Prise en charge de l'autisme: la France, un pays retardataire?

Rédacteurs et stagiaires: cliquez sur cette barre pour vous connecter en back-office de la rédaction! Recherche par tags (mots-clés) Recherche d'évènements (agenda) Julien a le visage d’un ange et le sourire innocent d’un enfant de 11 ans. Mais à la différence des autres, Julien ne parle toujours pas. "[Malgré tout, j’ai le sentiment de mieux le comprendre que d’autres personnes]i", raconte sa mère Magalie Pignard, dévouée à la progression de son enfant.

Les causes exactes de l’autisme demeurent très mystérieuses. Toutefois, les scientifiques s’accordent à dire qu’il existe des prédispositions génétiques. C’est pour cette raison que Magalie décide à son tour de réaliser un diagnostic. Coup de théâtre pour cette enseignante alors âgée de 32 ans: les résultats diagnostiquent un léger syndrome d’Asperger. À première vue, rien ne laisse à croire qu’elle est également atteinte de troubles autistiques. Grande et élancée, un peu timide et probablement maladroite, Magalie Pignard s’était souvent sentie différente. "C’est vrai que les codes sociaux, c’est pas mon truc", affirme-t-elle en riant.

Mais on constate aussi chez les autistes Asperger le développement de capacités artistiques ou intellectuelles étonnantes. Musicienne dans l’âme, Magalie est par exemple capable de reconnaître les notes de musique dès la première écoute d’un morceau.

Née dans les années 1960 aux États-Unis, la méthode ABA est adoptée très tardivement en France. Depuis 2012, elle fait finalement partie des méthodes recommandées par la Haute autorité de la santé (HAS). Dans de nombreux cas, des progrès spectaculaires sont remarquables. Comment? Grâce à des programmes individualisés, créés spécialement en fonction des compétences de l'enfant autiste.

C'est pourquoi en 2009, Magalie Pignard décide de fonder l'association Le Tremplin à Grenoble, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objectif? Permettre une meilleure intégration des personnes autistes, grâce à l’approche pédagogique ABA (analyse appliquée du comportement).

Un éducateur spécialisé s'occupe d'un élève à la fois. À la clef, des récompenses permettent de stimuler leurs progressions. "D'une personne à une autre, la manifestation des troubles autistiques est totalement différente. L’ABA tient compte de ces particularités", explique Magalie.

Entre autres, les enfants apprennent le langage des signes. "La communication est la première étape pour débloquer d’autres troubles", explique Françoise Galletti, la directrice de l’association. Ainsi, la méthode ABA préconise une prise en charge dès le plus jeune âge. "Plus on le prend en charge tôt, plus il y a des chances d'amélioration", poursuit-elle. Et cette pédagogie semble porter ses fruits: "trois élèves sur huit ont appris à parler à l'association le Tremplin", se félicite Françoise.
"La France a 40 ans de retard sur certains de ses voisins européens", déplore Magalie. Alors que son fils était scolarisé en maternelle dans une école "classique", les enseignants ont suggéré à Magalie de n'amener son fils que six heures par semaine et de compléter avec l’hôpital de jour pour éviter, semble-t-il, le poids de la prise en charge.

Alors qu'en Italie près de 80% des élèves autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, ce taux avoisinait seulement les 20% en France, en 2014. L'Hexagone avait d'ailleurs été sanctionné par le Conseil de l'Europe, accusé d'avoir "délaissé l'éducation des jeunes autistes". Bien que la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait promis une meilleure intégration scolaire des personnes handicapées, les résultats sont toujours en deçà des espérances.

Pour Magalie Pignard, l’Éducation nationale devrait être reformée pour permettre une meilleure intégration des personnes autistes. "À l'école, les jeunes autistes peuvent imiter le comportement des enfants "normaux" et progresser de cette manière. S'ils restent entre eux, ils n'imiteront que le comportement d'autres enfants autistes", explique-t-elle.

En réalité, ces derniers sont souvent orientés vers des IME (Instituts médico-éducatif). Souvent surchargés et en manque d’effectifs, ces instituts ne permettent pas toujours une prise en charge individualisée de l’enfant. Pire encore, des autistes sont dirigés vers les hôpitaux psychiatriques. Une "aberration" pour Magalie, compte tenu du fait que la HAS a abandonné l'approche psychanalyste, considérée comme "non recommandée", au profit de l'approche comportementale (ABA par exemple). "On donne encore des neuroleptiques qui, au lieu de faire progresser l’enfant, augmentent ses troubles", estime Magalie. Pour certains, cette politique serait une manière très critiquable de désengorger les IME. Quant aux discriminations, Magalie se heurte aux conventions sociales: "le réel handicap, c’est presque le regard des autres". À travers une intéressante métaphore, elle partage sa vision de l'autisme: "Imaginons un extraterrestre, qui débarque sur Terre et qui ne comprend rien aux codes sociaux et aux coutumes. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas moins intelligent que les autres".

À ses yeux, l'autisme n'est pas un trouble à combattre: "la variété des personnes fait la richesse d’une société". Il s'agit plutôt de le comprendre, de l'appréhender et de l'intégrer. Finalement, "la définition du handicap dépend du regard que lui donne la société", affirme-t-elle, sagement.

Elle regrette également que l’autisme soit encore trop souvent associé au syndrome d’Asperger qui est, selon elle, "plus attrayant pour les médias". Pour la journée de l’autisme le 2 avril 2017, Magalie Pignard a voulu rendre hommage à toutes les personnes du spectre autistique. Et surtout, elle entend mettre un terme aux idées reçues. L’autisme n’est-il finalement pas qu’une différence parmi tant d’autres?