20 choses pour lesquelles on n’a pas à s’excuser

Je suis abonnée à un site américain, The Mighty (les puissants), où les personnes atteintes de maladies chroniques, ou des gens de leur entourage, écrivent des articles inspirants ou informatifs, souvent émouvants. Parfois on y pose des questions à la communauté, et on fait une liste des réponses reçues. J’ai obtenu l’autorisation de traduire d’un article qui m’a particulièrement touché, où on fait une liste de 20 des réponses reçues à la question “Pour quelles choses les gens atteints de maladie chronique ne devraient jamais sentir qu’ils doivent s’excuser”. 
Voici donc ma traduction :

20 choses pour lesquelles on n’a pas à s’excuser si on est atteint d’une maladie chronique

Par Erin Migdol
(traduit par Annie-Danielle Grenier)

En tant que personne vivant avec les défis de la maladie chronique, à quelle fréquence vous retrouvez-vous en train de vous excuser? À des amis quand vous devez annuler des plans, à votre conjoint parce que vous n’avez pas fini les tâches que vous aviez prévu faire, ou encore à vous-même, d’avoir ce diagnostic qui chamboule votre vie? Vous n’êtes pas seul si vous sentez coupable à cause de votre corps et de ce que vous n’êtes pas capable de faire. Mais voilà l’affaire : être atteint d’une maladie chronique n’est pas quelque chose dont vous devez vous excuser. Vous n’avez rien fait de mal, et vous faites de votre mieux pour vivre avec cela.

Bien sûr, éliminer la culpabilité de vos pensées est plus facile à dire qu’à faire. Alors nous avons demandé à nos lecteurs de The Mighty qui souffrent d’une maladie chronique de partager des choses pour lesquelles les autres membres de la communauté ne devraient jamais avoir l’impression de devoir s’excuser. La prochaine fois que vous vous sentirez coupable à propos de n’importe laquelle de ces choses, repensez à cette liste comme à la permission de vous donner une chance et de vous sentir moins mal.

Voici ce que la communauté nous a dit :

