Mon discours sur le fin de vie à La Rochelle - 14 octobre 2017

Mes chers amis,
La vie associative n’est pas toujours simple. Elle révèle la plupart du temps de très belles choses, au premier rang desquelles la lutte pour un idéal, le sens de l’intérêt général, la satisfaction de servir et d’être utile aux autres. Quelquefois, elle sert de défouloir… Le processus électoral au sein de l’ADMD, en vue du renouvellement de notre conseil d’administration, s’est achevé aujourd’hui. Je dois bien avouer que jamais je n’aurais imaginé les bassesses qu’il a connues et auxquelles j’ai veillé à ne jamais répondre, inappropriées qu’elles étaient au combat pour la dignité que nous portons. Certains sont allés jusqu’à transmettre de fausses informations – mais ce n’est pas la première fois – à un journal satyrique entre autres. Certains sont allés jusqu’à remettre en cause le travail de l’huissier de justice et du commissaire aux comptes…

Les bassesses et la violence de cette campagne ont eu néanmoins un grand mérite : le vote qui s’est déroulé dans l’office d’un huissier de justice, contrôlé par un second huissier de justice, est indéniablement un vote d’adhésion. Il ne pourra pas être dit que les nouveaux administrateurs, que le nouveau président, ont été élus par ignorance ou par défaut. Les membres de la liste concurrente ont mis tous les moyens pour m’atteindre. En m’accordant près de 80% des votes, nos adhérents ont exprimé leur confiance. Cette campagne n’a pu que renforcer ma conviction profonde que le président d’une association aussi importante que la nôtre doit se tenir à l’écart des querelles mesquines. C’est en pensant à nos morts et à nos mourants que nous devons travailler. Pas pour la gloire éphémère et illusoire des titres…
Le temps se chargera de rétablir les vérités… Chacun se retrouvera avec sa conscience. Ce qui est inquiétant est que ces insinuations, ces contre-vérités ont été largement diffusées sur un site Internet ouvert au public au grand plaisir de nos adversaires qui s’amusent à relayer cela sur les réseaux sociaux. « Calomniez, calomniez, il en restera toujours quelques chose », comme l’écrivait si justement Francis Bacon. Le pire est que ceux qui voulaient m’atteindre ou l’équipe sortante mettent clairement en danger notre combat et donnent des arguments aux ennemis de l’ultime liberté.

C’est donc un nouveau mandat de quatre années qui s’ouvre aujourd’hui. Un mandat que vous avez confié à une équipe renouvelée, comportant des bénévoles expérimentés et des nouveaux combattants pour notre ultime liberté, des jeunes et des moins jeunes, des professionnels et des militants. Des femmes et des hommes qui, de manière bénévole comme cela fut toujours le cas, seront en charge de l’administration de notre association. La campagne interne est désormais close et j’espère qu’enfin le vote très majoritaire de nos adhérents pour une stratégie politique sera enfin respecté. Cette stratégie devra être mise en œuvre du conseil d’administration aux délégations. Elle a été clairement et sans ambiguïté adoptée par nos adhérents.
Je sais, j’entends les impatiences qui sont les vôtres. Elles sont les miennes aussi… Cette loi que nous revendiquons depuis 1980, que les Néerlandais ont depuis 2001, que les Belges ont depuis 2002, que les Luxembourgeois ont depuis 2009, tarde à venir chez nous… Pendant une décennie, notre vie et notre mort ont été confiées à Jean Leonetti, médecin éloigné depuis fort longtemps de la médecine, militant anti-choix… Il n’est aujourd’hui plus député. C’est une bonne nouvelle pour tous ceux – plus de 90% de nos compatriotes – qui aspirent à une loi qui leur permettra de choisir pour eux-mêmes les conditions de leur propre fin de vie.

