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Journée des MALADIES RARES : «Ensemble, faisons entendre la voix des malades» – SOLHAND

Publié le 16 février 2016 par Santelog @santelog

rdd-social-profileLe thème choisi pour 2016, « La voix des malades », salue le rôle essentiel des patients pour exprimer leurs besoins et encourager les changements nécessaires afin d’améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.

Le slogan de l’année 2016, « Ensemble, faisons entendre la voix des malades », s’adresse quant à lui à un large public. Il appelle toutes celles et tous ceux qui ne sont pas directement affectés par une maladie rare à rejoindre cette communauté pour faire connaître l’impact de ces maladies.
Lors de cette journée, de nombreux événements auront lieu dans plus de 80 pays et régions.

On peut notamment citer le symposium multi-acteurs consacré aux moyens d’améliorer l’accès des patients aux traitements pour les maladies rares qui se tiendra à Bruxelles (Belgique) les 24 et 25 février 2016. Ce symposium sera diffusé en direct sur le site d’Eurodis.

En France, 2016 sera une année déterminante pour la poursuite d’une politique nationale de santé publique dédiée aux maladies rares.

On pourra trouver différents stands d’information sur les maladies rares dans plusieurs régions de France.

Ainsi Alliance Maladies Rares met en place 39 manifestations dans 9 régions afin de faire connaitre les maladies rares.

A cette occasion, la vidéo officielle de cette journée vient d’être mise en ligne. Traduite dans plus de 20 langues, cette vidéo célèbre les moments spéciaux qui ponctuent les vies des patients atteints de maladie rare.

  • Notre Collectif sera présent à l’Hôpital Necker – Enfants Malades

Nous sommes invités à représenter les Maladies Rares avec  les Filières de Santé Maladies Rares sur le site de l’hôpital Necker

Avec les filières de santé :  NeuroSphinx, Oscar etc….

La filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. La filière recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés. Pour autant, ces filières n’ont pas vocation à se substituer aux CRMR et aux centres de compétences pour la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare.

  • Isabelle (ambassadrice SOLHAND), Nora et Virginie, des supers mamans, accompagnées de leurs enfants respectifs, fêteront cette journée à DAX (dans le sud ouest de la France).

Émotion et partage pour cette formidable rencontre conviviale « Autour des maladies rares et du handicap »

«Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l’Europe, les maladies dites rares sont en voie de banalisation… paradoxe inquiétant».

afficherddfrancealliance1«Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre… les grands laboratoires sont malheureusement cadrés dans une logique de profit et ne peuvent consacrer les moyens suffisants aux maladies rares. Le jeu n’en vaudrait-il pas la chandelle ?»

Faisons mentir ce paradoxe. Clamons haut et fort que le jeu en vaut la chandelle ! Unissons-nous. Rassemblons-nous. Et nous, Virginie, Nora et Isabelle, trois mamans d’enfants atteints par une maladie rare, via les associations crées pour les soutenir, nous refusons de nous laisser aller à la fatalité. Nous voulons faire avancer nos Princes et Princesses à roulettes en parlant de leurs vies, de leurs maladies rares, de leurs espérances. Parce qu’Oriana, Haize et Jeanne ne peuvent le faire. Ils ne parlent pas.

Nous vous invitons tous et toutes à nous retrouver le lundi 29 février 2016 au 36 Route de Peyrehorade à Dax (40100), siège de l’association «Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous» autour d’un thé, d’un café, d’un jus d’orange et de quelques gâteaux, de 14H à 18H. En toute simplicité, avec nos petits moyens mais notre grande motivation. Pour se connaître, créer du lien, échanger des infos utiles ou mêmes inutiles, parler, se raconter, s’épauler, rire, envisager, espérer.

Nous sommes soutenues dans cette démarche par Solidarité Handicap autour des Maladies Rares (SOLHAND), pionnière par son accueil à bras ouverts de TOUTES les maladies rares.

Vous êtes les bienvenus. Join us in making the voice of rare diseases heard!

bouton-journee-mondialePour tout renseignement :

  • «Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous» – Isabelle, maman de Jeanne 06.14.69.03.77 touspourjeanne@yahoo.fr
  • «Oriana, l’histoire d’un regard» – Virginie, maman d’Oriana 06.71.01.86.78 association.oriana@gmail.com
  • «Sur le chemin d’Haize» – Nora, maman d’Haize 06.85.76.94.46 norapoulain@yahoo.fr
  • Béatrice et Camille tiendront également un stand SOLHAND au Week-end Chocolat :

Les 05 et 06 mars 2016 avec la Ville de Seynod.
Après une annonce sur une radio régionale le 29 février 2016.

La Chambre Professionnelle des Pâtissiers Chocolatiers de Haute-Savoie, en partenariat avec la Ville de Seynod, organise son 1er Salon du Chocolat : «Week-end Chocolat» Des artisans de la région, ainsi que d’autres amoureux du chocolat, vous feront découvrir leurs spécialités et partageront  avec vous leur savoir-faire. Des démonstrations, des conférences mais aussi le concours du  Jeune Espoir Chocolatier» animeront cette belle manifestation.

Notre «AMBASSADRICE» prendra chaque jour la parole afin de présenter notre collectif.
La chambre professionnelle des pâtissiers de Haute-Savoie va nous offrir des pièces en chocolats pour une vente au profit de notre Association.

Journée des MALADIES RARES : «Ensemble, faisons entendre la voix des malades» – SOLHANDSource : Communiqué SOLHAND Annie MOISSIN
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
Site : Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Facebook : SOLHAND « Solidarite Handicap » Les problématiques maladies rares
E-mail  : contact@solhand-maladiesrares.org
Portable : 06 74 78 22 03
Mail personnel : a.moissin@free.fr

 
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