Fin de vie : la loi n°2016-87 du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, est votée (2)

" Après la loi du 9 juin 1999, qui visait à garantir à tous le droit d'accès aux soins palliatifs, celle du 4 mars 2002, qui mettait le malade au centre du dispositif de soins, et celle du 22 avril 2005, qui affirmait pour la première fois le refus de l'obstination déraisonnable, nous avons souhaité, Jean Leonetti et moi, aller plus loin. (...) Une seule chose nous a guidés tout au long de ces mois : permettre à chacun de disposer de sa vie jusqu'à son ultime moment et de bénéficier d'une mort apaisée. (...) Malgré les légitimes différences d'approche, chacun, conscient de l'enjeu et de sa responsabilité, a cherché à construire et à dépasser ses préventions. " (Alain Claeys, le 27 janvier 2016). Deuxième partie.

La proposition de loi déposée par les députés Alain Claeys et Jean Leonetti a été adopté par les parlementaires le 27 janvier 2016. Dans un précédent article, j'ai évoqué la teneur de la discussion générale. Les sénateurs ont voté le soir du même jour ce texte, et c'est l'objet de cet article.
Débat au Palais du Luxembourg
Le rapporteur de la commission mixte paritaire pour les sénateurs Gérard Dériot a pu promouvoir le texte définitif en affirmant qu'il avait pris en compte toutes les réticences des sénateurs, en particulier dans le troisième cas de sédation profonde et continue : " S'agissant des patients malades en fin de vie mais hors d'état d'exprimer leur volonté et n'ayant pas laissé de directives anticipées, les discussions au sein de la commission mixte paritaire ont abouti à une rédaction permettant l'application des bonnes pratiques codifiées par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Dans tous les cas, la sédation profonde et continue ne sera qu'un ultime recours après échec des autres prises en charge palliatives. " et il a également évoqué les directives anticipées au sujet desquelles les sénateurs ont été écoutés : " La commission mixte paritaire a retenu la rédaction souhaitée par le Sénat, afin qu'il soit possible d'indiquer, dans ces documents, la volonté de poursuivre les traitements. Le texte initial mentionnait exclusivement un souhait d'arrêt ou de limitation des traitements. (...) À l'initiative du Sénat, le texte (...) précise que les directives peuvent être révisées et révoquées par tout moyen. " (27 janvier 2016).
La sénatrice centriste Françoise Gatel a insisté sur l'importance de ce texte qui a été corrigé selon les exigences et aspirations du Sénat : " Nous avons débattu comme nous aurions avancé sur un chemin de crête, en recherche constante d'un équilibre fragile, et nous avons, je le crois, trouvé la voie. (...) À mon sens, ce travail de la commission mixte paritaire est un bel exemple de la qualité de l'action législative, respectueuse de nos deux assemblées. Preuve en est le vote unanime de ses membres. (...) Ce texte est fait pour ceux qui vont mourir, et non pour ceux qui veulent mourir. La fin de vie dérange, dans une société qui a chassé la mort du réel. Elle soulève des questions philosophiques, morales, éthiques et religieuses extrêmement personnelles. Mais nous légiférons ici au nom de la République. Ce texte représente un juste engagement de la société à ne pas abandonner les siens à l'heure ultime. " (27 janvier 2016).

La sénatrice socialiste Catherine Génisson a mis en valeur le travail des sénateurs et " se félicite également de la qualité de la coproduction législative entre le Sénat et l'Assemblée Nationale. Il faut plus particulièrement insister sur l'importance du travail des sénateurs sur cette question, au moment où certains remettent en cause l'existence même de notre Haute Assemblée. " (27 janvier 2016).
Michel Amiel, qui était le corapporteur de la proposition de loi au Sénat, a, comme les autres orateurs, appelé à voter en faveur de ce texte : " Trente-cinq ans d'exercice de la médecine générale m'ont convaincu que la fin de vie peut être accompagnée à domicile ou en EHPAD, et pas seulement à l'hôpital. Dès le premier article, le texte précise bien le droit de bénéficier en fin de vie du "meilleur apaisement possible de la souffrance". Cela sous-entend, et ce n'est pas le moindre mérite de ce texte, que l'État doit prendre la dimension des progrès à réaliser dans le domaine des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur, et cela sur l'ensemble du territoire. (...) Je l'affirme, ce texte sera vain s'il n'est pas accompagné d'un plan d'envergure sur les soins palliatifs. Cela nécessite des moyens pour la formation d'un personnel qualifié ainsi que la création de structures spécialisées et d'unités mobiles. (...) Ce texte "colle" aussi au plus près de la réalité clinique. Derrière les mots et l'apparente froideur d'un texte juridique se cachent la souffrance en général, je dis bien "souffrance", et pas seulement "douleur" ou "inconfort", le désarroi de la famille, mais aussi la solitude du soignant, et pas seulement celle du médecin. (...) Ce texte n'est pas écrit par ou pour les philosophes ni par ou pour les médecins, il est écrit pour nous tous ! " et d'ajouter : " C'est un texte d'humanité, qui fait honneur à la devise républicaine de liberté, de poursuivre ou non un traitement, d'égalité, dans le droit au meilleur apaisement de la souffrance, de fraternité, enfin, quand la partie est perdue et que la vie nous quitte. Seule la vie est belle, la bonne mort n'existe pas, je le dis contre Sénèque, qui affirmait qu'une belle mort est plus à souhaiter qu'une longue vie. " (27 janvier 2016).
Alain Milon, président de la commission des affaires sociales au Sénat, a annoncé l'accord du plus grand groupe au Sénat : " Très largement, nous avons déploré les carences, dans la diffusion des soins palliatifs comme dans la connaissance et dans l'application de toutes les dispositions des lois en vigueur. Dans la mesure où la proposition de loi entend les conforter en réaffirmant le respect de la volonté du patient et en améliorant leur accompagnement en fin de vie, il s'agit de s'assurer des conditions dans lesquelles, sur un sujet aussi sensible, ces objectifs sont effectivement transcrits dans la loi. " (27 janvier 2016).
À 22 heures 50 de ce 27 janvier 2016, les sénateurs ont adopté l'ensemble de la proposition de loi.
Dans le prochain article, j'évoquerai les grandes lignes de ce qu'il est convenu d'appeler désormais la loi Claeys-Leonetti.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (29 février 2016)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Texte intégral de la loi n°2016-87 du 2 février 2016.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Dernier round de la loi Claeys-Leonetti.
Consensus à la commission mixte paritaire du 19 janvier 2016.
Consensus sénatorial.
La leçon du procès Bonnemaison.
Les deux rapports des commissions sénatoriales en deuxième lecture (à télécharger).
Retour synthétique sur la loi Claeys-Leonetti.
La loi Claeys-Leonetti en commission au Sénat pour la deuxième lecture.
Les sondages sur la fin de vie.
Les expériences de l'étranger.
Verbatim de la deuxième lecture à l'Assemblée Nationale.
Indépendance professionnelle et morale.
Fausse solution.
Autre fausse solution.
La loi du 22 avril 2005.
Adoption en deuxième lecture à l'Assemblée Nationale.
La fin de vie en seconde lecture.
Acharnement judiciaire.
Directives anticipées et personne de confiance.
Chaque vie humaine compte.
Sursis surprise.

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20160202-loi-claeys-leonetti-2016BF.html
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/fin-de-vie-la-loi-no2016-87-du-2-178254
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