La loi du 2 février 2016, que certains, y compris à l’ADMD même s’il s’agit de militants très minoritaires, veulent nous présenter comme une avancée, est une véritable régression. Une régression pour tous et un trompe-l’œil pour les non-connaisseurs. Car en vérité, les directives anticipées ne sont toujours pas contraignantes et la terrible sédation terminale ne peut être envisagée que dans les tout derniers instants de la vie. Le flou qui entourait auparavant la sédation prévue par un décret du 29 janvier 2010 permettait à des médecins bienveillants et attentifs à la qualité de vie de leurs patients de poser des gestes de compassion et d’apaisement… Aujourd’hui, c’est un peu de notre liberté qui disparaît avec les imprécisions de 2010. Qui disparaît encore…
Il nous faudra convaincre. Convaincre encore et toujours.
J’observe ceux qui, prétendant avoir la solution à l’aboutissement de notre revendication, dénoncent une association qui serait trop tournée vers le politique. Mais qui d’autres que les politiques, les parlementaires, ont le pouvoir de modifier la loi ? Même Anne Bert ne s’y est pas trompée en interpellant la ministre de la santé et les élus. Ne comptons pas, dans notre combat, sur la rue… Toutes les fois où nous avons organisé des manifestations, que ce soit dernièrement une marche militante le 18 mars 2017 ou un rassemblement sur la place de la République, à Paris, le 2 novembre 2016, nous ne réunissons au mieux que quelques milliers de personnes. Quelques milliers pour 70.000 adhérents. Comment faire la révolution quand – et je le comprends parfaitement compte tenu de l’âge moyen de nos adhérents – la pluie, la chaleur, la station debout, la marche… dissuadent les nôtres de venir nous soutenir ? Et pourtant, jamais dans l’histoire de notre association, autant de manifestations n’auront été organisées à mon initiative. Je vous rappelle que nos adversaires, que l’on a vu défiler en 2013 contre le mariage pour tous, que nous verrons défiler contre la PMA, dont les parents ont défilé contre l’IVG au début des années soixante-dix et défilent encore, rassemblent parfois plusieurs centaines de milliers de personnes. Et pourtant, le droit de mourir dans la dignité est très largement accueilli favorablement par les Françaises et les Français.

J’observe aussi ceux qui demandent des actes spectaculaires. J’y suis favorable. Comme beaucoup d’autres, j’ai moi-même soutenu plusieurs personnes qui me l’ont demandé, dans des conditions très claires. Mais, hormis quelques rares courageux - je pense à Françoise Griso ces jours-ci -, qui accepte de témoigner ? Lorsque nous lançons un appel, peu de réponses nous parviennent. La médiatisation de tels gestes, j’en conviens, est difficile, y compris pour les proches qui vont rester. Je peux faire ici un petit sondage. Qui accepterait, le moment venu, d’être suivi par une caméra avant qu’une aide médicale ne lui soit apportée ? Être poursuivi par la presse, traquée, débusqué, comme le fut Chantal Sébire en 2008, n’a rien d’une partie de plaisir et ne concourt en rien à la sérénité nécessaire à un tel moment… Même Anne Bert, qui a tant donné, souhaitait qu’on respecte l’intimité de ses derniers moments.
J’observe ceux qui demandent que l’ADMD se transforme en marchande de pilules chinoises qui parfois détruisent plus qu’elles ne favorisent une fin de vie digne et paisible. On ne commande pas la mort par Internet, pour trouver un matin une pilule frelatée dans sa boîte aux lettres. Où est l’accompagnement ? Où est la dignité ? Où est le respect dû à ceux que nous aimons ? Je ne préside pas une association à but lucratif… Notre force, ce sont nos dizaines de milliers d’adhérents qui nous la donnent. Pas un petit commerce…
J’observe ceux qui voudraient comme unique stratégie que nous fassions la seule promotion de la Suisse, voire de la Belgique. Devrais-je présider une ADMD à deux vitesses ? Ceux qui ont les moyens financiers et la force physique, psychologique et morale de se déplacer pourraient partir en Suisse. Ceux qui peuvent se payer les trajets pour la Belgique – qui ne souhaite d’ailleurs pas accueillir notre misère en fin de vie – pourraient bénéficier d’une euthanasie légale. Et les autres ? Rien. La souffrance. Au mieux, la sédation accompagnée de la dénutrition et de la déshydratation… Est-ce cela l’avenir de notre association ? Et après que nous ayons été aidés de la sorte, qui s’occupera de nos proches, de nos enfants. Auront-ils les mêmes moyens et les mêmes connaissances que nous pour s’exiler ? Ne serions-nous pas égoïstes de ne penser ainsi qu’à nous-mêmes et de laisser les autres, les nôtres, à leur triste sort régi par la loi Leonetti ?
C’est parce que je veux une loi pour tous, ici, en France, sans condition ni financière ni autre, que je me bats. Il faut que, le plus vite possible, chacune et chacun d’entre nous, sans barrière d’aucune sorte, puisse bénéficier d’une aide médicalisée pour mourir selon ses convictions, dès lors que c’est un choix exprimé, conscient et réitérée. Il n’y a qu’à cette seule condition que nous aurons la certitude qu’après notre propre mort, ceux que nous chérissons bénéficieront du même droit de mourir dans la dignité.
Alors oui. Le temps est long. Et pour certains, le temps presse… Nous n’abandonnerons jamais ces derniers. Nous ne l’avons jamais fait. Je ne l’ai jamais fait… J’en profite pour remercier Jacqueline Jencquel qui a suivi tant d’accompagnements, notamment en Suisse.

