FIN de VIE : Une liste de souhaits "patient" pour des décisions de soin éclairées

Chaque patient a une liste de choses qu'il aimerait faire dans la vie, et même en fin de vie, penser à l'avenir et avoir des objectifs à long terme n'est pas une mauvaise chose. Cette étude réalisée par une équipe de l'école de médecine de l'université de Stanford, incite les médecins à discuter avec leurs patients en fin de vie sur leur liste de souhaits de vie, plutôt que sur des directives anticipées. Car au-delà de l'interaction sociale et du projet de vie toujours bénéfiques, une telle compréhension du médecin sur les objectifs de vie de son patient, lui permet d'opter pour des soins adaptés.

Le Dr VJ Periyakoil, professeur de médecine et expert en gériatrie et en soins palliatifs rapporte qu'elle demande systématiquement à ses patients s'ils ont une telle liste de souhaits car la connaissance des objectifs de vie des patients est la base pour leur apporter des soins personnalisés. Chez des patients sans problème de santé sérieux, c'est le moyen de les inciter à adopter des comportements sains, chez les patients atteints d'une maladie ou en fin de vie, cette connaissance permet d'adapter les traitements médicaux aux objectifs de (fin de) vie.

L'étude explore ainsi l'importance du concept de la liste de souhaits " patient " pour le médecin et tente d'identifier les souhaits récurrents sur ces listes de patients, à travers l'analyse de données recueillies sur la période 2015-2016 par sondage en ligne de 3.056 participants. 40 participants avec liste de souhaits, sélectionnés en aléatoire, ont permis d'identifier les 6 grands types de souhaits exprimés. Les réponses des 3.016 participants restants ont été utilisées pour l'étude de validation. L'analyse montre que :

• 91,2% des participants ont une liste de souhaits ;
• L'âge et la spiritualité sont 2 facteurs d'influence majeurs de la liste de souhaits du patient : les participants qui ont déclaré que la foi, la religion ou la spiritualité sont importantes pour eux sont les plus susceptibles d'avoir une liste plus claire que ceux qui ont déclaré que ce n'était pas important ;
• les 6 thèmes principaux de souhaits identifiés sont :
  • le désir de voyager : 78,5%,
  • le désir d'atteindre un objectif personnel : 78,3%,
  • le souhait de réaliser des étapes de vie spécifiques : 51%,
  • le souhait de passer du temps avec ses amis et sa famille : 16,7%,
  • le souhait d'atteindre une stabilité financière : 24,3%,
  • le souhait de pratiquer une activité audacieuse : 15%.

Une telle liste de souhaits constitue un cadre simple permettant d'engager les patients dans une prise de décision concernant leur propre santé. Pour un médecin en soins primaires ou un clinicien, connaître la liste de souhaits d'un patient peut permettre de jauger chaque option de traitement et son impact possible sur les objectifs de vie du patient et favoriser ainsi une prise de décision éclairée.

" Si un patient en fin de vie souhaite assister au mariage d'un petit-fils, les traitements qui pourraient l'empêcher de le faire ne devraient pas être dispensés sans lui avoir expliqué leur impact sur cet objectif de vie ". " Enfin, les patients ne voient pas toujours la pertinence de directives anticipées ", conclut l'auteur, " mais ils voient la pertinence d'une liste de souhaits, en tant que moyen de les aider à planifier à l'avance ce qui compte le plus dans leur (fin de) vie ".