La journée maladies rares a lieu tous les ans - le dernier jour de février - dans le but de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l'importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares. Elle est coordonnée par (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays). Elle a pour objectif de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l'importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares. Elle a lieu cette année le 28 février 2017.
Avec plus de 8000 maladies différentes, les maladies rares d'origine génétique souffrent d'un manque de reconnaissance et d'identité auprès du Grand Public, comme auprès du milieu socio-médical.
En s'unissant, les associations des maladies rares de Bourgogne, en partenariat avec le service de génétique du CHU de Dijon, souhaitent montrer que, au-delà leurs spécificités et toutes leurs différences, elles font parties d'une même famille avec des problématiques, des énergies et des espoirs communs.
À travers un "village des maladies rares", ces associations, petites et grandes, s'uniront à d'autres acteurs de l'univers des maladies rares, pour communiquer, informer, intéresser, s'intégrer, et se montrer unies dans une même identité.
Cet après-midi se terminera par une table ronde avec les différents acteurs des maladies rares
Source et Contact Presse :
Laurent Demougeot
Chargé de mission Communication AnDDI-Rares
Tél : 03 80 28 14 12
Mail : [email protected]
www.anddi-rares.org
La filière neuromusculaire () a été créée pour améliorer au niveau national la lisibilité des maladies rares neuromusculaires et la visibilité des structures de prise en charge et de soins. Au CHU de Nantes, le centre de référence des maladies neuromusculaires rares, coordonné par le Pr Yann Péréon, fait partie de cette filière.
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