L’endocrinologue se prend pour un cardiologue

Médication

Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu mon endocrinologue en août 2017.

Avec ce médecin, on fonctionne différemment : avant le rdv, on voit l’infirmière. Toujours la même. Elle me mesure (au cas où on aurait rapetissé?! Je trouve ça bizarre chaque fois), me pèse (et nous passe inévitablement un commentaire sur notre masse de gras… j’essaie de lui faire comprendre que vu ma situation, ça ne fait que me fâcher/me faire sentir coupable alors que je n’y peux rien, mais elle continue), prend ma pression assise, puis debout, souvent deux fois plutôt qu’une. Et vérifie TOUTE ma liste de médicaments.
Au départ, mon endocrinologue renouvelait TOUTE la liste. Et au départ j’appréciais cela, parce qu’à l’époque, je n’avais pas encore une super équipe… mon équipe n’est pas encore à 100%, mais c’est mieux, et je gère mieux l’ensemble, aussi. Mais surtout, je me suis aperçue que c’était rendu complexe si plus qu’un médecin faisait les renouvellements… qui était donc à l’origine de la prescription, déjà? Bref, maintenant j’insiste pour qu’il ne renouvelle que ce dont il est le prescripteur original (à moins que je sois vraiment dans le besoin – un médecin que je ne vois plus, par exemple… mais encore là, je préfère que mon médecin de famille prenne le relais). Heureusement, je n’ai rencontré aucune opposition.

Lorsqu’on a passé la liste des médicaments en revue, pour la première fois depuis des années, l’infirmière s’est demandé ce qu’une indication voulait dire pour ma Midodrine… il était indiqué « compte double par temps de grosse chaleur », autrement dit, j’en prends deux lorsqu’il fait chaud… sauf qu’à moi, il avait dit de les prendre au besoin… et j’en prenais UNIQUEMENT lorsqu’il faisait chaud (ou si j’avais besoin d’être debout plus longtemps, pour aller magasiner, par exemple). Hum… semblerait qu’on s’était mal compris! Alors je lui ai posé la question pendant le rdv… et il a confirmé qu’il voulait que je prenne la Midodrine tous les matins.

Il a cependant refusé de renouveler mes capsules de sel… me disant qu’il n’avait JAMAIS prescrit cela et qu’il était contre cela… (j’ai pourtant la preuve qu’il les a prescrites, et ce depuis mon premier rdv!) Je me demande si son âge avancé ne commence pas à paraître dans ses capacités…
Son argument, c’est en gros que le sel c’est mauvais à long terme… mais il semble oublier que c’est ce dont j’ai besoin à cause de la dysautonomie! Il m’a ressorti que le Perrier était bien mieux… mais là, non seulement boire du Perrier ça me donne même pas le 10e de ce qu’un comprimé peut me donner, mais ça revient pas mal plus cher! Je vais devoir demander à mon cardiologue ou mon médecin de famille… mais je doute qu’ils vont accepter de me re-prescrire les capsules de sel. Je pourrais bien sûr me les procurer par Amazon (c’est comme un supplément), mais je préférerais pas.

Midodrine

J’ai trouvé ça un peu bizarre qu’il me prescrive un seul comprimé de Midodrine par jour, parce que je sais que ce médicament a un effet très court; en principe quand tu le prends, c’est 3-4 fois par jour (j’en ai déjà pris il y a plusieurs années… je n’avais pas bien réagi, et détesté le feeling au moment où il cesse de faire effet… mes symptômes étaient pires encore que sans le médicament). Mais, bon, ça faisait longtemps et à l’époque, je ne prenais pas de Florinef… donc j’ai fait confiance au médecin, et j’ai suivi la prescription (en me sentant coupable de n’avoir pas respecté ma posologie depuis des années!)

Au début, aucune différence.
Puis, après quelques semaines, je me suis mise à avoir de grosses variations de pouls. J’ai déjà de l’arythmie et des palpitations, mais mon bêta-bloquant fait habituellement le travail… là c’étaient des grandes variations : je descendais jusqu’à 35 et je montais jusqu’à 150, voire plus. Surtout, je ne me sentais pas bien du tout, j’avais des étourdissements, j’étais essoufflée. Je n’étais pas vraiment inquiète, mais je savais qu’avec le SED, peut-être que je devrais aller aux urgences.
J’ai écrit à mon cardiologue, et il m’a répondu d’aller à l’hôpital tout de suite. Il n’était pas inquiet non plus, mais on devait s’assurer que ce n’était rien de grave. C’est souvent ça le syndrome d’Ehlers-Danlos : aller aux urgences même quand on se doute que ce n’est rien de grave, parce qu’il y a trop de risques de complications qu’on ne peut pas négliger.

J’ai déjà écrit l’article à ce sujet, alors je vais seulement dire que j’y ai passé quelques heures, que j’ai vu mon cardiologue dans les jours suivants, et encore la semaine d’après… et qu’on a confirmé que mes problèmes étaient causés par la midodrine.

En décembre 2017, je revoyais mon endocrinologue.
Je n’étais vraiment pas contente.  Il n’a pas semblé se souvenir qu’il avait cru que j’avais une tumeur au cerveau 6 mois plus tôt, ni que, s’il l’avait cru, c’est que j’avais des symptômes… symptômes toujours présents, pour lesquels il m’avait dit, en août, qu’il allait « me suivre de près ». Il n’avait même pas vérifié les prises de sang, ne se souvenait même pas que j’attendais des résultats! Quand j’ai demandé ce qu’il en était, il a jeté un coup d’oeil à son écran et m’a dit « tout est beau » (alors qu’on sait maintenant que c’était faux).