1. “Prendre une journée de repos. Ne pas être “productif”. Surtout aux USA où c’est vissé dans notre tête qu’on ne vaut rien si on ne travaille pas, i.e. ne produit pas des choses. Ta valeur n’est pas dictée par la quantité de travail que tu fais. Tu es merveilleux comme tu es. Alors prends soin de toi. Même si ça veut dire travailler à temps partiel, ou pas du tout. Ou rester au lit toute la journée.”
2. “Ne pas être capable de faire ce que d’autres personnes du même âge/sexe/statut social peuvent faire. Et ne pas être capable de faire ce que “untel et un autre” avec la même maladie peuvent faire. C’est correct d’avoir des capacités, des forces et des faiblesses différentes.”
3. “Faire ce qui est plaisant plutôt que faire du rattrapage de taches ménagères dans les bonnes journées, où on se sent bien et qu’on a un peu plus d’énergie… Ces jours-là sont rares, et j’ai dépensé tant de temps et d’énergie à faire le lavage, l’épicerie et à prendre soin de tout le monde sauf moi qu’il ne reste plus de temps pour que je fasse quoi que ce soit qui me rende heureuse… après tout, je ne voudrais pas avoir à expliquer aux autres pourquoi j’ai été m’assoir sur la plage pour lire un livre, alors que les vêtements sales s’empilent!”
4. “Devoir se reposer. On a la pression de ne pas se reposer, venant de presque toutes les directions dans nos vies, mais c’est pourtant une des choses les plus importantes que l’on doit faire!”
5. “Pleurer de frustration… Parfois (en fait, tout le temps) la maladie chronique est trop difficile à gérer, et c’est mieux de juste laisser les émotions sortir que de tout garder à l’intérieur.”
6. “Annuler les plans à la dernière minute et décevoir amis/famille, parce que quand tu as fait les plans, tu étais dans une “bonne journée”, ce qui malheureusement n’aura pas duré. Je ne sais jamais comment je serai d’une journée à l’autre, mais je me sens toujours coupable quand je ne peux simplement pas faire ce qui était prévu.”
7. “Prendre du temps pour prendre soin de soi. C’est crucial pour notre bien-être de se donner du temps pour investir dans des choses qui nous procurent de la joie ou de relaxer et se reposer.”
8. “Faire le mieux qu’on peut. Par moments je me sens invincible. Par moments je me sens impuissant. Je vis au jour le jour et je ne peux que juger ce que je peux ou ne peux pas faire à ce moment précis. Je ne peux pas m’excuser pour ce sur quoi je n’ai aucun contrôle.”
9. “Avoir une mauvaise journée. On ne peut rien y faire, et tu n’es pas paresseux juste parce qu’il y a une journée où ta maladie a surgi et t’a empêché de faire quoi que ce soit. Ce n’est pas “paresseux” de prendre soin de soi. Je sais que je ne peux pas fonctionner quand j’ai une migraine, ou que ma dépression fait des siennes. Parfois la meilleure chose que je peux faire pour moi-même est de prendre le temps de me sentir mieux.”
10. “Se sentir impuissant ou négatif à propos de l’avenir… Je ne peux pas rester positif et optimiste, surtout quand la douleur est à son plus fort. Il y a des jours où je vais briser et où je sens que je ne peux plus continuer; s’il-vous-plaît ne soyez pas en colère, n’essayez pas non plus de me réduire au silence parce que vous n’aimez pas ce que je dis ou parce que ça vous rend inconfortable, et n’essayez pas de corriger la situation, puisque c’est impossible. Écoutez seulement ce que je dis, et soyez l’épaule sur laquelle je peux pleurer.”
11. “Être malade! On n’a pas choisi nos maladies, on ne peut pas les guérir, on ne peut que vivre avec. Je déteste avoir des limitations à cause de mes maladies, mais elles sont là et essayer de me pousser au-delà de mes limites ne fera de faveur à personne!”
12. “Parler et publier à propos de leurs maladies. Ceux qui ne sont pas affectés au quotidien par une maladie chronique ne réalisent pas à quel point ça affecte chaque jour de notre vie. Pas seulement ça, mais il y a plus de 7000 maladies rares, dont même les professionnels de la santé n’ont jamais entendu parler. Il est essentiel qu’on mette des visages sur la maladie chronique et qu’on lui donne une voix, et la façon la plus facile de le faire est de l’humaniser en montrant nos difficultés. Quand tu partages ton histoire, tu montre inconsciemment à ceux qui ont des difficultés qu’ils ne sont pas seuls, et tu donnes aussi aux autres la permission de faire la même chose.”
13. “Ne pas faire toutes les tâches ménagères certains jours. C’est mon pire problème parce que je déteste me reposer, et même quand je ne suis pas bien, j’essaie quand même de faire des tâches alors que je devrais vraiment me reposer. C’est une bataille mentale chaque jour entre ce que mon corps et ce que mon esprit veulent faire.”
14. “Les gens avec une maladie chronique et/ou une maladie mentale ne devraient pas se sentir coupable de prendre leurs médicaments. Ils sont là pour une raison, et beaucoup d’entre nous en ont besoin pour survivre. Les gens qui ont un léger mal de tête prennent de l’aspirine sans aucune culpabilité, pourquoi devrions-nous ressentir de la culpabilité à propos de la prise de nos propres médicaments?”
15. “Réagir quand les commentaires ou questions de quelqu’un te rendes inconfortable. Aussi, si tu ne veut pas du tout parler de ton handicap, c’est tout à fait correct. Et si tu vas chez quelqu’un ou à un nouvel endroit, tu ne devrais pas avoir peur de mentionner tes préoccupations.”
16. “Ne pas te coiffer ni te maquiller. Ma peau déteste absolument tout. J’ai l’air très différente sans maquillage. Les gens pensent que je suis mourante quand je ne porte pas de maquillage. Je travaille à temps très partiel et si je n’ai pas de maquillage, mon employeur veut que je travaille moins puisque j’ai l’air si différente.”
17. “Accumuler des dettes et frais d’hôpitaux et quand même continuer à chercher des réponses. “Désolée chéri, non, je n’ai encore pas obtenu de réponse cette fois-ci.””
18. “Devoir se stationner dans un endroit pour hadicapé. J’ai le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), une forme de dysautonomie, et récemment j’ai obtenu le carton de stationnement handicapé. Je l’ai utilisé seulement trois fois, et j’ai eu de vilains regards deux de ces trois fois. Pourquoi? Parce que je n’ai pas l’air malade. C’est une maladie invisible alors, c’est clair, j’ai l’air en santé, mais ce qu’ils ne savent pas c’est qu’à l’intérieur, mon coeur bat la chamade, mes jambes sont faibles, je suis essouflée, peut-être ai-je le vertige et suis-je étourdie, j’ai chaud, etc. Je ne devrais pas devoir m’expliquer aux gens qui veulent me juger simplement en me regardant.”
19. “Ne pas pouvoir faire les choses que je pouvais faire avant, voire même il y a un an, sans prendre plusieurs pauses. Ne plus être la même personne. Je sens que je change constamment à cause de ma maladie et j’essaie de retrouver mon ancien moi.”
20. “Permettre aux gens de me voir à mon plus mal. Et comment ces gens réagissent à notre réalité. Cela devrait être libre de culpabilité. Laissez les autres voir notre vérité pour qu’ils puissent mieux nous comprendre… mais on ressent presque tous une forme de culpabilité ou de honte face à nos réalités, malgré que nous n’en soyons pas responsables.”

Culpabilité

Pour lire l’original : 20 Things You Don’t Have to Apologize For if You’re Chronically Ill
*Publication le 11 avril 2017

Écrit en écoutant le premier album de mon ami Charles-Antoine Gosselin “Bleu Soleil”, fraîchement sorti (enfin!)
Voici un extrait, “L’espoir est un lit froid”.

*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici

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