Une longue histoire à suspense

Tout a commencé à l’automne 2016, peut-être même avant.
J’ai remarqué que mes règles étaient… bin, déréglées, justement. J’avais aussi des bouffées de chaleur et mal aux seins. J’en ai parlé à mon médecin, qui après m’avoir dit que ça ne pouvait pas être la préménopause (qui était mon hypothèse), parce que j’étais trop jeune… a finalement accepté de me faire passer une prise de sang pour voir mes hormones. En décembre 2016.

Le test est revenu normal… donc je n’avais rien.
Mais comme j’avais des symptômes, par un raisonnement bizarre, le médecin a décidé que ça devait bel et bien être la préménopause, puisque ça ne se voyait pas dans les labos de toute façon.

Par acquis de conscience, le médecin a répété les tests hormonaux en avril, et cette fois, on voyait une augmentation majeure de la prolactine (l’hormone responsable de la production de lait après la grossesse), mais aussi une des hormones de la thyroïde était plus élevée qu’à l’habitude (encore à la limite de la normale, mais tout juste).
Ce qui a été décidé… c’est d’attendre encore quelques mois, et de refaire le test.
Le médecin m’a dit que si le test était encore anormal, on devrait investiguer au niveau du cerveau (où il y a l’hypophyse, centre de contrôle de la prolactine et de la thyroïde). J’ai réussi à ne pas trop y penser et je ne m’inquiétais pas vraiment. (Après tout, on attendait 2 mois avant de refaire le test, c’était clairement rien de grave!)

Le dernier weekend de juin 2017, au réveil, je voyais flou de l’oeil gauche.

J’ai vu le médecin quelques jours plus tard pour avoir le résultat de la nouvelle prise de sang. Il m’a annoncé que non seulement la prolactine était encore trop élevée -elle avait même encore augmenté-, mais que la TSH (l’hormone liée à la thyroïde) avait elle aussi augmenté! C’était donc très sérieux, et il m’a annoncé sans trop de gants blancs, en termes clairs (il sait que je comprends bien le système anatomique), que ça pouvait signifier une tumeur à l’hypophyse. Il m’a donc référé pour un IRM urgent à l’hôpital.
Je n’ai pas pensé lui parler de mon oeil.

Le lendemain de mon rdv, au réveil, je voyais flou de l’oeil droit également. Quelques jours plus tard, l’oeil doit était pire, puis le gauche a empiré aussi.
J’ai commencé à avoir peur! J’avais maintenant TRÈS hâte d’avoir le résultat de cet IRM…
J’ai appelé dans 3 hôpitaux, et à chaque endroit, on m’a dit que je risquais d’attendre plusieurs semaines, voire plusieurs mois avant d’obtenir un rdv, même si le médecin avait indiqué “STAT” (urgent) sur la requête, même s’il s’agissait d’une possible tumeur au cerveau.

Par un heureux hasard, je voyais mon endocrinologue la semaine suivante (celui qui s’occupe justement des hormones).
Le rdv était prévu pour le suivi de mon SED, mais dès que j’ai mentionné la prolactine et TSH élevées, encore plus quand j’ai mentionné voir flou des deux yeux, il a clairement dit que tout le reste attendrait, car c’était prioritaire. Je ne veux pas dire qu’il était paniqué, car ce n’était pas à ce niveau, mais il était clairement en mode “urgence” et ça m’a soudainement fait ressentir beaucoup d’angoisse.
Il m’a dit qu’il était certain que j’avais une tumeur à l’hypophyse.

Il m’a rassuré en me disant que si c’était pris rapidement, je ne perdrais pas la vue, que même je pourrais probablement retrouver ma vue d’avant. Que souvent ça se guérissait avec des médicaments et que sinon, c’était une toute petite chirurgie par le nez. Qu’on ne parlait presque jamais de cancer, que c’était toujours bénin.

Mais, alors que je n’avais, on dirait, jamais pensé à l’aspect concret de la chose, que j’avais réussi (sans le faire consciemment) à ne pas trop y penser depuis les derniers mois, il m’a balancé toutes ces choses d’un coup, et ses paroles rassurantes, en fait, m’ont plutôt fait réaliser tout ce à quoi je n’avais même pas pensé!

Comment ça, “si c’est pris à temps je DEVRAIS retrouver ma vue d’avant”? Je n’avais même pas imaginé le contraire?! Comment ça, “petite chirurgie par le nez”? Je n’avais même pas réalisé ce qu’une TUMEUR impliquait… il pense vraiment que j’ai une TUMEUR dans ma TÊTE? Comment ça, “presque toujours BÉNIN”? J’avais même pas pensé que ça pourrait être cancéreux!