Il n’a pas non plus vraiment voulu m’entendre sur les problèmes qui font que je vais le consulter (mon cycle menstruel déréglé, le fait que je prends du poids et n’arrive pas à en perdre même si je ne mange presque pas, même quand je passe une semaine avec la diarrhée sans manger, mes symptômes allergiques, mes faiblesses musculaires, etc.).
Il ne s’est concentré que sur le fait que mon POTS me cause encore problème, que je suis fatiguée et que mon essai de Midodrine n’a pas fonctionné. Selon lui, c’était parce que je ne prends pas une dose assez forte de bêta-bloquant.

Bêta-bloquant

Il a donc décidé qu’on allait QUADRUPLER ma dose de Bisoprolol (en quelques semaines), puis réessayer la Midodrine. Et qu’en raison de ma réaction la dernière fois, je prendrais mon premier comprimé avec un MAPA (test de pression 24hrs), en partie sous surveillance, dans son bureau. Il allait m’offrir un bureau vacant pour que je puisse utiliser mon laptop et être un peu plus confortable.
Je n’avais pas envie de faire cet essai. Je ne voyais pas non plus en quoi le MAPA serait utile, puisque ça avait pris plusieurs semaines de Midodrine quotidienne avant que j’aie des symptômes négatifs. Il a insisté, et j’ai fini par accepter. C’est difficile, quand un médecin insiste, de refuser un traitement : on a alors l’air de ne pas vouloir aller mieux, d’être un patient qui ne collabore pas. Je me suis dit qu’on verrait peut-être quelque chose, pour une fois, et que sinon peut-être que ça fonctionnerait… ou que sinon il verrait bien que ça ne fonctionne pas, tout simplement.

Cependant, après une dizaine de jours à la dose double de bêta-bloquant (il faut savoir que je prends présentement ¼ de comprimé, donc j’étais juste à un demi comprimé!), ma pression était beaucoup trop basse, et mon pouls commençait à baisser aussi. J’étais incapable de tenir debout, c’était l’enfer (fin décembre, en pleine période des Fêtes en plus!). Il voulait peut-être aider mon POTS, mais je me sentais comme avant d’avoir du Florinef! J’ai décidé de cesser son test (même s’il avait refusé, ça aurait été tant pis, c’est MON CORPS, MA VIE). Je lui ai écrit un courriel et il était d’accord qu’il valait mieux cesser.

Perte de confiance

Il aurait voulu que j’aille faire le MAPA quand même. J’ai refusé : je n’en voyais pas l’intérêt, ça doit faire quatre fois que je fais ce test, avec et sans médication et ils n’ont jamais rien vu (sauf mon POTS). C’est juste du trouble pour moi et ma famille (qui doit m’y conduire). Il n’a qu’à regarder les données des tests que j’ai fait auparavant au lieu de toujours vouloir m’en faire faire de nouveaux!
C’est clair que je commence à en avoir assez de ce médecin qui joue avec ma médication cardiaque, alors qu’il n’est pas cardiologue, mais surtout, qui dit qu’il va me surveiller de près, alors qu’il oublie ce qui s’est passé il n’y a pas 6 mois (et oublier une annonce de tumeur au cerveau, c’est pas comme oublier un rhume!) J’ai complètement perdu confiance.

Lors du rendez-vous suivant, au printemps 2018, on m’avait donné rdv à 10h, mais on m’a dit de ne pas arriver avant 11h30… en m’indiquant que je serais partie pour 13h au plus tard (ça donne une idée!) Quand à 12h30 je n’avais pas encore vu l’infirmière, j’étais furieuse… Mais aussi, je commençais une pré-syncope. Je trouve ridicule d’obliger des patients pour qui il est difficile de se déplacer et de rester assis comme ça à attendre aussi longtemps dans une salle inconfortable et un peu trop chaude! Finalement, j’ai dû aller voir la secrétaire et dire que je devrais partir car sinon je m’évanouirais. Elle m’a emmenée d’urgence dans un bureau vacant, ne m’a même pas laissé le temps de prendre mon sac à main, qu’elle est retournée chercher, a appelé une infirmière, qui a finalement fait ma rencontre pré-rdv alors que j’étais étendue sur la civière. Comme la majorité de leurs patients sont diabétiques, elle m’a fait une glycémie, mais bien sûr tout était beau de ce côté (elle avait de la difficulté à comprendre le principe de l’hypotension et de la tachycardie menant au malaise). Ma pression cependant était basse, mon pouls élevé… et les deux se sont tranquillement replacés à mesure que les minutes ont passé et que j’étais allongée, surtout qu’à ma demande on m’a amené un linge humide et mon Gatorade. Encore une fois, ça a rendu difficile la discussion de quoi que ce soit d’autre avec le médecin.

J’ai insisté pour qu’il appelle mon cardiologue et discute avec lui. Qu’ils conviennent ensemble d’un plan de traitement. J’ai dit que je suis très heureuse qu’il souhaite que je me sente mieux, et que j’aimerais beaucoup ça… mais qu’il faut tenir compte de mes troubles cardiaques et que j’aimerais qu’ils travaillent en équipe.

Quand j’avais revu mon cardiologue en janvier et que je lui avais dit que l’endocrinologue avait tenté d’augmenter le bêta-bloquant dans le but de réessayer la Midodrine, que ça n’avait pas fonctionné et que j’avais décidé qu’il n’était plus question qu’un autre que lui touche à ma médication cardiaque, il était bien content et bien d’accord. Il trouvait que c’était une très mauvaise idée de toucher à ces médications vu mon état.
Je lui ai dit la même chose qu’à l’endocrinologue : j’aimerais pouvoir aller mieux, et j’aimerais qu’ils se parlent directement.

On va voir si ça s’est fait.