Première visite à l’urgence de 2017

J’aurais pas cru ça possible.

La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me souviens plus exactement. J’ai fait un mouvement bizarre et forcé avec les muscles du cou, et j’ai eu l’impression que “quelque chose” (aucune idée quoi!) s’était déplacé au niveau du cou, dans le coin de la bosse (l’espèce de mini pomme d’adam qu’on a, nous les filles). Déglutir me faisait mal, bouger la tête aussi… suivant la logique habituelle que, suivant une blessure, je dois immobiliser quelques jours, j’ai demandé à ma mère de m’acheter un collet cervical à la pharmacie (du genre souple), et je l’ai porté environ 48 heures. Ça m’a soulagé… bien qu’au départ, j’avais une légère enflure, et être serrée dans le collet n’était pas très agréable!

Quand j’ai vu mon médecin de famille quelques semaines plus tard et qu’il a voulu tâter ma glande thyroïde, il a fait comme à l’habitude… jamais je n’ai eu un médecin aussi peu délicat dans cet examen. Il prend la glande entre ses doigts et la déplace d’un bord à l’autre… ce qui pour moi la fait se déplacer d’un pouce dans chaque direction. Quand j’ai dit “ouch!”, il m’a presque traité de menteuse et accusé d’exagérer, se disant surpris que ça me fasse mal. J’ai dit que, peut de temps auparavant, elle s’était déplacée “ou quelque chose du genre” ai-je ajouté pour ne pas sembler faire d’auto-diagnostic. Il a démontré un grand scepticisme et ne m’a clairement pas cru. Pourtant, on sentait que ça faisait “crounch” quand il la déplaçait, cela en soi devrait suffire pour qu’il ne le fasse pas et accepte que ça me fait mal…

À la fin avril 2017, ça s’est reproduit. J’étais étendue sur le lit, j’ai voulu me retourner la tête (sans me tourner le corps), donc mon cou était en hyperextension au moment de la rotation… et ça a fait “crac!” Mon conjoint l’a entendu, c’est pour dire! Ça a fait très mal. J’avais de la difficulté à respirer… contrairement à la fois précédente, ça ne se replaçait pas tout seul. J’ai dû manipuler avec les doigts ce qui semblait s’être déplacé… en ayant peur d’empirer les choses. Finalement, j’ai senti que ça semblait être de retour à sa place. La douleur était moins intense et je me sentais mieux. J’ai refait la séquence habituelle : glace, crème anti-inflammatoire, médicaments anti-inflammatoires (même si je dois les éviter à cause de ma gastroparésie), et j’ai ressorti le collet cervical pour quelques jours.

Cependant, après environ 24hrs, la douleur ne diminuait pas et j’avais encore de la difficulté à avaler. Je me suis finalement résolue à aller à l’urgence… convaincue que je perdais mon temps et que je ferais rire de moi. J’avais fait des recherches, et je n’avais trouvé que deux recherches médicales sur la dislocation dans cette partie du corps humain qui n’étaient pas liées avec un accident (évidemment, c’était lié au syndrome d’Ehlers-Danlos). Mais bon, je préférais faire rire de moi et me pointer là pour rien que de faire un mouvement qui déplacerait la structure un peu plus et me retrouver étouffée.

J’ai été heureusement surprise. Premièrement, un des infirmiers du triage a remarqué mon bracelet médical et a demandé ce que j’avais. Un des deux connaissait le SED, l’autre non. J’ai donc fait un peu de sensibilisation (qui a été très bien reçu). On n’a pas ri de moi, car l’infirmier qui connaissait le syndrome a confirmé que les dislocations sans trauma étaient tout à fait possibles! J’ai fait remarquer que j’avais aussi un faible système immunitaire, et on m’a dit que, malheureusement, les salles d’isolation étaient en rénovation, mais qu’on verrait ce qu’on pourrait faire.

J’ai attendu très peu de temps, et on m’a tout de suite appelé pour me faire attendre dans une salle d’examen, afin d’éviter le contact avec les cas potentiellement contagieux. Je n’ai pas attendu moins longtemps (enfin, peut-être!), mais j’ai attendu ailleurs.
Quand le médecin est venu me voir, elle a, tel que prévu, été très sceptique devant la possiblité d’une dislocation de la thyroïde (ou de quelque chose dans le coin). Par contre, elle a pris le temps de m’expliquer que ce qui serait disloqué, si c’était bel et bien le cas, serait le cartilage de la glande thyroïde. Je ne savais même pas que ça existait (malgré des cours de biologie de niveau universitaire)! La grosse surprise, c’est que malgré son doute, elle n’a pas manqué de respect une seule seconde. Et au moment de me quitter, elle a incliné la civière pour que je sois plus confortable pendant l’attente.

