Ne pas être crue

Dès que j’ai su que j’avais des calculs biliaires, à l’échographie abdominale du 18 février 2019, je me suis évidemment informée sur la question.

J’ai appris que les douleurs d’une crise biliaire (résultant des calculs, qui bloquent le canal entre la vésicule et le foie), était en tous points comme ce que j’avais vécu le 9 février. Que l’endroit où ça fait très mal, en général, est sous la côte flottante droite. Un endroit qui me faisait périodiquement mal depuis l’hiver 2018… mais j’attribuais la douleur à cette fichue côte flottante, qui se déplace effectivement parfois.

J’ai aussi appris que ça causait de la nausée. Nausée qui était pire depuis quelques mois. Mais, encore une fois, je l’avais attribuée à ma gastroparésie.

Finalement, j’ai appris que lors des pires crises, la douleur abdominale irradiait dans le dos. En plein à l’endroit où, depuis l’été 2018, j’avais de grandes douleurs. C’était bien difficile à cerner, surtout que j’ai de l’arthrose sévère pile à cet endroit. Mais on ne comprenait pas que ni les blocs facettaires (juin 2018) ni les infiltrations de cortisone (octobre 2018) ne m’aient soulagé. Mon physiatre était au bout de ses idées et espérait que la clinique de la douleur puisse trouver une idée, quand j’aurais finalement rendez-vous.

Pourquoi ce fut long

Quand on a un syndrome d’Ehlers-Danlos et autant d’autres diagnostics, qu’on a tellement de symptômes et de douleurs, on ne cherche pas de nouvelles sources de problèmes, on ne se cherche pas de nouveaux diagnostics! On attribue les nouveaux bobos à ce qui est logique comme explication…

La douleur au dos autant que les nausées et les douleurs au côté/au ventre s’expliquaient… même si en même temps, c’était bizarre que ma côte se déplace soudainement si souvent et sans raison apparente. Que ma nausée soit pire alors que les autres symptômes de gastroparésie, eux, n’empiraient pas. Surtout, je n’arrivais pas à comprendre mes crises de douleur au dos. Ça n’avait aucun lien avec ma position, ma fatigue ni mes autres douleurs.

Par contre, j’avais remarqué, quelque part à l’automne 2018 (je me souviens en avoir parlé au physiatre en décembre), que j’avais souvent plus mal après avoir mangé un gros repas. Je ne trouvais pas ça très logique ni très scientifique comme explication, mais j’avais dit « peut-être que si je mange un peu trop, mes abdominaux n’arrivent pas à soutenir mon dos? ». N’ayant plus d’idée lui-même, il avait haussé les épaules et dit que rendu là, il ne savait plus, que tout était possible.

Mais non… c’était rien de tout ça. Il ne s’agissait pas de douleurs articulaires et ça n’avait pas de lien avec ma gastroparésie. Je faisais des crises biliaires depuis un an. Peut-être plus!

Le rituel du doute

Le rituel a commencé. Le rituel de me faire demander comment les symptômes ont commencé… et de ne pas être crue.

Que ce soit le médecin résident à l’urgence, le chirurgien spécialisé hépatobiliaire ou même mon super gastro-entérologue, ils ont tous douté. Certains plus que d’autres. Évidemment, j’avais les tests qui montraient les pierres! Incluant une écho-endoscopie, faite en avril, puis un IRM en mai. Pas de doute là.

Mais ils considéraient que mon cas n’était pas urgent, que j’étais « sans symptôme ». Mon gastro-entérologue, ardent défenseur du partenariat patient et me connaissant plutôt bien, ne doutait pas de mes symptômes… mais doutait qu’ils soient vraiment tous liés aux calculs biliaires, et avait surtout très peur que je sois amèrement déçue suite à la chirurgie et que mes douleurs et ma nausée soient encore là.

Calculs biliaires

Inhabituel = impossible

Le chirurgien lui, a carrément décidé que c’était impossible que mes symptômes soient liés aux calculs biliaires. Il ne m’aurait pas opéré si l’échographie et les autres examens n’avaient pas montré que mon cholédoque (le « tuyau » qui relie la vésicule biliaire au foie) faisait le triple de sa taille normale.

La présentation habituelle, avec des calculs biliaires, c’est une personne qui se pointe à l’urgence avec les douleurs d’une première crise… on établit que c’est ça le problème, on donne des antidouleurs en cas de récurrence, et la personne attend sa chirurgie tranquillement, comme ce fut le cas pour ma mère. Ou encore on attend voir si ça se répète avant de décider d’aller de l’avant avec la chirurgie.

Je suis arrivée dans le processus alors que j’avais des crises de façon chronique depuis longtemps. Ils ne pouvaient pas concevoir que je vivais ces coliques biliaires depuis si longtemps, sans jamais avoir consulté à ce sujet.