De manière générale, je trouve que le monde manque de nuances et qu’on nous assène de partout des solutions magiques qui seraient applicables à tous. On baigne dans les injonctions de toutes parts et à force d’essayer de s’y conformer, on se perd, on oublie nos véritables besoins et aspirations.
Je vais prendre l’exemple des douleurs chroniques puisque c’est ce que je vis et que c’est un domaine où les injonctions m’ont particulièrement blessée, désespérée et isolée.
Je résume rapidement ma situation : j’ai commencé à avoir un peu mal au dos, environ une heure par jour puis cette douleur est devenue de plus en plus forte, permanente, s’étendant à tout mon corps, m’empêchant de dormir, insoutenable la moitié du temps, avec de nombreux symptômes associés comme la perte de cheveux, d’appétit, des irritations cutanées, un épuisement total, des troubles cognitifs, etc. Cet état a vraisemblablement été provoqué par un burn out autistique, découlant de décennies de masking, de suradaptation, d’anesthésie par les neuroleptiques. Ajoutons à cela un syndrome anxio-dépressif, un trouble du stress post traumatique complexe, certainement un TDAH.
J’ai coutume de dire que je suis un gros sac de noeuds! Mais chaque être humain a son histoire et les injonctions sont beaucoup trop générales pour arriver à toucher réellement les gens et surtout à avoir un bienfait dans la durée.
Quelques exemples d’injonctions qui sont sans cesse répétées quand on vit avec des douleurs chroniques :
–Dormez suffisamment. Et s’ensuivent les conseils sur les écrans avant le coucher, la chambre fraîche, les excitants, etc. C’est très bien, je suis évidemment la première à dire qu’il faut dormir suffisamment et que c’est vital (quand on a des insomnies graves, les conséquences du manque de sommeil, on les ressent et on ne rêve que d’une bonne nuit), mais pratiquement, on fait comment quand la douleur nous réveille trente minutes après s’être endormie ou trois heures après avec un somnifère ? On fait comment quand on a déjà respecté tous les conseils de bon sens mais que notre cerveau est tellement en hypervigilance qu’il ne peut plus activer le mode sommeil ? J’avais regardé quelques vidéos de Major Mouvement sur la douleur. J’ai arrêté après celle où il explique qu’il dit à ses patients « Pour la semaine prochaine, je veux que vous ayez dormi au moins sept heures par nuit ». Ça m’a fait pleurer d’entendre ça, parce que c’est bien beau de vouloir, mais encore une fois, pratiquement on fait comment ?
–Ayez un mode de vie plus actif. Alors, oui, on est d’accord : la sédentarité n’est pas bonne pour la santé et ne pas bouger entretient et aggrave la douleur. Pour autant, bouger davantage n’en devient pas la solution à tout. Quand je faisais quatre kilomètres à pieds par jour pour mes trajets, huit kilomètres dans la librairie en montant et en descendant les escaliers toute la journée en portant des piles de manuels scolaires (on en recevait jusqu’à quatre palettes par jour, soit une tonne, et nous sommes cinq) tout en dormant trois heures par nuit, avec des douleurs insupportables, j’ai assez mal vécu qu’un médecin me dise qu’il y avait moyen de bouger plus. Il me semble qu’il y a un juste milieu entre être alitée et courir un marathon. En plus, je trouve cette injonction stigmatisante car elle suppose que les personnes avec des douleurs chroniques sont forcément sédentaires.
–Perdez du poids. De mon coté, ayant arrêté les psychotropes, j’avais déjà perdu 31 kilos et pourtant mon état continuait à se dégrader. Et pourquoi partir du principe que tout le monde est en surpoids ? Il y a des gens qui n’ont pas de problème de poids voire sont en sous-poids ou même dénutris. Et si on a besoin de perdre du poids, encore une fois, pratiquement on fait comment ? Les facteurs qui influencent le poids sont très nombreux et complexes, s’il s’agissait juste d’une question de volonté, ça se saurait. Pendant des années, j’ai pris des médicaments qui suppriment la sensation de satiété, donnent envie de sucre et ralentissent le métabolisme. Je défie qui que ce soit d’arriver à maigrir en prenant des neuroleptiques.
