La cheville, partie 2 de 3

J’ai eu l’IRM de ma cheville le 25 août 2018, presque un mois après ma chute. J’ai dû faire plusieurs appels au cours des semaines suivantes pour finalement avoir le rapport.

On m’avait dit que le rapport serait prêt après 2 semaines… mais finalement, ça aurait pu prendre 6 semaines de plus avant que le rapport se rende jusqu’à mon médecin si je n’avais pas appelé, les rapports étant d’abord regroupés puis envoyés par un système de courrier.
Suite à mon appel, le rapport a plutôt été faxé (grâce à une technicienne compréhensive et bien gentille).

Heureusement que le médecin avait indiqué que c’était urgent! Mais ce n’est pas la première ni la dernière fois que le système aura pris tout son temps en se foutant de l’urgence de la situation…

Une cheville en morceaux

Le rapport de l’IRM a été tout un choc pour mon médecin de famille… mais pas pour moi, car je me doutais bien qu’avec l’accumulation des blessures au fil des ans, ça n’était pas joli-joli… Je dois tout de même avouer que je ne m’attendais pas à ce que ce soit en si mauvais état que ça.

Je dois aussi avouer que j’ai tellement l’habitude des résultats normaux, des problèmes sans preuve, que c’est toujours surprenant quand les résultats sont concluants, encore plus quand ils sont, disons, plus dramatiques que je m’y attendais!

J’avais donc des contusions au niveau osseux, de l’inflammation (encore très présente après un mois!), quelques déchirures ligamentaires partielles et un tendon partiellement déchiruré… mais en prime j’avais plusieurs vieilles déchirures partielles, et une déchirure complète d’un ligament qui, si je ne me trompe pas, date d’il y a 20 ans!
En plus de tout ça, j’avais plusieurs synovites et tendinites (inflammations) et des signes de détérioration d’autres tissus.

J’ai regroupé les blessures les plus importantes sur une infographie afin de mieux le visualiser. Les cercles rouges montrent les endroits endommagés.

En bref : ça tenait par la peur et c’est surprenant que je n’aie pas eu de difficulté à marcher avant cette nouvelle entorse… mais pas surprenant que j’aie de la douleur depuis des années, qu’il m’arrive de subir une subluxation en marchant ou une dislocation en dormant!

Première orthopédiste

J’ai eu la chance de voir une première orthopédiste pour ma cheville à la mi-octobre. Je dis « la chance », parce qu’on s’attendait à ce que l’attente soit très longue.
Mon médecin de famille avait envoyé la requête à l’hôpital au début du mois de septembre et je m’attendais à ce que ça prenne plusieurs mois. Cependant, j’ai vu un physiatre fin septembre qui m’a pris en pitié et m’a référé à une collègue travaillant deux bureaux plus loin dans la même clinique. J’ai obtenu un rendez-vous deux semaines plus tard!

Ce médecin semblait suffisamment connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos, mais contrairement au physiatre deux semaines avant, elle ne semblait pas trouver l’IRM plus affolant que ça.

Elle m’a demandé pourquoi je n’avais pas encore fait de physiothérapie pour ma cheville, alors que ni mon médecin de famille ni le physiatre ne m’en avaient parlé.
J’avais bien sûr fait des exercices par moi-même (j’ai l’habitude!), mais vu les coûts, à moins qu’un médecin ne m’y réfère, j’évite habituellement d’aller en physio. Et en général, quand j’y vais, on me donne des exercices à faire à la maison pour m’éviter des déplacements épuisants et des frais inutiles.

Je tiens à préciser que je dis « inutiles » au sens où, avec les trop nombreuses blessures, j’ai cumulé des années d’expérience, je connais très bien le corps humain, de plus, donc je peux faire moi-même tout ce qui n’implique pas de manipulations/massages.

Pas de chirurgie?

À ma grande surprise, elle a dit qu’elle ne croyait pas qu’une chirurgie serait nécessaire ni recommandée.
Elle m’a sorti cette ligne qui m’a montré qu’elle ne connaissait peut-être pas assez le SED, finalement : « les chirurgies ne sont jamais recommandées avec une personne comme vous, ça risque de ne pas tenir ».

Ce qu’il faut savoir c’est que, s’il est vrai que nos tissus sont plus fragiles et les risques d’échecs plus grands, s’il est vrai aussi que la chirurgie ne devrait jamais être le premier choix (comme ça ne devrait pas l’être avec les gens en santé), quand une personne avec le syndrome d’Ehlers-Danlos n’a plus aucune stabilité dans une articulation, c’est que le temps est venu de la reconstruire, idéalement avec des tissus de donneur (donc des tissus plus solides!).

