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MYOPATHIE de DUCHENNE: L’aborder grâce à l’Activité Physique Adaptée – Thérapie

Publié le 24 mai 2016 par Santelog @santelog
Mais qu’est-ce que l’Activité Physique Adaptée (APA) ?
L’APA est une discipline née dans les années 70 au Québec.
Elle regroupe l’ensemble des activités physiques et sportives tout en s’adaptant aux capacités de chacun. Ses finalités sont la prévention, la réhabilitation, la réadaptation, l’éducation et la participation sociale. Elle est destinée majoritairement aux personnes en situation de handicap, atteintes de maladies chroniques et vieillissantes.
Nous utilisons l’APA pour ce qu’elle apporte et suggère, comme moyen de prise en charge.
La formation des professionnels en APA s’effectue au sein des UFR STAPS. La licence APA forme les enseignants en APA intervenant dans les secteurs du sanitaire, du médico-social et du social. Le master Réhabilitation par les APA forme des ingénieurs en APA capable de concevoir, d’évaluer et de suivre des projets et programmes en APA.
«Ce que vous faites aujourd’hui peut améliorer tous vos lendemains»
R. Marston
La Myopathie de Duchenne en quelques mots : Fotolia_33301386_XSLa myopathie de Duchenne ou dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique rare affectant principalement les garçons. Elle se manifeste par une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Celle-ci est liée à une anomalie du gène DMD responsable de la production d’une protéine, la dystrophine, impliquée dans le soutien de la fibre musculaire. L’absence de la dystrophine entraîne lors de chaque contraction, une destruction progressive des muscles squelettiques, lisses et cardiaques. Avec cette dégénérescence musculaire, les personnes atteintes par la maladie sont mises en fauteuil roulant électrique pour leur permettre de se déplacer en autonomie.
A l’âge où on observe habituellement un développement moteur chez les enfants, un retard apparaît chez ceux atteint de cette myopathie. On remarque notamment des difficultés à courir, sauter ainsi que des chutes régulières.
En plus des problèmes rencontrés pour effectuer des mouvements simples et pour la marche, les muscles cardiaques et respiratoires sont touchés et réduisent considérablement leur qualité de vie.
Dans une prise en charge pluridisciplinaire, l’APA permet une nouvelle approche ainsi que de nouvelles techniques pour aider ces enfants non seulement à maintenir leurs capacités musculaires le plus longtemps possible, mais aussi dans leur développement personnel, leur éducation et leur socialisation.

Chiffres clefs :

  • En France, 150 à 200 garçons nouveau-nés touchés par an
  • La maladie se déclenche à environ 3 ans
  • Perte de la marche avant 13 ans

Ensemble, pratiquons les APA :

Deux grands types d’activités physiques sont recommandés, et ce le plus tôt possible.
D’un côté, le renforcement musculaire de faible intensité des membres inférieurs et supérieurs permettra un ralentissement de l’atrophie musculaire, et de l’autre, les activités de type aérobie aideront au développement et à l’entretien des capacités cardiaques et pulmonaires.

  • Le renforcement musculaire doit rester léger, sans travailler en production de force qui pourrait entraîner des lésions trop importantes sur le muscle provoquant de nouvelles douleurs, notamment lors d’exercices en excentrique et en isométrique.
    Cette prise en charge doit être axée sur du yoga, de la gym douce et des étirements. Il faut éviter les activités entraînant des contractions importantes qui favoriseraient le processus de destruction musculaire, sans supprimer l’entrainement musculaire. Il serait en effet frustrant pour les enfants de leur interdire toutes activités. Ce type d’exercice doit être pratiqué dans l’idéal 2 à 3 fois par semaine.
  • Les activités de type aérobie, c’est-à-dire en endurance, devront être pratiquées de façon modérée. Elles vont permettre d’améliorer les capacités respiratoires, cardiaques et d’apporter une meilleure résistance à l’effort. Les séances doivent être courtes, d’environ 30 à 45 minutes selon l’exercice et répétées 3 fois par semaine.

Définitions :

  • Contraction excentrique = le muscle se contracte tout en s’étirant.
  • Contraction isométrique = contraction du muscle pour résister à une contrainte caractérisée par une absence de déplacement.