Elle doutait que c’était une dislocation, mais pas que je me sois fait mal.

Elle m’a envoyé passer une radiographie, tout en me disant qu’on risquait peu de voir quelque chose.
Pendant que j’attendais pour les radiographies, elle a appelé et fait ajouter une radiographie de la colonne cervicale, afin de voir si j’avais plutôt un problème de ce coté qui me donnerait l’impression d’avoir mal sur le devant (évidemment j’ai juste su qu’un test s’ajoutait, on ne m’a pas expliqué tout ça). J’étais très heureuse, car ça voulait dire qu’elle avait fait ses devoirs et s’était informée sur le SED!

J’ai attendu les résultats un certain temps, mais encore une fois, on m’a rapidement envoyé dans la salle d’examen et j’ai passé très peu de temps dans la salle d’attente.

Quand j’ai revu le médecin, c’était une tout autre histoire!
Bien que le rayon-X soit négatif, elle m’a dit qu’il était presque certain, vu mes symptômes, qu’il s’agisse d’une dislocation du cartilage de la thyroïde! Elle s’était informée, et avait appris que c’était possible avec le syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle était très surprise d’apprendre ça! La bonne nouvelle c’était que maintenant, tout était à sa place. Elle m’a dit que j’avais bien fait de me présenter à l’urgence, car si ça n’avait PAS été à sa place, ça aurait été très dangereux.
Elle a aussi insisté pour que je passe un IRM. Pour la première fois de ma vie, c’est moi qui a dit non. Je ne voyais pas à quoi ça servirait. J’ai demandé si on verrait quelque chose, maintenant que le cartilage était revenu à sa place… elle a dit qu’on verrait peut-être l’inflammation. Je lui ai demandé si on verrait encore l’inflammation dans plusieurs mois, au moment où, vraisemblablement, j’obtiendrais le rendez-vous… elle a admis que non. Et même si on voyait quelque chose, qu’est-ce qu’on ferait? Une chirurgie? Pour le moment, c’est arrivé deux fois.
Je me subluxe ou me disloque les deux épaules plusieurs fois par semaine et on ne fait rien, je ne vois pas ce qu’un IRM changerait pour ça. À moins que ça se mette à se produire si souvent que ma vie est en danger, je ne voyais pas le but d’un IRM pour ça.

J’ai par contre demandé un papier indiquant que j’avais été à l’urgence, et la raison de ma visite, pour mon médecin de famille, que je voyais la semaine suivante. Elle y a indiqué le diagnostic… et qu’elle suggérait un IRM.

Elle m’a aussi prescrit des anti-inflammatoires un peu plus forts (mais pas trop mauvais pour l’estomac, les Celebrex), pour uniquement 5 jours, vu mon estomac fragile… et m’a suggéré de porter le collet cervical quelques jours. J’avais donc fait exactement la bonne chose la première fois! Encore une preuve que les personnes atteintes du SED finissent par être les meilleures pour savoir quoi faire avec leurs propres blessures!

Quand j’ai revu mon médecin de famille, je portais encore le collet cervical. Quand je lui ai donné le papier du médecin de l’urgence, il était sous le choc. Il n’a pas du tout mis la dislocation en doute. Il n’a même pas osé toucher mon cou de peur de déplacer la structure et que j’aie de la difficulté à respirer.
On a eu la discussion sur l’IRM encore, et encore une fois j’ai dû expliquer que je n’en voulais pas. On est tombés d’accord que si ça se reproduisait, on en ferait un.

Après quelques semaines, la douleur est disparue et c’est comme si rien ne s’était passé. J’essaie de faire plus attention et ne jamais forcer alors que j’ai le cou en extension ou en rotation… mais c’est comme les genoux, les poignets, les hanches ou les chevilles. Une fois qu’on s’est blessé, on a beau faire attention, c’est assez difficile de ne pas se refaire mal!
9 mois plus tard, ça ne s’est pas reproduit.