Journée des MALADIES RARES : « Le jour où j’ai appris la maladie » – Solhand / Kemil et ses amis

JE SUIS ANNIE et JE SUIS LA JOURNÉE MALADIES RARES A PARIS

Comme vous le savez probablement, le 29 février prochain a lieu la journée internationale des maladies rares.
Dans ce cadre, notre collectif Solhand est invité à venir participer à cette magnifique rencontre, avec présentation :

• des Maladies Rares et les filières de santé maladies rares sur le site de l’hôpital Necker.
• de façon générale d’une filière de santé, et des 6 filières de l’hôpital Necker.

VENEZ ME RETROUVER :

• de 10 à 12h avec la filière de santé Santé OSCAR
• e 14 à 16h avec la filière de santé NEUROSPHINX  
  Dans le hall du bâtiment LAENNEC Hôpital Necker
  149 rue de Sèvres 75015 Paris

NeuroSphinx, Oscar et les autres filières de l’hôpital Necker organisent un stand avec leurs associations de patients à l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 29 février 2016

Laissez-moi vous faire découvrir également notre association partenaire: «l’Association Kemil et ses amis»

A travers leurs actions de terrain, les membres de l’association Kemil et ses amis sensibilisent le grand public sur le fait qu’il n’existe pas une manière de vivre la maladie et son diagnostic mais plusieurs. Pour interpeller le plus grand nombre, elle a publié une BD « c’est pas du jeu ! » aux éditions Tartamudo. Cet album témoigne de situations vécues par les familles de l’association, sur un ton léger, reflétant avec justesse le quotidien des parents de l’association et de leurs enfants.

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui se déroule le 29 février cette année, « l’association Kemil et ses amis » dévoile en ligne le court-métrage « Le jour où j’ai appris la maladie ». Vous y découvrirez que l’annonce d’une maladie rare est un chemin chaotique, parfois sans fin, et vécue de façon singulière par chaque famille.

Cliquez ici pour le découvrir en avant première.

De l’errance au non-diagnostic d’un enfant, des nuits passées aux urgences, des attentes interminables pour les rendez-vous… Des instantanés de vie qui montrent combien l’annonce d’une maladie rare est imprévisible et unique ! « Je salue la performance des parents qui ont incarné leurs propres rôles. Le court-métrage est à leur image : réaliste et engagé », souligne Sandra Bouira, Présidente de Kemil et ses amis.

«KEMIL ET SES AMIS» SOUTIENT LA RECHERCHE
L’association Kemil et ses amis soutient l’Inserm et la recherche sur l’épilepsie pharmaco-résistante, présente dans de nombreuses pathologies et maladies rares. En participant à des événements sportifs, culturels ou festifs autour du handicap, elle recueille également des fonds pour la recherche.

A PROPOS DE L’ASSOCIATION KEMIL ET SES AMIS
Créée en 2009, l’association Kemil et ses amis regroupe des parents d’enfants en situation de handicap. L’activité principale de l’association est le soutien aux familles et la mise en place de projets collaboratifs. L’association se positionne également sur une thématique peu abordée dans le monde associatif : l’accessibilité des aires de jeux.

CONTACT :
Sandra Bouira, Présidente de l’association Kemil et ses amis
Facebook : AssociationKemilEtSesAmis
Site web : www.kemiletsesamis.org
Twitter : @kemil1711
Mail : kemiletsesamis@live.fr

Quelle super association dynamique, pleine de projets, nous sommes ravis de soutenir parfois leurs actions.

Découvrez une nouvelle adaptation de la BD C’est pas du jeu ! où le parent joue son propre rôle ! A PARTAGER !

De l’errance au non-diagnostic d’un enfant, des nuits passées aux urgences, des attente
s interminables pour les rendez-vous…
Des instantanés de vie qui montrent combien l’annonce d’une maladie rare est imprévisible et unique !

Quelques mots de Sandra : « Je salue la performance des parents qui ont incarné leurs propres rôles. Le court-métrage est à leur image : réaliste et engagé ».

Source : Communiqué SOLHAND, Annie MOISSIN
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
Site : Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Facebook : SOLHAND « Solidarite Handicap » Les problématiques maladies rares
E-mail  : contact@solhand-maladiesrares.org

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