Au préalable, des évaluations des capacités musculaires, respiratoires et de la tolérance à l’effort doivent être effectuées afin d’adapter et de planifier au mieux des objectifs concrets et réalisables. L’APA sera alors adapté aux capacités et aux douleurs de l’enfant. La natation par exemple est appropriée dans cette pathologie. En effet, au moment de l’adolescence, les déformations de la colonne vertébrale vont être conséquentes en raison de la forte croissance de l’enfant. La verticalisation est un moyen pour prévenir ces déformations, l’eau va faciliter la station debout des enfants et soulager les muscles respiratoires.Il est important d’adapter ces activités aux enfants de façon ludique, dynamique et sociale, permettant un apprentissage moteur et cognitif. Les activités physiques collectives sont recommandées afin d’établir un lien social qui manque généralement fortement. Certaines activités peuvent facilement être pratiquées avec leur entourage ou d’autres enfants aussi bien valides que non valides.
A la maison, la réalisation des tâches de la vie quotidienne adaptées à l’âge de l’enfant doivent être favorisées et encouragées.
Rappelons que le handicap, contrairement aux idées reçues n’élimine pas la possibilité de pratiquer les activités physiques. Aujourd’hui, de nombreuses activités ont été adaptées pour les rendre accessibles à tout public. Il est en effet tout à fait possible pour les enfants atteints de myopathie, de pratiquer du ski en tandem avec des fauteuils handiski conduits par un moniteur ou un enseignant en APA habilité pour découvrir le milieu montagnard et de nouvelles sensations. Il existe aussi des fauteuils adaptés permettant la pratique de la randonnée, du VTT ou encore de la voile. Enfin, un grand nombre de sports collectifs ont été adaptés à la pratique en fauteuil roulant (basket-ball, foot fauteuil, rugby fauteuil …) facilitant l’intégration des personnes en situation de handicap par l’APA.

Quelques conseils :

  • Toujours s’échauffer au préalable
  • S’arrêter avant de ressentir de la fatigue ou de la douleur
  • Ne pas forcer sur les muscles les plus fragiles

Concrètement,
Quelques exemples d’APA à pratiquer par les enfants atteints d’une Myopathie de Duchenne :

  • En intérieur : football-fauteuil, sarbacane, boccia, natation, gym douce, yoga et stretching
  • En extérieur : ski, randonnée, VTT, joelette et voile

Voici 3 exemples de types de séances pouvant être encadrées par un enseignant en APA :

NATATIONNatation

  • Échauffement avec mise en mouvement des articulations (extension de genoux, ouverture/fermeture de jambes, ouverture/fermeture de bras)
  • Nage avec planche dans les mains en battements de jambes puis en mouvements de brasse
  • Nage avec une planche entre les jambes en battements de bras
  • Circuit :
  • «Marche» entre deux barres dans l’eau en appui avec les bras
  • Nage et passe sous une corde
  • Nage avec planche devant soit en faisant avancer un ballon au bout
  • Se redresser et tirer dans un but
  • Assouplissements
La natation permet de favoriser les mouvements, la verticalisation et le travail de respiration. L’eau va permettre de soulager le poids du corps et va favoriser le déplacement seul des enfants à l’aide d’aménagements  

SARBACANESarbacane

  • En fauteuil ou de-bout, tir à la sarbacane entre 1 et 2 mètres sur un panneau avec des ballons de baudruche (toucher que les ballons bleus par exemple)
  • En fauteuil ou debout, tir à la sarbacane entre 1 et 2 mètres sur un panneau avec des cibles (toucher la tête d’une cible «chien»)
  • Assouplissements

La sarbacane développe le souffle ainsi que les muscles respiratoires. Elle permet de travailler la précision, la concentration et réunit les personnes valides et non valides autour d’une même activité.

FOOTBALL-FAUTEUILFoot
(valide et non valide)

  • Echauffement sans ballon en faisant un circuit sur le terrain matérialisé par des plots
  • Echauffement avec ballon aussi sous forme de circuit
  • Mises en situation en travaillant différentes phases de jeu d’attaque et de défense 3×3
  • Situation de match
  • Assouplissements

Quelques idées de renforcement musculaire :

Renforcement musculaire

Ces exercices simples peuvent être facilement réalisés à la maison sous forme de jeu 2 à 3 fois par semaine suivant les capacités des enfants.
Ne pas oublier d’arrêter en cas de douleurs musculaires.

Bibliographie :
  • Desguerre, I. et al., (2009). Hétérogénéité clinique et critères pronostiques de la myopathie de Duchenne. Archives de Pédiatrie, 16, 681-683.
  • Desguerre, I. & Laugel, V. (2015). Diagnostic et histoire naturelle de la dystrophine muscu-laire de Duchenne. Archives de Pédiatrie, 22, 12S24-12S30.
  • Exercice physique et maladies neuromusculaires, Savoir et comprendre, AFM (2015)
  • Fayssoil, A. et al., (2008). Atteintes cardiaques au cours de la myopathie de Duchenne. La Presse Médicale, 37, 648-653.
  • Gargiulo, M. et al., (2008). Impact psychologique de la maladie de Duchenne sur l’enfant et l’adolescent, ses parents, sa fratrie. Onze années d’expérience d’une consultation pluridisci-plinaire. Neuropsychiatrie de l’Enfance et l’Adolescence, 56, 73-81.
  • La prise en charge dans la dystrophine musculaire de Duchenne, Savoir et comprendre, AFM (2009)

Webographie :

Auteurs: NEDELLEC MathildeSAVELLI ElodiePROT Mélanie
Etudiantes en Master 2 Réhabilitation par les Activités Physiques Adaptées – UFR STAPS de Montpellier

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