Les différents types de conflit lors de la mise en place du Dossier Médical Partagé (DMP)

Le DMP, projet ambitieux lancé en 2004 par le ministre de la Santé, Philippe Douste-Blazy, vise à regrouper pour chaque patient ses données médicales (synthèse du médecin traitant, résultats d’analyses, comptes rendus de soins hospitaliers,..) dans un dossier électronique sécurisé. L’objectif attendu il y a maintenant presque 15 ans était d’améliorer la communication entre les professionnels de santé, mais aussi d’éviter les examens redondants à inutiles et donc, de permettre des économies à l’Assurance Maladie (le fameux « trou de la Sécu »).

Un projet validé par une loi de 2004 et que la ministre de la Santé en place, Agnès Buzyn, annonce enfin au 6 novembre 2018 comme un service à disposition de tous les Français et des services ou organisations médicales et donc « officiellement » disponible. Cette longue période a mêlé rapports de force, conflits informationnels voir conflits d’intérêts.

Définissons le cadre et l’attendu initial

Le Dossier Médical Partagé (DMP, nommé Dossier Médical Personnel avant 2015) est donc un projet public lancé en France au sein du ministère de la Santé visant à ce que chaque Français dispose d’un dossier médical informatisé reprenant toutes ses données médicales. Initié par des réflexions dès l’an 2000, le projet est finalement lancé par la loi no 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie. Le DMP a pour but de mettre à disposition des professionnels de santé, avec l’accord préalable du patient (notion de consentement), des informations médicales (antécédents médicaux, résultats de laboratoire d’analyses, imagerie, traitements en cours) en provenance d’autres professionnels de santé (généralistes, spécialistes, personnel infirmier ou hospitalier) définissant ainsi un profil médical global et le plus complet possible de chaque assuré.

Après des phases de test, d’audit et d’expérimentation, le système est véritablement opérationnel depuis mi 2011. Au début de 2014, on considère qu’environ 400 000 dossiers ont été créés. Environ 500 millions d’euros ont été investis depuis 2004, essentiellement par les équipes de développement technique et fonctionnel. Ces équipes sont regroupées au sein d’un groupement d’intérêt public (GIP), constitué en avril 2005, regroupant l’État (ministère de la Santé), l’Assurance maladie (CNAMTS) et la Caisse des dépôts et consignations (CDC).   

Pourtant, d’après un sondage publié en 2013, 83 % des Français sont favorables au  principe de ce service. En mai 2004, le ministre de la Santé, Philippe Douste-Blazy, annonçait la création d’un dossier médical partagé pour tous les Français. Sur le papier, l’idée était intéressante : le DMP devait rassembler tous les documents permettant de retracer l’histoire médicale du patient : analyses de laboratoire, examens d’imagerie, prescriptions, compte-rendu d’hospitalisation… Le dossier médical personnel était vu comme la solution miracle pour boucher un déficit abyssal. Le DMP devait permettre d’éviter les actes redondants, d’améliorer les prescriptions avec à la clé 3,5 milliards d’euros d’économies par an. Le ministre et ses services s’étaient donnés deux ans pour généraliser le DMP.

Dossier médical personnel : comment expliquer un tel gâchis ?

Revenons tout d’abord sur la guerre informationnelle quant au coût du projet. Au fil des 14 années de nombreux chiffres ont circulé sans que la note finale soit encore vraiment connue. Le DMP est un projet qui a coûté très cher. Il y a une bataille de chiffres qui dure depuis des années. On peut trouver différents chiffres selon qu’ils viennent des organisations d’état, des études de la Cours des Comptes ou encore de travaux mandatés par la commission des finances de l’Assemblée. Officiellement le DMP aurait coûté 187 millions d’euros. Mais selon la Cour des Comptes qui indiquait dans un rapport publié en février 2013 que la mise en œuvre du dispositif avait coûté 210 millions d’euros entre 2005 et 2011. Elle ajoutait qu’en comptant les investissements complémentaires nécessaires au bon fonctionnement du dispositif, et le coût de tous les dossiers informatisés mis en place dans les hôpitaux, la facture globale pouvait dépasser « le demi-milliard d’euros ».

Selon un document interne du conseil national de la qualité et de la coordination des soins, révélé par Le Parisienet dont l’AFP a obtenu copie, « le montant total des financements alloués par le FICQS (Fonds d’Intervention pour la Coordination et la Qualité des Soins) à l’élaboration du DMP, depuis 2004, s’élève bien à 500 millions d’euros ». Ce chiffre rejoint les estimations de la Cour des comptes. Sur les cinq dernières années on trouve par contre peu de chiffres. Le dernier rapport public annuel « 2018 – février 2018 » de la Cour des Comptes fait surtout une analyse de l’efficience de cette gestion. En page 222 de ce rapport on peut lire : « Le développement continu des services publics numériques en santé apporte une contribution réelle mais encore inégale à l’efficience de la gestion et, de manière plus limitée en raison de la lenteur du déploiement des outils conçus dans cette optique ». Au-delà de ces coûts lissés sur ces 14 années passées sans atteindre encore l’objectif initial, analysons les rapports de force et les éléments de conflits informationnels et d’intérêts.