Et là, alors que je réussis à ne pas craquer, on sort du bureau parce qu’il veut indiquer à l’infirmière qu’elle doit demander un CT Scan à l’hôpital, et qu’elle doit insister pour que ce soit fait RAPIDEMENT, et il explique la situation, en parlant d’un ton qui démontre toute l’urgence de la situation, et comme elle ne semble pas comprendre, il finit par dire “on parle d’une tumeur au cerveau, là!” …et y a ma mère juste à côté, qui reçoit ça comme une tonne de briques. Et, à l’entendre dit ainsi, les larmes ont commencé à couler.

Mais le pire était à venir, et pas pour les raisons que vous pensez.

Malgré l’appel du médecin directement au service de radiologie, je n’ai pas obtenu de rdv avant quelques semaines, donc mes parents ont décidé de payer les sous pour un IRM au privé. Ils se sont dit, qu’en plus, mieux valait l’examen le plus complet. J’ai passé l’IRM quelques jours plus tard.

C’est long, une heure dans la machine quand c’est un enjeu d’une telle ampleur. C’était loin d’être mon premier scan, mais quand c’est pour un genou, c’est juste emmerdant, pas angoissant. On a le temps de penser, voyez-vous…

J’ai pu ramener le CD avec moi, et le regarder tout de suite… j’ai failli ne pas le faire. Mais j’ai assez de tête sur les épaules pour savoir que je n’ai pas les connaissances pour tout comprendre, donc je ne m’affolais de rien de ce que je voyais, je pouvais juste tenter de reconnaître les structures et m’émerveiller de la beauté des images.

Vu la raison de l’examen, la clinique privée a fait l’analyse très rapidement. J’ai obtenu le résultat en quelques jours… et tout était normal. J’étais seulement à demi soulagée. En fait, j’ai pleuré de frustration. J’étais évidemment soulagée de ne PAS avoir de tumeur, mais j’ai déjà passé par ce genre de situation, je savais ce qui s’en venait…

Et c’était ça, le pire : L’IRM étant normal, on m’abandonnait soudain.

Mon médecin de famille m’a appelé, tout joyeux, pour me dire que tout allait bien, que tout était “beau”. Mais non! Parce que j’avais toujours les symptômes qui avaient déclenché les tests! Et ma vue s’était encore détériorée! J’ai dû insister pour qu’il me réfère en ophtalmologie et qu’il me renvoie passer des prises de sang.
L’endocrinologue, lui, ne m’a même pas contacté, malgré deux courriels.

Le résultat des prises de sang, en août, est revenu normal. Soudainement, les hormones étaient normales. J’étais soulagée, et je me suis dit que la crise était derrière moi. Mes règles ont semblé redevenir normales aussi, et le reste je n’y portais plus attention. Les douleurs aux seins allaient et venaient, et les bouffées de chaleur, bof, ça devait être la dysautonomie.

En août, j’ai aussi vu l’ophtalmologiste d’urgence, et il n’a rien vu d’anormal pouvant expliquer ma vision floue. La résidente à qui j’ai parlé m’a dit qu’il était possible que j’en sois au début d’un problème qui ne serait visible qu’une fois plus sévère…
L’ophtalmo était plutôt convaincu que j’avais soudainement développé de l’astigmatisme, et a suggéré que je revoie mon optométriste pour qu’elle me fasse des lunettes. J’ai été la voir, mais elle n’a pu que constater que les verres contre l’astigmatisme ne m’aidaient pas du tout. Elle a suggéré que mon problème était possiblement du kératocône, une déformation de la cornée (souvent vu avec le syndrome d’Ehlers-Danlos), mais que c’était peut-être juste trop tôt pour être visible. Elle m’a référé à une clinique privée pour une topographie de la cornée. Ils ne m’ont jamais rappelé, la demande s’est probablement perdue.

J’ai vu l’endocrinologue en septembre, il a compris ma frustration ainsi que mon inquiétude (le problème est-il miraculeusement disparu?), et m’a assuré qu’il allait suivre ça de près. Il m’a prescrit de nouvelles prises de sang, dont je n’ai pas eu de nouvelles. Je me suis dit que ça confirmait que tout était de retour à la normale au niveau hormonal.

J’ai vu ma nouvelle ophtalmologiste (en charge de mon suivi) en octobre 2017, qui elle non plus n’a rien vu pour expliquer ma vision floue. Elle aussi s’est interrogée sur la possiblité d’un kératocône, et elle m’a référé pour une topographie de la cornée, à l’hôpital. Je viens d’obtenir mon rdv, à la fin du mois de mars 2018.

J’ai vu mon médecin de famille pour le rdv annuel en novembre 2017, et il ne m’a rien mentionné relativement aux prises de sang. Ça m’a confirmé que tout allait bien (vous devez commencer à me voir venir).

J’ai revu l’endocrinologue en décembre. Il s’est occupé de mon POTS (en se mêlant des médicaments que le cardiologue gère… ça sera pour un autre article), mais pas de mes hormones. Lui qui avait dit qu’il me “suivrait de près”, quand je lui ai demandé s’il avait eu les résultats de mes prises de sang de l’automne, il ne se souvenait clairement pas de quoi je parlais. Il a rapidement regardé à l’écran et m’a dit “non, tout est beau”.

