Spasticite sclerose en plaques – combat

Bonjour chers @mis bloggeurs,

je n’écris pas souvent sur mon blog, je m’en excuse… le temps passe, mais je prends le plaisir de vous lire.
je reçois toujours des commentaires, et j’écris mon 2072ème article!

Logique : mon blog a presque 10 ans d’existence.. et donc 10 ans de SEP!

ça y’est je deviens une patiente experte!

C’est grâce à vous et aux amis proches que j’ai réussi à m’autodiagnostiquer.

Depuis 5 jours je traine non seulement des jambes, mais de douleurs aux pieds, mains, jambes et cuisses.

LE RETOUR DE SUPERMAL.. de mai dernier mais, en + MAL!

« C’est l’extase langoureuse, c’est la fatigue amoureuse… » (Paul Verlaine)

La SEP s’est réveillée méchamment sans m’en avertir, dans la journée…

Marche extrêmement dandinante au travail, au point où mes collègues ont commencé à s’en inquiéter. Certains ont eu de la peine.

Je sais, c’est dur à voir, je compatis.

Je pensais à une poussée, mais un matin au lever j’ai compris que c’était de la spastici…..tééééé !

« Mon Dieu », c’est trop dur! Mais ce n’est pas possible.

j’ai visionné quelques vidéos sur ce problème et j’ai trouvé celle-ci fort passionnante.

Cliquer ici pour voir la vidéo.

« Branle-bas de combat! »

Je décide de contacter la neurologue par mail en lui expliquant mon BIG problème et lui demandant s’il serait possible de prendre un peu de Baclofène (Lioresal pour le générique).

En effet en mai 2017, j’avais eu ce problème de marche, mais en moins complexe.

OUI! 1 comprimé le soir.

Cela fait 1 semaine que je souffre.

Je suis allée voir ma kiné lundi matin. Pieds pris et tendus, mains qui se recroquevillent au repos à 90°, et jambes difficilement apaisées.

Il faut 2h30-3h pour que mon corps commence à retrouver une relaxation musculaire au lit (ou allongée). Le Baclofène aide, mais c’est difficile.

Il faut du temps… du temps …

certaines personnes m’ont demandé :  « Oh mais tu étais pt’être très occupée ces temps-ci.. » « Tu étais certainement fatiguée. » ……. ……. Cela fait 10 ans que je suis malade, et je me connais. Ce sont plutôt ce genre de phrases qui me fatiguent plus que la SEP. Je n’ai pas eu de poussée depuis 3 ans… et je suis à l’ÉCOUTE de mon CORPS. ……. ……. Mon médecin me trouve justement plus sereine et plus organisée. J’arrive à mieux VIVE et je pense même que je me repose finalement pt’être mieux certaines personnes. .. qui sait… !! Ce qui me sauve plus que tout c’est le MORAL et le MENTAL. J’ai de la chance je le reconnais. ……. J’aime ma vie malgré tout et tout ce que j’entreprends vient du coeur. …… Voilà l’épisode actuel de Mme SPASTICITÉ. ……. ……… J’attends le renouvellement d’ordonnance de la Neurologue et je continue mon petit bout de chemin. ……… ……… Que ces douleurs s’estompent et que je retrouve pleinement l’activité normale du SNC et des muscles. …….. Je vous embrasse et COMBAT! NE LÂCHONS PAS! …….. …….. MERCI À MA NEUROLOGUE, KINÉ, MÉDECIN GÉNÉRALISTE, PSY ET ORTHOPHONISTE; SANS VOS SOINS, JE NE SERAI PAS AUSSI « OUVERTE » ET SEREINE. …… Mel