Un projet technique (trop ?) ambitieux, un rapport de force entre nos politiques

Ce projet intègre une complexité technique, cumulant le risque d’hébergement et de mise en commun de données personnelles hautement sensibles. La cible a pu être très à trop ambitieuse en souhaitant mettre en relation les données médicales, pharmaceutiques, de l’imagerie médicale, des soins infirmiers,… Au fil des années chaque ministre de la Santé a dû composer avec ces contraintes techniques et les piloter par des impacts budgétaires associés.

Initié en 2000, traduit par force de loi en 2004 par le ministre Philippe Douste-Blazy, le DMP a subi de nombreux plans de relance et recadrage notamment  en 2008 puis 2009 par Madame Roselyne Bachelot, mais sans succès puisqu’ intégrant des réductions en budget et en effectifs affectés au projet. De nombreuses phases dites de concertation dans une perspective dite de longue durée, puis d’audit, qualifient, sur cette période 2004-2010, la gestion du projet de « constamment précipitée, souvent improvisée, parfois inconséquente ». En 2013 Marisol Touraine relance la machine d’un DMP 2éme génération en réduisant finalement la voilure. Elle s’est engagée à relancer le DMP dans le cadre de sa stratégie nationale de santé.

Enfin, entre les 5 et 6 novembre 2018, la Ministre de la Santé en place Agnès Buzyn, à grand renfort de communiqués, relance le DMP comme « un rouage indispensable de la coordination et de la continuité des soins, le Dossier Médical Partagé n’est donc pas un gadget ». Ce mois de décembre 2018 on peut voir jusque sur les chaines de télévision nationales des spots publicitaires incitant chacun des assurés à souscrire son DMP.

Des réticences des professions de santé

En l’occurrence, les médecins n’ont jamais été vraiment et suffisamment consultés. Du coup ils font de la résistance d’autant plus qu’ils n’ont pas forcément envie d’un outil permettant de scruter ce qu’il se passe dans leur cabinet : est-ce que leurs prescriptions sont justifiées ? Ont-ils tardé à faire un diagnostic ? Ont-ils fait les bons choix de prescriptions ? Au-delà de ces réticences, il y a des obstacles matériels : seul un médecin sur deux a un logiciel de gestion patient compatible avec le Dossier Médical Partagé et puis cela prend du temps de le créer et de l’alimenter, quand il est demandé de toujours plus contenir les coûts.

Autre raison pour expliquer ce fiasco : le DMP, comme son nom l’indique, devait être un outil de partage des données médicales, or ce n’est plus vraiment le cas. Cela explique en partie les réticences des soignants : au fil du temps, le DMP a été en quelque sorte vidé de sa substance pour une question de protection de données très sensibles. Aujourd’hui c’est le patient qui choisit non seulement les informations qui peuvent figurer dans son dossier mais aussi les professionnels de santé qui peuvent y avoir accès. Là aussi le critère du consentement du Règlement de Gestion et Protection des Données personnelles(RGPD) vient encadrer la solution.

Une gouvernance mêlant les conflits d’intérêts

Quant aux conflits d’intérêts, déjà énoncés dans un article de 2012 de l’Usine Nouvelle, traitant de l’indépendance entre acteurs de la sphère économique et administrative, ils n’ont pas contribué à optimiser la mise en place. De nombreux éléments informationnels relatent notamment la relation entre l’hébergeur du projet au sein de l’ASIP Santé et ses missions ouvertes autour du déploiement : mêlant les évolutions techniques et assistance à maitrise d’ouvrages, les subventions aux organismes de santé, ou encore l’hébergement des données

Le député de Haute Garonne Gérard Bapt a très tôt pointé du doigt ces problématiques en 2011 puis 2012 dans un article de Médiapart. On retrouve encore en janvier 2014 dans La Tribune une passe d’armes entre Monsieur Bapt et le directeur de l’ASIP, monsieur Jean-Yves Robin, précédemment patron d’un grand hébergeur de données de santé. Ce dernier avait quitté ses fonctions à l’ASIP le 30 novembre 2013, après la décision de Marisole Touraine de transférer la responsabilité d’ASIP Santé vers la CNAM-TS. En 2018 dans Médiapart, les critiques restent vives et l’histoire des 14 dernières années est constamment réécrite.

Le choix d’avancer

Dans le cadre des mesures sur le numérique, après un diagnostic effectué par le Haut Conseil de la Santé Publique à l’été 2017, une période de consultation publique a été réalisée en novembre 2017. Puis après l’adoption officielle par le gouvernement le 20 décembre, le processus de concertation autour de la stratégie nationale de santé 2018-2022 s’est conclu le 31 décembre 2017 avec la publication au Journal Officiel du décret n°2017-1866. Le DMP y est intégré pour gérer des contraintes comme garantir l’accès aux soins sur l’ensemble du territoire (Annexe – II – 2° – a et b). Il est par ailleurs question de « généraliser les usages du numérique en santé pour abolir les distances via la prise de rendez-vous numériques et la téléconsultation ». Le DMP, un « dossier » à rebondissement, qui s’inscrit dans la digitalisation de nos organisations de vie.

Gildas Guillerm

Notes complémentaires :

• Le DMP en France en chiffres à début 2018.
• 1 million de DMP ont été créés.
• 744 000 sont alimentés.
• 383 200 DMP ont été créés au sein des 9 caisses de pilotes en 2017
• 70 % ont été créés via les caisses départementales et 25 % via le site web mon-dmp.fr

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