Autisme, les couleurs et de Mathis #30couleurs

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Autisme, les couleurs de Christine et de Mathis 

Les couleurs de l'autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l'autisme, pendant le mois d'avril. Après les histoires de Maëlle, d'Édouard, d’Antoine, de Poulet, de Lucila et son fils Luka, de Pierrick, de Véronique et de ses fils, William et Gabriel, voici les couleurs de Christine et de Mathis.

Les couleurs de Christine et de Mathis

Pour moi, vivre avec l'autisme, c'est un peu comme vivre dans un autre monde, vivre dans un monde parallèle à côté de celui des autres. Je vis dans l'univers de mon fils Mathis qui a 4 ans et qui est autiste non-verbal. Dès ses premiers mois de vie, je vivais des difficultés avec lui. Les plus problématiques étaient qu'il n'interagissait pas du tout avec nous et qu'il n'avait pas beaucoup d'intérêts, il ne jouait pas. Je tentais d'entrer en contact avec lui de toute les façons possibles, d'accrocher un regard, un sourire, de trouver un jeu qui attirait enfin son attention. Je n'y arrivais pas. Je passais mes journées avec lui à tenter de communiquer et d'interagir. Chaque jour je frappais un mur, ça faisait très mal. J'ouvrais les bras à mon fils, je lui tendais la main mais j'avais l'impression que lui me rejetait.

Entrer dans un univers inconnu

Au fond de moi, je le savais qu'il était différent, mais en même temps, j'avais l'impression d'être ultra incompétente avec lui. Je me tapais sans cesse sur la tête en pensant que j'étais juste pas bonne avec lui, que je n’avais pas le tour! Je passais mes nuits à pleurer et à me demander ce que je faisais de mal. Les mois passèrent et ce fût évident pour moi que Mathis était autiste. Nous avons donc consulté et avons eu un diagnostic lorsqu'il avait 2 ans et 3 mois. J'entrais donc officiellement dans le monde de l'autisme que je croyais connaître, mais en fait, j'ignorais à quel point ce monde était bondé de surprises, de hauts et de bas, de subtilités, de complexités. Tranquillement, une équipe d'intervenants s'est mise en place autour de mon garçon.
À ce moment-là, ce fût un choc de réaliser à quel point je devais me « déprogrammer ». Que tout ce que je faisais naturellement avec mes autres enfants, je devais le faire autrement avec Mathis. Je devais éviter la spontanéité, je devais défaire ce que je savais pour apprendre à voir comme mon fils afin d'entrer en contact avec lui et intervenir de façon adéquate. Je me suis sentie déstabilisée, parce que je voulais apprendre à voir le monde comme lui le voit, mais c'était difficile et je ne voulais pas perdre mes instincts. Je me suis lancée dans le vide, mais je n'étais pas seule, il était là et me donnait la force de le faire. Avant lui, j'étais une maman. Maintenant, j'ai aussi appris à devenir la maman de Mathis. J'ai travaillé fort et je travaille encore beaucoup parce que je dois sans cesse me rappeler ce qu'il m'a appris. Mon fils m'a appris à vivre le moment présent, à apprécier pour vrai, à ressentir les choses de toutes les façons qu'il est possible de le faire, à toujours voir au-delà du paraître, il m'a appris la tolérance, l'acceptation de soi, la persévérance. Ce n'est pas moi qui l'ai aidé à ouvrir les yeux, c'est lui qui a ouvert les miens.

Sortir de sa coquille, lentement mais sûrement

Aujourd'hui, nous communiquons avec des signes, des images, quelques mots, nous jouons ensemble, nous rions ensemble. Il s'amuse avec ses frères, se découvre des intérêts, des passions. Il sort tranquillement de sa coquille à sa façon et à son rythme.Ce n'est pas toujours facile, l'autisme pousse nos limites. Entre les crises, les fugues, l’agressivité, la difficulté à communiquer, l’insomnie, les rendez-vous, les suivis, les appels, les formulaires, la stimulation, il y a l'incertitude, l'angoisse, l'incompréhension et la fatigue qui prennent beaucoup de place. Lorsque je me sens dépassée par mon quotidien, j'arrête tout ce que je fais, je pose mes yeux sur mes 4 merveilleux garçons et je me rappelle à quel point je suis chanceuse de les avoir. Je suis si chanceuse d'être leur maman, d'avoir un merveilleux mari qui est le meilleur des papas pour nos enfants. Mathis travaille fort pour comprendre le monde qui l'entoure et aussi pour se faire comprendre. Ensemble, nous tentons de trouver un juste milieu entre son monde et le nôtre, nous mettons beaucoup d'efforts à construire notre propre monde à nous dans lequel nous sommes bien, heureux, tout simplement.Christine, maman de Mathis

Et vous, quelle est votre couleur?

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Catherine, Nadia et Julie, cofondatricesLes couleurs de l’Autisme

Nous remercions Valérie Bouchard, deMinimo motivation ludique, pour le logo et 
 Dominique Gingras pour la révision linguistique