Physio, physiatre et orthopédiste en 2019

Physio

J’ai vu ma physiothérapeute en mai et juillet 2019, pour mon épaule gauche, terriblement instable. La physio m’a donné quelques exercices, mais à son avis, seule une chirurgie pourrait m’aider vu l’intensité de l’instabilité. Au rendez-vous de mai, quand elle a fait l’évaluation, l’épaule gauche était disloquée et plus basse que la droite d’un bon 2 cm!

On a discuté de l’efficacité du « taping » kiné (le KT tape), que j’aime bien… mais j’ai de la difficulté à sentir que ça soutient quoi que ce soit! Elle m’a expliqué que oui, ça peut aider, que c’est pas juste une mode… ça aide surtout à la proprioception, donc utile avec un syndrome d’Ehlers-Danlos. Mais non, ça n’aide pas vraiment à soutenir. Utile dans mon cas quand même, une précaution quand ça va, mais que je dois faire attention… un peu comme une étape entre ne rien avoir et devoir utiliser une attelle.

Elle m’a prévenu qu’il était possible qu’un chirurgien ne voie pas mon instabilité avec les tests d’imagerie, vu le type particulier de mon instabilité. J’espérais qu’elle se trompe!

Physiatre

En mai, je voyais mon physiatre pour mon suivi régulier. On a surtout parlé de mes problèmes avec l’épaule gauche… La chirurgie n’est jamais le premier choix avec un syndrome d’Ehlers-Danlos, mais un moment donné, quand on a fait le reste… Mon physiatre a donc demandé une consultation avec un chirurgien spécialisé de l’épaule.

Nous avons aussi bien sûr parlé des autres « bobos », et il a évalué l’état de ma cheville gauche, pour laquelle j’attendais encore ma chirurgie. J’avais aussi apporté mon orthèse de type AFO pour qu’il y jette un œil.
Ouais, le côté gauche n’allait pas bien en 2019! La hanche droite n’allait pas bien non plus… j’ai eu une prescription pour une orthèse de stabilité pour un diagnostic d’instabilité coxofémorale de la hanche droite avec subluxations récidivantes. Pas simple à dire sans reprendre son souffle!
Cependant, ces orthèses coûtent très cher (plusieurs milliers de dollars)… et quand j’ai magasiné les quelques modèles, j’ai aussi pu constater que j’aurais invariablement des difficultés à l’endurer, entre autres vu la fragilité de ma peau (par exemple, une partie est attachée autour d’une des cuisses… donc frottement inévitable). J’ai donc laissé tomber l’idée, puisque ça pouvait encore se gérer.

Il m’a annoncé qu’il avait eu une formation sur les syndromes d’Ehlers-Danlos, avec une jeune interniste du CHUM qui avait fait un « fellow » à la clinique SED de Toronto ces dernières années… et il m’a référé pour que je la voie. Ça sera spécial, parce que je la connais, ayant pu lui parler à quelques reprises comme patiente experte dans le cadre de la mise sur pied de la clinique SED au CHUM.

Nous avons discuté de ma rencontre en rhumatologie, et combien c’était une bonne chose de ne pas avoir de maladie inflammatoire… mais une mauvaise chose puisque je n’avais pas de soulagement possible. Et finalement, il en tombait de sa chaise d’apprendre que ma douleur au dos qu’on avait tant essayé d’améliorer… finalement était un cas de calculs biliaires!

Orthopédiste

À ma grande surprise, j’ai eu mon rendez-vous avec le chirurgien orthopédiste plutôt rapidement : en juillet 2019 (donc, seulement 2 mois d’attente)! Ce ne fut pas très concluant… Il m’a fait faire quelques mouvements, et a conclu que mon épaule n’était « pas si instable que ça ».

En effet, ce n’était pas la pire période… il y a des journées (des semaines, surtout) où l’épaule subluxait juste avec la gravité, où je me la suis disloquée complètement plusieurs fois par jour, incluant dans mon sommeil… et il y a des périodes où je passais des journées sans même y penser. Évidemment cet espèce de cycle est commun dans le SED, c’était pas que pour mon épaule que c’était comme ça!

Quand même, ça ne prenait pas grand chose si la physio ou le physiatre la manipulaient, pour causer une subluxation ou dislocation. J’étais pas surprise qu’il doute de la sévérité de mon problème, avec juste mon expérience de patiente (pas ma première fois où on ne me croit pas!), mais qu’il contredise la physio et le physiatre sur le sujet? Ça, c’était plus surprenant.

Il a tout de même fait une requête pour que je passe un arthrographie et une IRM, et m’a dit qu’on en reparlerait une fois les résultats connus. C’était déjà ça de pris.

Physiatre (bis)

J’ai revu le physiatre en septembre 2019, pour mes injections annuelles d’acide hyaluronique aux genoux, dans mon cas, du NeoVisc. Malheureusement, il y avait une pénurie du gros format, le NeoVisc One… donc ça a été un peu plus douloureux, puisqu’il devait laisser l’aiguille en place et changer de seringue 2 fois (ouch!). Aussi plus douloureux pour les quelques jours suivants, puisque pour atteindre le même résultat, ça fait un total de 6 ml par genou au lieu de 4 ml. Petit secret : y a pas vraiment l’espace pour tout ça dans une articulation!

Chaque fois c’est pareil : je n’ai pas/peu de douleur aux genoux pendant des mois (parce que les injections fonctionnent!), j’en viens à me demander si je devrais attendre plus longtemps avant la prochaine injection… puis la douleur revient et augmente et je suis en général bien contente d’avoir déjà mon rendez-vous! …et les premières semaines suivant l’injection, la douleur est encore présente et j’ai peur que ça n’aie pas fonctionné… puis l’effet s’installe graduellement et je n’y pense même plus!

Nous avons bien sûr aussi discuté de ma consultation avec l’orthopédiste pour une possible chirurgie de l’épaule, et il a été très étonné du commentaire de l’orthopédiste disant que ce n’était pas très instable! On avait hâte aux examens pour en savoir plus.