Nous avons en face de nous un président de la République qui semble ne pas estimer ce sujet prioritaire. Pourtant, il a récemment déclaré vouloir choisir sa propre fin de vie. Jeudi dernier cependant, sa conseillère solidarité/santé m’a assuré que la fin de vie ferait partie de la révision des lois bioéthiques. Nous serons vigilants.  Nous avons en face de nous un premier ministre qui a connu, avec son père, les tourments de la mauvaise mort. Il a décrit cette expérience – comme nous tous, du reste – comme une véritable tragédie. Nous avons en face de nous une ministre de la santé qui parle d’une évaluation de la loi. Pourtant, nul besoin d’une évaluation. Je lui donne ici deux noms qui suffiront à comprendre ce qu’il en est réellement de la loi Leonetti : Vincent Lambert et notre chère Anne Bert.
Ici, en Charentes-Maritimes, j’ai comme vous tous une immense pensée pour Anne Bert. J’ai eu la chance de la rencontrer et d’échanger beaucoup avec elle durant son tout dernier été. Au début de nos échanges, elle m’a dit : « Vous savez, Jean-Luc, je suis adhérente à l’ADMD, mais je ne suis pas une militante. Je ne l’ai jamais été. » Et je lui avais répondu : « Vous êtes la plus efficace non militante que j’ai connue ! » Ca l’avait fait rire. Depuis je l’appelais affectueusement « ma non militante ».
Chers amis, chers militants, nous avons aussi en face de nous des parlementaires, dont beaucoup sont novices en politique et n’ont donc pas de réactions d’appareil. Tous n’ont pas non plus, comme notre ami Olivier Falorni, des convictions chevillées au corps sur la question. Il faut aller les voir. Il faut leur parler. Il faut, avec l’argumentaire qui a été publié dans le Journal de l’ADMD de mars dernier – le numéro 140 – et qui est toujours en ligne sur notre site, défaire les contre-vérités, les idées préconçues, les mensonges… Il faut leur dire qu’une nouvelle liberté enrichit la société. Qu’un droit n’est jamais une obligation. Que dès lors que l’on place la parole du citoyen – et non celle de son médecin ou de sa famille – au centre de la décision de fin de vie, il n’y a aucun risque de dérive. Que la vie peut être belle, mais que la survie, en France, est souvent un cauchemar… Demandez-leur de réfléchir. Demandez-leur de réfléchir à leur propre fin de vie ; à la fin de vie de ceux qu’ils aiment le plus. Souhaiteraient-ils les voir diminués, infantilisés, avec un corps vide de ses forces et de son esprit ? Je vous assure que non.
J’ai déjà eu l’occasion de vous le demander à plusieurs reprises par le passé. J’ai besoin de vous. Notre conseil d’administration et nos délégués ont besoin de vous. Simple chef d’orchestre, je ne parviendrai à jouer aucun son sans les instruments de musique, sans toutes celles et tous ceux – vous – qui, en mêlant leur énergie, en donnant un peu de leur temps, en unissant leurs forces et leur voix, vont faire de ce combat, un combat pour leur propre fin de vie, un combat collectif, celui qui bénéficiera à toutes les Françaises et à tous les Français.

Mobilisons-nous. Répondons présents à l’appel des délégués de notre association qui, partout sur notre territoire, organisent des actions militantes. Soyons présents dans les salles chauffées, certes, mais soyons présents aussi sur les marchés, dans les permanences de nos députés, devant les préfectures, s’il le faut. Oui… Il faut s’inspirer du combat politique et syndical pour être entendus et pour faire changer la loi. Si la loi ne change pas, quelques uns poursuivront leurs petits arrangements entre privilégiés, d’autres poursuivront leur petit commerce fructueux, et beaucoup mourront dans des conditions indignes et en contradiction avec leur volonté.

Chateaubriand écrivait : « Tout nous ramène à quelque idée de la mort, parce que cette idée est au fond de la vie. »
Nous pouvons gagner ce combat pour la vie, pour la fin de vie. C’est à notre portée. Mais il faut se mobiliser et se regrouper.
Hauts les cœurs !
Vive l’ADMD !
Vive la liberté !
Je vous remercie.