–Faites de la méditation. La méditation est présentée comme la solution à tout. Mais outre le fait qu’elle n’est pas accessible à tout le monde et qu’elle est même contre-indiquée pour certaines personnes, des études ont montré qu’elle n’a pas plus d’effets que de s’adonner à une passion apaisante (je vous renvoie au podcast Méta de choc sur le sujet) Donc, si vous aimez la méditation, c’est super, mais une autre personne trouvera autant de sérénité en dessinant pendant des heures.
–Ayez un état d’esprit positif, prenez les choses avec humour. Là aussi c’est tellement plus facile à dire qu’à faire. Quand notre vie n’est plus que douleur insupportable, que personne n’arrive à la soulager ni à en comprendre l’origine, c’est compliqué d’être positif. Cette injonction renforce aussi la culpabilité, car quand on va mal moralement, on se dit que ça va aggraver nos douleurs et que ce sera de notre faute. Elle risque aussi de nous couper de nos émotions. Combien de fois ai-je lu, sur des groupes consacrés à la fibromyalgie ou à des maladies auto-immunes, qu’il fallait toujours garder le sourire et ne jamais se plaindre ? Et quand quelqu’un parlait de sa détresse émotionnelle, bien souvent il recevait des réponses comme Tu ne dois pas penser comme ça, c’est mauvais pour les douleurs. Sauf qu’on est humains, en fait. Personne n’est joyeux en permanence et ne ressent que des émotions positives. Pourquoi est-ce que ça devrait être le cas de personnes qui supportent des douleurs intenses ?
–Éviter de trop utiliser les réseaux sociaux, c’est anxiogène. Là on tombe carrément dans le paternalisme et la caricature: les réseaux sociaux seraient forcément négatifs et les gens incapables de comprendre les enjeux et de savoir ce qui leur fait du bien ou pas.
Quand je lisais toutes ces injonctions, j’étais totalement désespérée. Je ne pouvais pas méditer car c’est une technique qui m’angoisse, je n’arrivais pas à dormir, je bougeais énormément, j’avais perdu beaucoup de poids, j’avais un suivi psychologique pour m’aider à affronter cela, je n’avais pas le temps de passer des heures sur les réseaux sociaux étant donné que je travaillais à temps plein, que j’avais trois heures trente de trajet par jour et qu’une fois rentrée chez moi, après le souper et la vaisselle, je faisais mes exercices de kiné à 21h15. En plus, j’avais aussi arrêté de fumer car le tabac aggrave les douleurs et diminue l’efficacité des traitements. Et pourtant mon état se dégradait. Je n’avais plus aucun espoir. Je restais en vie uniquement pour ne pas faire du mal à mon entourage, c’est tout. Quand on m’a parlé d’un suivi en algologie, j’y suis allée en désespoir de cause, me disant que ça n’allait absolument rien changer qu’on me répète une fois de plus ces conseils basiques. Je suis très heureuse s’ils suffisent à certains qui arrivent à les mettre facilement en pratique, mais c’est tout de même le signe d’une situation assez privilégiée.
Heureusement, plusieurs facteurs m’ont sortie de la spirale infernale: principalement mon diagnostic d’autisme, la compréhension de mon fonctionnement et des origines de mes douleurs. Ça s’est fait avec l’aide de plusieurs soignants, dont celle d’une infirmière spécialisée en algologie qui fait du suivi personnalisé, s’intéresse à l’histoire de chacun et s’appuie sur différents outils. Car oui, aller mieux quand on a des douleurs chroniques, c’est multimodal et c’est souvent en agissant sur le quotidien. Mais ce n’est jamais en cochant les cases d’une liste d’injonctions, ce n’est jamais en suivant aveuglément un mode d’emploi qui serait universel.
C’est la plupart du temps en faisant l’exact inverse de ce qui est préconisé partout que j’ai pu aller mieux et avoir une diminution spectaculaire de mes douleurs (que j’évalue entre 1et 4 actuellement, rarement 5, alors qu’elles étaient entre 5 et 9,5 avant mon arrêt de travail et mon diagnostic de burn out autistique). Certes, je suis neurodivergente, mais personne n’est une caricature, personne (ou tellement peu de gens que ça ne vaut pas la peine d’en parler) n’est ce patient sédentaire en surpoids accro aux réseaux sociaux et dépressif que deux ou trois petits conseils vont transformer pour peu qu’il y mette de la volonté. Et même la personne pour qui ces conseils seraient parfaitement adéquats ne peut les appliquer du jour au lendemain sans que ce soit personnalisé, adaptés à son quotidien et à son vécu.
