Quelques précisions cardiaques et une app!

Le premier juin 2017, je revoyais mon cardiologue.
Le rendez-vous commençait avec un échographie cardiaque, puis un électrocardiogramme, et finalement je voyais le médecin.

Pendant l’échographie, on m’a annoncé que j’avais une légère fuite valvulaire (aka un petit souffle au coeur – non, on ne m’a pas précisé quelle valve avait la fuite). On ne m’en a pas dit plus. Le cardiologue me l’a confirmé plus tard, quand j’ai posé la question (il ne m’en aurait même pas parlé tellement c’est minime : fiou!)
Mon aorte demeure très légèrement élargie, mais à peine plus que l’an dernier.  On parle de millimètres, rien de dangereux… mais assez pour continuer les échos annuelles.

Il faut savoir qu’avec le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, la science indique maintenant que les échographies de l’aorte ne sont pas automatiquement nécessaires. Cependant, si on a des symptômes cardiaques (comme c’est mon cas), il faut en faire au moins une… mais il n’est pas, encore une fois, nécessaire de refaire l’échographie automatiquement chaque année… à moins que, comme moi, il y ait une anomalie. L’anomalie est assez faible que mon cardiologue pourrait peut-être décider de ne pas refaire l’échographie cardiaque, ou de la faire moins souvent… mais j’apprécie beaucoup qu’il prenne cela au sérieux et ne prenne pas de risque.
C’est très rassurant d’avoir ce test et que l’évolution de mon aorte (quasi-inexistante) soit suivie.

On m’a aussi indiqué ce jour-là que j’avais des extrasystoles (on ne m’a pas précisé le type exact), ce qui expliquait mes palpitations douloureuses, quand mon coeur donne 2-3 coups très forts dans ma poitrine.
Fait intéressant : j’ai appris que les coups forts ne sont pas les extrasystoles, mais les coups d’après, quand le coeur “se rattrape”! En général on ne ressent pas les extrasystoles en soi. On apprend tous les jours!

Ceci dit, le reste étant normal, ce fut un rendez-vous de suivi habituel, et “on se revoit dans un an”.

Puis vint la surprise : le médecin, me voyant jongler avec plusieurs applications sur mon téléphone intelligent afin de tout gérer, m’a demandé si je serais intéressée à collaborer avec lui pour créer une application pour les patients atteints du SED!!!
Heureusement que j’étais assise, j’en serais tombée par terre!

Il m’a expliqué qu’il me voyait aller, utilisant le calendrier, la liste de contacts, Evernote pour la liste de mes médecins et la liste de mes diagnostics, Wunderlist pour les médicaments et les questions à poser aux médecins, une autre encore pour prendre des notes au besoin, une autre pour noter mes symptômes, etc. et qu’il savait (parce que j’en avais parlé) que nous n’avions aucune aide pour la gestion de nos dossiers pourtant si complexes, en tant que patients avec une maladie rare. Il m’a dit être sur le point de lancer une application pour l’insuffisance cardiaque, créée avec une entreprise d’ici et certains de ses étudiants, et il se disait qu’on pourrait sûrement faire quelque chose à partir de cette application-là.

J’étais très émue qu’il ait cette confiance en moi et qu’un médecin ait envie d’améliorer notre vie au quotidien!

Ma première tâche a été d’informer le Regroupement québécois des maladies orphelines et d’obtenir leur appui, car voir un tel organisme cautionner notre démarche était important pour nous.

J’avais hâte qu’on se revoie et d’avoir plus de détails!