubles sont également associés à l'autisme, notamment dans la sphère du langage (dysphasie, dyspraxie).

J'écrivais en septembre dernier à quel point j'étais découragée par les crises incessantes de mon Loulou, à quel point je ne voyais pas le bout du tunnel lors de sa rentrée scolaire puisqu'il terrorisait tous les petits amis, son frère et tout son entourage. Il avait passé l'été à essayer des médicaments qui ne lui allaient pas et la pédo-psychiatre de l'hôpital de St-Hyacinthe ne se décidait pas à lui donner un diagnostic de TDAH. À la fin de septembre, quelqu'un m'a conseillée d'aller à Ste-Justine et grâce à l'immense collaboration de la psychologue de l'école Montarville, il a obtenu un rendez-vous en moins de trois semaines. On l'a diagnostiqué TDAH, la bonne combinaison de médicaments lui a été prescrite et, malgré une période d'adaptation qui lui causait des troubles gastro-intestinaux, mon p'tit loup est passé au travers. Aujourd'hui, il file le parfait bonheur, et il a enfin assez d'attention pour reprendre goût à l'école, pour s'intéresser à fond à ses ateliers d'éveil musical au centre d'amusement Zükari. Il chante continuellement et veut même que j'achète un banjo! C'est aujourd'hui un enfant heureux qui a enfin l'esprit disponible pour apprendre et s'épanouir. Et moi, je dors enfin. Morale de l'histoire : oui, la médication peut changer une vie. Oui, la collaboration avec le personnel enseignant vaut de l'or. Oui, Ste-Justine fait des petits miracles. On n'est peut-être pas sortis du bois pour toujours, mais on apprécie la clairière dans laquelle nous nous trouvons.

Ce qui m'a agacée, c'est le temps d'antenne et les articles consacrés à ce débat sur l'idée de guérir son enfant de l'autisme avec une diète spéciale, alors que le vrai débat devrait porter sur l'accessibilité du dépistage précoce de l'autisme.
Quand le CPE que fréquentait mon fils m'a prévenue qu'il y avait un truc qui ne tournait pas rond avec lui et qu'on suspectait l'autisme sur le bout des lèvres, je me suis renseignée sur les services de dépistage.  Au public, il fallait attendre pendant des mois, voire des années alors que tous les spécialistes rencontrés me disaient qu'il valait mieux poser un diagnostic tôt dans la vie puisque la fenêtre d'opportunité pour le stimuler afin qu'il rattrape ses retards d'apprentissage était entre trois et six ans.  Puisqu'il avait déjà deux ans et demi, et que j'en avais les moyens, je me suis tournée vers le privé.  En moins de six mois après ma demande auprès du CENAA, le diagnostic a été posé et nous avons obtenu tous les services auquel il avait droit.  Le CPE a demandé la subvention spéciale pour enfants TSA, le CLSC s'est activé pour nous décrocher des services au CRDI et du coup, il était entouré au quotidien d'une orthophoniste, d'un ergothérapeute et des services de l'éducatrice spécialisée du CRDI qui s'est chargée de former le personnel du CPE et de mettre en place des stratégies pour aider mon fils. Quand le temps est venu de commencer l'école, grâce à son diagnostic, il a eu accès à une classe spéciale pour les TSA à l'école Arc-en-ciel de Sainte-Julie dès ses quatre ans et d'un service de transport adapté entre l'école et le CPE.  En première année, il a été accepté dans une classe TSA à l'école Montarville à St-Bruno.
Le diagnostic précoce de mon fils lui a ouvert des portes.  Aujourd'hui, à six ans, maintenant qu'il a aussi reçu un diagnostic de TDAH en urgence à l'hôpital Ste-Justine (parce qu'il était dysfonctionel même en classe TSA), il reçoit la médication appropriée et sa qualité de vie (et la nôtre, les parents) s'est vivement améliorée après quelques mois.  Enfin, mon petit bonhomme s'épanouit, aime apprendre, développe ses intérêts. Son autisme n'est plus un obstacle aussi grand à franchir pour sa vie sociale, pour son apprentissage scolaire.  Son langage s'est développé, sa sociabilité, sa compréhension des codes sociaux, des étapes de la vie quotidienne et ses capacités d'apprentissage de l'abstrait continuent de s'améliorer. Il commence à avoir une conscience de « l'autre » qui est plutôt magnifique à observer.  Il commence à exprimer son empathie, à saisir les émotions, à voir le monde à l'extérieur de sa bulle.  En tant que mère, je suis profondément touchée par ses progrès.
Cela dit, je suis abonnée à de nombreux groupes de discussion sur l'autisme via Facebook.  Les questions les plus fréquentes proviennent de parents qui n'ont pas les moyens de se payer des services privés et ils se demandent où aller pour éviter le temps d'attente qui peut s'échelonner sur plusieurs mois, voire des années.  Si le dépistage précoce offre réellement une possibilité d'améliorer les chances d'adaptation de nos enfants TSA, pourquoi cette question n'est-elle pas plus largement débattue dans les médias?  Plus encore, et si les médias se penchaient plus à fond sur ce qu'est la réalité de l'autisme, sur la disparité entre les « cas », sur tous les autres troubles associés, et sur toutes les fausses croyances à ce sujet?
On fait régulièrement des analyses sur le temps d'attente dans les urgences ou pour des soins de dépistage pour des maladies comme le cancer, mais pourquoi pas pour le dépistage précoce de l'autisme?   C'est la qualité de vie de nos enfants qui en dépend.  Il me semble que c'est important, surtout que le taux de prévalence est élevé ici au Québec.  Et c'est sans parler des enfants avec un trouble du langage. Qu'attendons-nous?
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