Quand le mois passé (février 2018) on m’a rappelé pour un rdv que j’avais avec lui, j’ai dit que, finalement, je n’en voyais pas l’utilité. La secrétaire était un peu étonnée, a demandé à l’infirmière de m’appeler. J’ai expliqué que j’avais été très déçue qu’il ne s’occupe pas de mes hormones et qu’il ait oublié ce pour quoi il devait “me suivre de près”. Elle a pris ça en note… mais m’a dit “tes derniers résultats sont beaux”. Parfait. J’étais juste heureuse de m’éviter un rdv supplémentaire (j’en ai en moyenne un par semaine depuis un an).

Le lendemain matin, la secrétaire m’appelait et me disait que l’infirmière avait regardé mes prises de sang avec le médecin, et qu’ils voulaient me voir au bureau. C’était tellement important que j’avais même le droit d’y aller à l’heure que je voulais, et que je n’attendrais pas! L’infirmière n’a rien voulu me dire, quand j’y suis allée, mais elle a dit qu’elle était heureuse que j’ai accepté de me présenter.

Finalement… vous avez sûrement deviné : les prises de sang de septembre 2017 n’étaient PAS normales.
Ma prolactine était de nouveau élevée. Et pas qu’un peu.

Je dois cesser de prendre un de mes médicaments, le Dompéridone, qui peut potentiellement augmenter la prolactine… Je ne comprends pas pourquoi personne n’en a parlé l’été passé : je le prenais à la même dose à l’époque… J’ajouterais que je ne comprends pas comment, sans changer la dose, la prolactine peut avoir augmenté puis descendu puis augmenté encore?
Je vais reprendre une prise de sang dans 5 semaines. Si c’est encore élevé, je vais devoir refaire un IRM.
J’imagine qu’on va aussi tester d’autres hormones, peut-être le débalancement pourrait-il provenir d’ailleurs… peut-être ma thyroïde va-t-elle mal, mais d’une façon qui est plus difficile de détecter?

En attendant, mon endocrinologue a voulu avoir les images de l’IRM de juillet pour faire faire une 2e analyse (un 2e avis, quoi), afin de confirmer qu’il n’y avait rien d’anormal en juillet… ce qui ne voudrait malheureusement pas dire qu’il n’y a rien d’anormal maintenant.

J’ai bon espoir qu’il s’agit du médicament, même si, malheureusement, cesser ce médicament me causera d’autres problèmes.

Pour compléter l’histoire : j’ai revu mon optométriste la semaine dernière, qui m’a dit après l’examen qu’elle est maintenant convaincue que j’ai un kératocône, car ma vision s’est encore détériorée et qu’elle peut maintenant le voir. Elle m’a référé pour la topographie de la cornée à un 3e endroit (je n’avais pas encore obtenu le rdv à l’hôpital), dans l’espoir que ça soit fait dans moins d’un mois, parce qu’il faut stopper l’évolution. Elle m’a expliqué que j’aurais un suivi serré, que je devrais porter des verres de contacts spéciaux qui ralentiraient l’évolution de la maladie et corrigeraient un peu ma vision. Je sais aussi qu’il est possible que j’aie besoin d’autres interventions plus invasives avec les années, comme des implants ou carrément une greffe de cornée.
J’ai juste hâte que le diagnostic soit confirmé et, surtout, de voir mieux!

Conclusion : C’est très fâchant quand le système nous lâche. J’en ai marre du fait que ça prenne plusieurs mois de symptômes et plusieurs tests anormaux avant que quelque chose se passe, mais un seul test normal pour que tout cesse. Marre que mon état dégénère pendant qu’ils attendent que ce soit “assez grave” pour être certains de ne pas utiliser de ressources pour rien. Je suis frustrée que personne n’ait vu ce résultat anormal en septembre, et qu’on ait perdu 5 mois. Frustrée que la requête de mon optométriste se soit perdue l’été passé, j’aurais probablement déjà eu mon résultat et commencé un traitement, et ma vue ne se serait pas détériorée encore plus. Y a aussi une requête de scintigraphie osseuse et de rencontre avec un chirurgien qui se sont perdus cette année, comme s’il n’y avait pas assez de délais!

Je suis fâchée contre moi-même de ne pas avoir pensé à faire plus de suivi dans tous ces dossiers, mais je sais que je ne suis pas la coupable. Je ne devrais PAS avoir besoin de faire tout ça, je devrais pouvoir compter sur de l’aide pour tous ces suivis, et je devrais pouvoir faire confiance au système de santé et à mes médecins.
Mais c’est ça, être un patient professionnel dans un système qui n’est pas fait pour les maladies rares, chroniques et complexes.