Elle m’a donc référé en physiothérapie et m’a recommandé un autre type d’orthèse, lacé celui-là (ASO)… J’en avais déjà, depuis mes premières entorses de chevilles sévères, à la fin de l’adolescence.

À la fin du rendez-vous, elle m’a dit que je pouvais la rappeler dans 3 mois, si je voulais, quand ça ferait 6 mois que je serais blessée, si après avoir fait 3 mois de physio ça n’allait pas mieux… mais elle le disait un peu pour me faire plaisir, clairement sans conviction.

Je suis sortie de là découragée puisque j’ai compris que j’allais perdre du temps. J’espérais que l’orthopédiste de l’hôpital penserait autrement.

Deuxième orthopédiste

J’ai finalement eu la surprise d’avoir un rendez-vous avec l’orthopédiste de l’hôpital 2 semaines plus tard, le 31 octobre 2018.
Très sympathique, elle semblait mieux comprendre le SED que l’autre.

Mais j’ai eu toute une surprise : ce rendez-vous n’était pas pour ma cheville, mais pour la déchirure de ma plaque plantaire, rendez-vous que j’attendais depuis environ un an!
Heureusement, elle se spécialise dans les pieds ET les chevilles, alors elle pouvait s’occuper des deux.

Cependant, mes craintes étaient fondées. Elle aussi était convaincue que je devais aller faire de la physio et la revoir dans 3 mois, puisqu’une entorse comme la mienne pouvait prendre « de 3 à 6 mois à guérir ».
Le fait que je n’avais aucune amélioration après 3 mois ne faisait, à ses yeux, que prouver que j’aurais dû aller en physiothérapie depuis longtemps.

Manque de confiance

Elle a refusé de croire que les exercices ou traitements que je faisais pouvaient avoir une quelconque valeur, et quand j’ai dit que je n’avais pas les moyens d’aller en clinique de physio plusieurs fois par semaine pendant plusieurs mois, que j’allais prendre le programme d’exercices et les faire chez moi, elle m’a dit que ce n’était pas suffisant, que personne ne faisait jamais ça assidûment.

J’ai trouvé assez insultant qu’elle juge de ma discipline sans me connaître… encore plus quand j’ai tenté de lui expliquer qu’elle avait affaire à une personne atteinte de SED et qu’on n’avait pas le choix d’avoir de la discipline et de faire de la physio tout le temps… et qu’elle n’ait pas voulu me croire.

Elle m’a donc dit de la revoir fin janvier 2019 et que, si après avoir fait ma physio pendant ces 3 mois, ma cheville était trop instable, elle allait faire une reconstruction complète avec des tissus de donneur.

Plaque plantaire

Quant à ce qui était de la plaque plantaire, elle m’a dit qu’elle pensait que de porter des orthèses plantaires corrigerait la situation.
Quand je lui ai dit que ça avait déjà été tenté, elle a demandé à les voir, convaincue que si ça n’avait pas fonctionné, c’est qu’elles étaient inadéquates.

J’ai fait remarquer qu’une 2e podiatre (pas celle qui les avait faites) ainsi que mon physiatre les avaient approuvées, à quoi elle a répondu « ça ne change rien pour moi, MOI je ne les ai pas vues ».
Aucun respect pour l’opinion de ses collègues, ou pour mon honnêteté.

Le fait que je souffrais de ce problème depuis plus de 4 ans, que j’avais tenté tous les autres traitements (et bien plus longtemps que suggéré habituellement, la chirurgie étant normalement offerte si le reste ne fonctionne pas après quelques mois!), que je me retrouvais avec une bosse sous le pied systématiquement chaque fois que je marchais, et que ça disparaissait tout aussi systématiquement dès que j’étais au repos… pour elle, ça ne voulait rien dire.

Une chirurgie… peut-être

J’ai réussi à insister suffisamment pour qu’elle passe au « peut-être », mais elle voulait d’abord voir le résultat d’une échographie plantaire « en mouvement ».
Elle m’a aussi dit qu’elle trouvait une telle chirurgie inutile, vu mes tissus de mauvaise qualité (au collagène défectueux en raison du syndrome d’Ehlers-Danlos).

J’ai dit que je ne comprenais pas pourquoi on ne pourrait pas utiliser des tissus de donneur, comme pour la reconstruction de la cheville… elle s’est bornée à répondre que ça ne se faisait pas et a répété qu’une chirurgie sur la plante du pied avait beaucoup moins de chances de succès qu’une reconstruction du poignet, puisqu’on met tout notre poids sur la plante du pied.

Il était donc certain que je n’aurais pas de chirurgie avant 2019, et ma réparation de plaque plantaire était toujours incertaine…

Partie 3 : une chirurgie, ou pas? Et une surprise!