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I] Qui suis-je?

Publié le 31 août 2016 par Florent Kosmala @florentkosmala

En tant que femme handicapée je mets un point d’honneur à entretenir ma féminité. Et pour cause. Je ne cherche pas à cacher quoi que ce soit de mon état, ou réfléchir à l’image que je renverrais aux autres. Les autres après tout on s’en fiche. Royalement. Je me fais PLAISIR. Pour moi!

Pourquoi?

Le regard des autres est nocif. Si vraiment vous vouliez ressembler à ce qu’ils attendent de vous, sachez qu’ils aimeraient vous voir agoniser dans un fauteuil roulant électrique, bavant, se laissant aller à l’attente de la mort. Un individu lambda ne s’apitoie que sur le pauvre malade que vous êtes. Tomber dans le pathos, la pitié. C’est très commercial par les temps qui courent le laisser aller et la plainte. Et c’est beaucoup plus facile a exploiter. La positivité dérange.

Mais vous valez tellement mieux que ça!

Vous êtes atteint de handicap. Vous n’êtes pas par simple définition le handicap que vous portez mais avant tout une personne. Dire «je suis atteint de» aura un impact sur votre vie bien plus positif que «je suis telle maladie». Vous êtes une personne avant tout!

A ce propos vous êtes qui?

Cette question, j’avoue avoir mis des années à y répondre. C’est le jour où j’ai compris que j’étais ce que les autres voulaient que je sois que j’ai décidé d’être qui je voulais. Je m’explique… Au fond, on a beau recevoir une éducation qui nous forge un caractère, on peut tout à fait changer pour ce que l’on décide d’être! (A ce propos la thérapie comportementale et cognitive m’a beaucoup aidée. Oui… On a le droit d’être aidé! Ce n’est pas si simple de décider de reprendre sa vie en main.)
On avait décidé que j’étais une fille maigrichonne et faible. Fragile psychologiquement. La dernière d’une fratrie avec un retard de croissance qui poussait encore plus à la surprotection. J’étais celle qui ne savait pas couper sa viande à un âge où d’autres enfants savaient déjà faire tant de choses!
Pourtant avec le syndrome d’Elhers-Danlos non diagnostiqué, j’ai surpassé bon nombre de douleurs et d’atrocités que le commun des mortels aurait peine à subir. À posteriori, je comprends que je ne suis ni faible, ni maigrichonne, ni une femme qui a besoin d’être protégée. JE SUIS. Et je suis bien plus forte que la moyenne des femmes de mon âge. Quand d’autres vont courir aux urgences pour une déchirure musculaire ou une entorse, moi je sors deux trois noms d’oiseaux, un bandage si nécessaire, et je repars. J’ai de ce fait développé une capacité d’écoute et une ouverture d’esprit. Toute expérience est bonne à prendre. Qu’elle soit bonne ou mauvaise. Il ne reste qu’à en tirer une leçon et savoir en tirer les bénéfices.

Je suis atteinte de syndrome d’Elhers-Danlos. Soit. Je souffre. Oui. J’ai beaucoup déprimé. Je me suis soignée depuis. Je me suis bien battue pour prouver que je n’étais pas folle. Aujourd’hui chose faite, je vais tirer les bénéfices que la maladie m’a apportés.

-Avez-vous rencontré d’autres gens dans votre situation? Avez-vous remarqué que vous avez une capacité d’adaptation plus forte que la moyenne ? Il a bien fallu s’adapter dans ce monde hostile! Et là où d’autres se perdent ou paniquent, vous seul êtes capable de gérer le changement! Vous avez vu tellement pire…. Rebondir est votre vie!
-Une douleur. C’est la panique pour la plupart. Mais la douleur est votre quotidien! Essayez d’évaluer le degré de sang froid que vous réussissez à atteindre!
-Et puis la plupart des SEDistes présentent une intelligence supérieure. Des scientifiques tentent à expliquer une certaine alchimie dans le cerveau due aux fibres… Je me contenterai de dire que l’on n’a pas le choix pour s’en sortir. Je pense davantage qu’il s’agisse des résultats de nos propres expériences qui nous ont obligés à réfléchir différemment.

La liste pourrait être longue. Je vous invite même à la compléter en commentaire! En quoi êtes-vous plus doué que la plupart de vos proches valides?
Moi ? C’est l’écriture. L’imagination et l’art de rêver. Ma fatigabilité s’est souvent transformé en rêves éveillés. Je suis donc douée pour l’art. Et même si mes mains ne me permettent pas toujours d’exécuter mes idées, je les note, ou les garde dans un coin de la tête. Ça pourrait servir! La capacité d’écoute aussi. On fait souvent appel à moi en tant que médiatrice. J’arrive à me détacher facilement de mon corps pour supporter la douleur. Du monde qui m’entoure. Prendre du recul. J’arrive alors à me détacher afin de devenir neutre. Et puis à force… Plus rien ne me choque! Et puis honnêtement je suis mal placée pour juger !!!

Tout ça pour en venir à une conclusion :

Vous n’êtes pas inférieur à qui que ce soit sous prétexte que vous avez une croix à porter! Au contraire! Tout le monde ne peut pas se vanter de savoir remettre une hanche en place puis se relever et partir bosser, ou remettre l’épaule déboîtée dans son emplacement pour retourner à ses tâches.
La douleur, la fatigue… J’avoue on a tendance à se sous-estimer. C’est tellement dommage! Vous valez tellement mieux!


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