L’association pour l’information et la recherche sur le syndrome SAPHO et les spondyloarthrite (AIRSS) créée il y a dix ans accompagne les malades et leurs familles dans leurs diverses démarches liées à cette maladie rare invalidante et orpheline de traitement.
L’AIRSS contribue activement depuis toutes ces années à la diffusion d’informations sur la maladie et ses conséquences auprès du grand public et des professionnels de santé.
Elle dispose d’un conseil scientifique qui axe ses travaux sur la recherche médicale et thérapeutique pour un mieux vivre avec un syndrome SAPHO ou une spondyloarthrite.
Depuis la mise en place de la Loi Handicap du 11 février 2005, l’AIRSS relaie régulièrement ses principes de base et participe à la veille citoyenne du respect de ses principes fondateurs.
Rappel de la définition du handicap
«Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.»
Référence : loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005.
En rappelant les principes initiaux de la Loi du 11 février 2005 , l’AIRSS fait son constat, 11 ans après sa mise en place
A l’origine la Loi du 11 février 2005 est censée apporter des évolutions fondamentales pour répondre aux attentes des personnes handicapées. Cette loi réforme la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975.
Qu’observe l’AIRSS et les personnes concernées plus d’une décennie plus tard ?
Le droit à compensation
«La loi handicap met en œuvre le principe du droit à compensation du handicap, en établissement comme à domicile. La prestation de compensation couvre les besoins en aide humaine, technique ou animalière, aménagement du logement ou du véhicule, en fonction du projet de vie formulé par la personne handicapée.»
Qu’en est-il en 2016 ?
Malgré l’étude des plans personnalisés de compensation pour l’autonomie des personnes handicapées, par les commissions départementales des droits et de l’autonomie (CDAPH), de nombreuses personnes affectées d’un handicap à évolution imprévisible (par poussées) et/ou non-visible rencontrent de grandes difficultés à faire valoir leur droits à compensation. Il arrive même que des personnes vivant seules, ne puissent avoir droit à une aide humaine, ne serait-ce que pour quelques heures par semaine.
La scolarité
«La loi handicap reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile.»
En 2016, l’AIRSS observe qu’il manque encore beaucoup d’Assistants à la Vie Scolaire (AVS) dans des écoles et collèges. Trop d’établissements sont encore contraints de refuser des élèves en situation de handicap par manque d’accompagnants. Les familles déplorent aussi que les contrats de ces AVS soient très courts, ce qui ne permet pas d’appliquer une continuité sécurisante pour les jeunes concernés d’une année scolaire à l’autre.
L’emploi
«La loi handicap réaffirme l’obligation d’emploi d’au moins 6 % de travailleurs handicapés pour les entreprises de plus de 20 salariés, renforce les sanctions, crée des incitations et les étend aux employeurs publics.»
Malgré les dispositions et les aides de l’Agefiph (Association nationale pour la gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées), de nombreuses entreprises poursuivent insidieusement une sélection discriminatoire et préfèrent s’acquitter de l’amende prévue par la Loi.
L’AIRSS observe aussi le problème des handicaps non permanents et invisibles, qui sont très mal compris et parfois donnent lieu à des situations de harcèlement au travail. Le syndrome SAPHO ne se voit pas forcément et évolue par poussées inflammatoires, avec des périodes calmes et d’autres où le salarié ne peut pas sortir de chez lui. Notre association a été amenée à accompagner des malades dans des situations où même le télétravail leur a été refusé ! A l’ère du tout numérique, ceci relève vraiment d’une mauvaise compréhension des situations et d’un manque criant d’écoute des malades qui souhaitent travailler, mais n’y sont du coup pas du tout encouragés…
L’accessibilité
«La loi handicap définit les moyens de la participation des personnes handicapées à la vie de la cité. Elle crée l’obligation de mise en accessibilité des bâtiments susceptibles d’accueillir du public, et des transports dans un délai maximum de 10 ans.»
Qu’en est-il en 2016 ? De nombreuses communes ont contribué à améliorer l’accessibilité de leurs bâtiments publics, avec des résultats plus ou moins concluants (par exemple des rampes d’accès trop courtes et à pente trop raide…).
Des petites communes aux moyens financiers limités et aux dotations en baisse, ont reporté leurs projets d’aménagement, ou d’autres encore ont pu renoncer. Même si certains lieux ont été aménagés, les trottoirs restent impraticables par portions entières…
Trop d’établissements culturels refusent encore l’accueil de personnes en situation de handicap. Au niveau des transports, des progrès sont à noter, surtout dans la conception de nouveaux véhicules (bus, rames de trains régionaux…).
Des dérogations dans le temps sont applicables, mais le chantier reste immense…
Les Maisons départementales des personnes handicapées
La loi handicap crée les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Elles exercent, dans chaque département, une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs proches, d’attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
L’AIRSS a été reçue en 2015 par la CNSA (Caisse Nationale Santé et Autonomie) pour aborder le sujet concret des disparités de traitement des dossiers d’un département à l’autre dans une même situation de perte d’autonomie du à un syndrome SAPHO. Il avait été mené une enquête interne pour présenter 10 situations différentes, réparties sur le territoire. L’association poursuit son travail de recensement mieux ciblé des besoins des malades impactés par leur syndrome SAPHO (AAH, PCH, carte européenne de stationnement…) ou une spondylarthrite dans l’attente d’une nouvelle audience avec la CNSA, afin d’ouvrir la voie à une harmonisation entre les MDPH.
Un bilan mitigé
L’AIRSS suit l’application de cette loi du 11 février 2005 depuis la création de l’association en mars 2006 et rejoint l’avis de nombreuses associations de patients et du domaine du handicap, sur un bilan en demi-teintes.
Des avancées notables donnent des ouvertures sociales à de plus en plus de personnes en situation de handicap.
Cependant, il reste vraiment encore beaucoup de travail à faire au niveau des collectivités locales, des entreprises et des établissements scolaires pour obtenir une véritable équité de traitement et d’accessibilité de déplacements, d’emploi et de vie sociale épanouie.
L’association contribue à la sensibilisation des publics concernés par ses communications médiatiques variées, des actions en régions et par la vie de son site Web : www.airss-sapho.org . Ces actions régulières ont pour but d’impliquer concrètement plus d’acteurs pour contribuer à faire bouger les lignes et entretenir l’espoir et la solidarité des malades et de leurs familles.
Le plus grand chantier sociétal à accomplir réside dans l’évolution des mentalités à tous les étages de la société et en une mise en œuvre de moyens financiers et humains pour permettre une réelle et concrète application de la loi pour tous, et pas uniquement sur des mesures-phares, mais pour faire avancer les dispositions déjà laissées de côté.
Source : AIRSS
Contact : 06.62.57.83.12 – [email protected]
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