Mes savoirs en tant que patiente ou L’art de la négociation

A cause de mon épuisement, j’ai dû annuler ma participation à une formation pour prendre conscience de ses connaissances et compétences en tant que patient et éventuellement devenir patiente formatrice.

J’aurais aimé échanger avec les autres participants et c’est vraiment à contre-cœur que j’ai annulé cette formation.

J’avais lu un témoignage d’une étudiante infirmière qui expliquait qu’au premier abord ça la faisait sourire que des patients viennent lui faire cours mais que finalement, elle avait trouvé ça très intéressant.

Oui, parce que nos savoirs sont différents. Ils se complètent.

Je n’ai jamais prétendu avoir le savoir d’un médecin ou d’un autre soignant. Je n’ai pas fait plusieurs années d’études dans le domaine de la santé, je ne fais pas de diagnostics, je ne vois pas des patients toute la journée, je n’ai ni ces connaissances théoriques ni cette expérience.

Mais je sais aussi que ce que je vis en tant que patiente depuis presque trente ans ne pourra jamais être résumé en dix minutes ou même quelques heures de cours. Et dans le cas de l’autisme sans déficience intellectuelle, il n’y a même souvent aucun cours sur le sujet. La formation des professionnels de santé est la plupart du temps réduite à néant.

Je sais que le regard d’un médecin, aussi aidant puisse-t-il être, n’est qu’un angle de vue sur ma vie, et que je ne me réduis pas à cette vision biomédicale. Je sais que cette vision n’a pas à être sacralisée et qu’un soignant n’a pas le monopole du savoir sur mon corps et mon cerveau. Que j’ai le droit de me renseigner, de poser des questions, de lire, parce qu’il s’agit de ma vie et que je ne vois pas pourquoi je la remettrais dans les mains de quelqu’un aveuglément comme s’il était Dieu. Et cela d’autant plus que j’ai une chose que les soignants n’ont pas: le temps. Je n’ai que mon cas à penser, donc bien évidemment que c’est plus facile de défricher le terrain pour venir ensuite poser mes questions et collaborer.

Et donc, ces années dans le système de santé, que m’ont-elles appris qu’aucun cours ne dira jamais ?

A vivre en voyant ma vie vaciller, mes projets à terre et à devoir composer avec l’idée de la mort à l’âge où les autres construisent, consolident ou profitent de leur jeunesse.

À naviguer à vue dans le labyrinthe des soins même en ne tenant plus debout. À frapper à toutes les portes et à en voir beaucoup se fermer. À ne plus savoir à qui m’adresser mais à continuer quand même à chercher une solution pour survivre. À bricoler des outils moi-même.

À voir mes espoirs réduits à néant à chaque rendez-vous médical où je reste un mystère pour le soignant en face de moi. À sourire devant lui et à m’écrouler en sortant. À rester impassible devant des paroles humiliantes et à hurler en sortant. À me rebeller aussi, au fil du temps. À claquer la porte. Et finir par en avoir un traumatisme qui provoque des larmes et des réactions de panique à la simple idée d’aller voir un nouveau soignant.

Mais aussi à prendre des mains tendues, à me reposer un peu sur les personnes qui m’aident et m’écoutent réellement. À tenir jour après jour grâce à ces soutiens. À tisser des liens de confiance, nouer des relations qui sont certes particulières mais pas moins réelles que les autres.

À voir ma vie bouleversée, par un mot juste ou un mot de travers.

À vivre avec l’incompréhension, la stigmatisation, l’invisibilisation.

À naviguer entre sourire pour cacher ma souffrance à mon entourage au prix de l’isolement et en parler en gâchant l’ambiance. Vivre en étant perdante à tous les coups.

Savoir que derrière un diagnostic, il y a d’abord une personne. Que si, par exemple, on ne mange pas le plateau repas, ce n’est pas parce qu’on est anorexique ou déprimé mais tout simplement parce qu’on trouve que la nourriture de l’hôpital est immangeable, comme tout le monde. Que si on réagit avec des émotions fortes, ce n’est pas forcément parce qu’on est impulsif mais peut-être juste parce qu’on est face à des situations qui bouleverseraient n’importe qui.

Avancer jour après jour, je ne sais même plus comment, avec cette douleur, survivre, se demander comment c’est humainement possible. Cette souffrance, ajoutée aux épreuves habituelles de la vie, qui me fait me sentir inapte à vivre dans ce monde. Et malgré cela, avoir des jours ou des moments de joie, de rire, d’espoir, parce que c’est toujours ça de pris.

Apprendre à m’aimer quand on m’a répété depuis toujours que je dérangeais. Revendiquer mes droits quand le système entier me dit que je suis de trop. Comprendre que ma valeur ne dépend pas d’une logique marchande. Que je peux faire respecter mes besoins particuliers. Me donner de la force en écoutant mes pairs, les associations de patients, les militants handis. Prendre conscience que je ne suis pas seule, loin de là. Chaque jour, essayez de garder ça en tête comme une boussole, même si c’est très difficile.

Me poser mille questions malgré mes beaux principes: est-ce que je mérite mes soins ? est-ce que je ne prends pas la place de quelqu’un d’autre ? est-ce que je ne coûte pas trop cher ? est-ce que je ne suis pas trop compliquée et épuisante pour mes soignants ? est-ce qu’ils ne seraient pas mieux occupés à traiter une personne qui pourrait guérir et redevenir opérationnelle rapidement ?

Vivre en tension entre le besoin de soutien et l’envie de tout envoyer balader, tout oublier, faire comme si de rien n’était. Faire comme si c’était possible de m’en sortir seule sans me crasher.

Savoir que ma parole compte, même si elle n’est que trop rarement écoutée. Loin des débats d’experts qui se disputent sur la façon de définir l’autisme, contrôler cette « épidémie », des congrès ou des articles de presse où nos vies deviennent des objets de débats stériles sur fond de guerre de chapelle sans jamais avoir l’idée de s’adresser aux premiers concernés: me rappeller que je suis un sujet et que mon existence, jamais, ne se réduira à ce qu’en disent ceux qui parlent de nous, sur nous mais toujours sans nous.

Consolider mes idées sur ce qu’est la maladie, le trouble, le handicap, l’identité. Qui je suis en tant que femme autiste. Qui je suis en tant qu’être humain avec ce vécu et comment m’extirper du regard réducteur et pathologisant des médecins et particulièrement des psychiatres. Comment retrouver mon humanité volée par des protocoles et des listes de pseudo défaillances établies depuis un regard neurotypique qui se présente comme le seul valable. Apprendre à ne plus intérioriser ce regard, pour me réapproprier ma vie.

Vivre à la marge du monde, de la vie, sur un fil. Composer, dealer, négocier. Avec moi, les soignants, la société, la mort. Voilà ce que ces années m’ont appris. Ce n’est pas l’équivalent de dix ans en médecine. C’est autre chose. Et c’est tout aussi important.