Neurologue en 2018

À la fin août 2018, j’avais mon suivi en neurologie.
Cette fois-ci, j’ai d’abord été vue par une résidente.

Sur le coup, j’étais un peu déçue, car j’ai une excellente relation avec mon neurologue, qui fait partie des médecins que j’apprécie beaucoup dans mon équipe traitante, et j’avais peur que la présence de l’étudiante change la dynamique. Ça a été une surprise de plus, donc, quand, au moment de venir nous rejoindre, le docteur était accompagné d’une 2e résidente!

Mais je n’avais pas à m’inquiéter : le rendez-vous a plutôt ressemblé à une rencontre entre amis! C’était très relax et agréable. Le rendez-vous s’est étiré sur plus de 30 minutes, et nous avons beaucoup ri!

Que ce soit seule avec la résidente ou avec les trois médecins ensemble, j’avais le temps d’exprimer mes idées, ne me sentais pas pressée. Aussi, la discussion était faite dans le respect et on écoutait mes arguments.

Nous avions deux éléments à discuter : mes migraines et ma neuropathie des petites fibres.

Migraines – problèmes cardiaques

J’ai mentionné que je faisais plus de migraines depuis quelques mois, sans arriver à trouver de cause. Le neurologue a dit qu’il pensait que ça pouvait être en raison de mes problèmes de pression sanguine, qui avait commencé à être bizarre à l’été 2018.

À cause de ça, il a dit qu’il allait discuter avec mon cardiologue de la possibilité de changer mon bêta-bloquant pour que je prenne plutôt du Propranolol (je prenais du Bisoprolol). Le Propranolol est reconnu pour parfois agir comme prophylactique de migraine (diminuer la fréquence des crises).

Ça a été fait, ils se sont parlés (un quasi miracle dans notre système de santé, et une des raisons qui fait que je les adore, et que malgré les délais, je préfère garder mon dossier dans cet hôpital). Je prends donc du Propranolol depuis la fin de l’été 2018. …mais ça n’a pas changé grand chose.

Migraines – instabilité cervicale

Une autre possibilité que le neurologue a mentionné comme cause probable de mes migraines est mon instabilité cervicale. De l’irritation nerveuse peut se produire lorsque les vertèbres se déplacent un peu hors de leur axe, et ça peut suffire à lancer une crise.

Donc, la suggestion est que, lorsque j’ai des douleurs dans la nuque, ou si je constate des vertiges ou si la médication ne semble pas faire effet, je porte le collet cervical pour quelques heures… et en général si c’était la cause, ça suffit à régler le problème. Je dois parfois continuer à porter le collet pour un ou deux jours au total, mais ça ne prend que quelques heures pour voir si c’était le problème.

Malgré l’augmentation de la fréquence de mes migraines, le doc s’est tout de même dit satisfait de la situation et de la quantité de médicaments que je prenais, vu l’état des choses.

Une des résidentes a mentionné que des injections de Botox pourraient probablement m’aider… mais c’est la neurologue spécialiste des migraines qui va pouvoir s’en occuper.
À l’automne 2019, ça fera 2 ans que je suis sur sa liste d’attente.
Je suis quand même très heureuse de savoir que ça pourra être une possibilité QUAND je vais la voir!

Neuropathie des petites fibres

J’ai expliqué que j’étais inquiète parce que ma neuropathie avait évolué.
Ce qui avait commencé par juste des picotements un peu désagréables et un peu de chaleur aux mains et aux pieds, de temps en temps (surtout au moment de dormir)… pour finalement être tout le temps, plus douloureux, et s’étendre jusqu’aux coudes et aux cuisses.

Sauf qu’on n’a aucune idée de la cause!
Comme je leur ai expliqué : je comprends que parfois on ne trouve pas; la neuropathie idiopathique, ça existe. Mais on n’a pas beaucoup cherché, pour mon cas.

J’avais trouvé en ligne, d’une source fiable, une liste de tests à faire pour tenter d’éliminer des causes possibles de neuropathie des petites fibres. J’avais aussi remarqué qu’un test qu’il m’avait prescrit l’année d’avant n’avait jamais été fait!

En effet, au Québec on a maintenant accès à nos résultats de tests (prises de sang et rapports d’imagerie). Ça s’appelle le Carnet Santé Québec. En moyenne 30 jours après que les résultats soient disponibles, on peut les consulter. Ça me permet de m’assurer que les tests ont été faits comme prévu et d’avoir les résultats en main quand je vois un médecin.

J’ai fait le plus gros du travail, en passant tous mes tests sanguins en revue et en indiquant sur la liste ce qui avait déjà été testé (et en indiquant si c’était normal… tout était normal).
Après avoir regardé la liste ensemble, on a établi qu’il n’y avait que 2 tests parmi ceux qui restaient qui valaient la peine (j’étais bien d’accord. Les autres étaient pour des maladies dont je n’ai pas les symptômes).

On m’a donc testé à nouveau pour l’acide lactique (puisque j’ai eu des épisodes de faiblesse musculaire) et un test d’électrophérèse des protéines.

Ce dernier test s’est avéré anormal… et j’ai trouvé que ça avait déjà été le cas quelques années plus tôt! …bizarrement, aucun médecin n’en a jamais fait de cas.
Je fais donc de l’hypergammaglobulinémie polyclonale (ouf! Bon au Scrabble, ça!).

De ce que j’ai compris, un tel résultat demanderait un bilan plus approfondi et une visite chez un interniste… pourrait signifier une infection, une maladie autoimmune ou autre.
Je me doute que ce n’est rien de majeur, sinon (j’espère) un de mes médecins aurait agi depuis le temps… surtout que ça fait deux fois que ce test indique cette anomalie! Mais j’aimerais bien que ce soit vérifié…

Sans réponse… pour toujours?

Cependant, l’avis du neurologue était qu’on ne trouverait probablement pas la cause de ma neuropathie. D’après lui, il s’agit d’un trouble génétique rare, probablement pas encore connu.

C’est là qu’il m’a dit : « c’est tout aussi plate pour nous, tu sais! » J’ai répondu que, euh, non!
Puis il a ajouté que j’allais être correcte, parce que je suis habituée à vivre dans l’incertitude, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos. Je lui ai répondu qu’en fait, justement, j’en avais plus qu’assez de vivre dans l’incertitude, et que je commençais à trouver ça plutôt pénible.

C’est quand même toujours pareil… on voit le résident, qui est enthousiaste, empathique, rempli d’espoir : « On va trouver! ».
Le résident comprend, voit des indices… et finalement, quand il revient avec le médecin, ce dernier écrase les espoirs, considère que les « indices » n’en sont pas, ne veulent rien dire. Y en a pas, de problème! C’est pas si grave que ça.
…ça doit être déprimant, pour ces résidents.

Par contre, ces résidentes, lors de ce rendez-vous, auront appris qu’il est possible de discuter d’égal à égal avec son patient; d’écouter et respecter son patient. Et possible d’avoir une rencontre agréable, de rire, tout en étant professionnel et efficace.

Pour finir, le neurologue m’a dit qu’il ne voulait rien changer à mon traitement (migraine, douleurs neuropathiques) tant que ma pression sanguine ne serait pas sous contrôle, que j’aie été vue par la spécialiste des migraines et vue à la clinique de la douleur.

Comme j’attendais ce rendez-vous à la clinique de la douleur depuis plus de 4 ans, il a fait une référence lui aussi, dans l’espoir que ça fasse bouger les choses.