L’un des piliers de mon rétablissement est de respecter mon fonctionnement autistique et de choisir des soignants qui le comprennent.
Mais ça a été aussi de manger davantage et de reprendre du poids: cinq kilos depuis mon arrêt de travail et de l’avis général ce n’est pas plus mal car je me déplumais.
Ça a été également de bouger beaucoup moins. L’arrêt de travail a forcément diminué mon activité physique, mais je continuais malgré tout à beaucoup bouger, notamment en faisant entre 5 et 10 km à pieds chaque jour et en rangeant mon appartement. Je regardais tous les soirs mon application de santé pour savoir quelle distance j’avais parcourue. Depuis environ deux mois, j’ai mis le frein là-dessus. Je marche moins et sans compter mes kilomètres, je ne me mets pas la pression. Résultats je n’ai quasiment plus mal aux genoux (j’ai de l’arthrose, merci les neuroleptiques). Je m’autorise aussi à aller dans mon lit la journée pour lire ou faire d’autres activités calmes si c’est plus confortable pour moi. Et si j’ai envie de rester en pyjama jusque midi, je ne culpabilise pas à ce sujet. Mes douleurs n’augmentent pas, que du contraire.
-Je ne fais toujours pas de méditation, par contre je me consacre à mes intérêts spécifiques en écoutant des podcasts de sociologie, en lisant quand j’arrive à me concentrer suffisamment, en écoutant beaucoup de musique, en écrivant.
-Je n’ai pas un état d’esprit positif en permanence, loin de là. Parce que je suis réaliste sur ma vie et sur le monde. Je ris, oui, mais je pleure aussi, et je ressens toutes sortes d’émotions contradictoires. Parce que c’est la vie, parce qu’on est des êtres humains et parce que j’ai été d’humeur égale à cause des neuroleptiques pendant bien trop longtemps et qu’être coupée de ses émotions ou les rejeter, c’est dangereux.
-Comme depuis vingt-cinq ans, internet me sauve la vie et les réseaux sociaux me sont d’un grand soutien pour communiquer avec des personnes qui vivent la même chose que moi et me faire des amis.
Ça fait environ un mois que je me protège beaucoup plus, notamment en prenant le contre-pied de toutes ces injonctions, et mon état s’améliore beaucoup même s’il reste très fragile. Je n’enchaîne plus les crises autistiques, je suis donc moins fatiguée, je ne suis plus déprimée, je suis moins sensible aux stimulations sensorielles, mes douleurs sont moins fortes. Grâce à tout cela, j’arrive à m’endormir beaucoup plus rapidement, avec un sommeil de meilleure qualité.
Face à des problématiques complexes, il n’y a pas de conseils de bon sens qui vaillent. C’est dommage, c’est vrai, car ce serait tellement plus simple. Et puis c’est rassurant pour tout le monde d’imaginer qu’une recette magique existe. Pour le patient, pour le soignant. Mais les recettes magiques, elles finissent par mettre en échec : la personne souffrante qui s’en veut de ne pas y arriver, qui se sent incomprise et seule face à des problèmes insolubles, qui ne voie plus d’issue. Et le soignant qui voudrait bien aider mais n’y arrive pas, et qui aura parfois tendance à accuser son patient de mauvaise volonté. Car oui, on aimerait tous que la vie soit douce et plus simple. On aimerait que des phrases faciles à retenir, qui ressemblent à des slogans publicitaires, nous disent comment vivre. C’est humain, c’est normal, c’est rassurant. Mais ce sont des illusions. Si on veut changer les choses en profondeur, on doit prendre le temps, déconstruire brique après brique pour reconstruire en prenant en compte tous les paramètres de notre histoire, nos particularités, notre environnement, nos limites, nos désirs. C’est un travail de titans. Je n’ai pas eu le choix, j’ai dû le faire si je voulais survivre et bien sûr que c’est difficile, douloureux et compliqué. Mais ça en vaut le coup, vraiment.
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble