Le validisme dans le milieu médical

Je viens d’écouter un témoignage en deux parties ( 1 et 2) sur le compte Instagram de Laura, une autiste .

Il s’agit d’une jeune femme qui parle de la façon dont elle a été prise en charge aux urgences et de la réaction des soignants quand elle a fait une crise autistique.

Le témoignage a été particulièrement difficile à entendre pour moi et je me suis beaucoup reconnue dans ce qu’elle disait, au point d’avoir parfois prononcé les mêmes phrases.

La façon dont elle fait part de la détresse qu’elle ressent et de comment les comportements inadaptés des soignants l’aggravent est très similaire à ce que j’ai pu vivre.

J’ai été très touchée aussi quand elle dit qu’elle est une personne qui préfère passer inaperçue, car c’est exactement ce que je dis aussi. À la base, je préfère passer inaperçue, mais pour être soignée correctement, je suis obligée de devenir une patiente compliquée, négocier, argumenter, revendiquer et cesser certaines prises en charge. Je n’ai pas le choix, c’est actuellement pour moi une question de survie, mais c’est totalement épuisant et très perturbant.

Le passage où elle parle du handicap invisible est intéressant aussi. C’est d’ailleurs pour cela, que comme de plus en plus de personnes, je préfère parler de handicap invisibilisé. Elle dit que l’autisme est un handicap dit invisible mais que même quand on explique de quoi il s’agit et comment nous aider, certaines personnes n’écoutent pas et ne veulent rien changer à leurs attitudes.

Elle plaide pour que les professionnels de santé soient formés à l’autisme. C’est mon souhait également : juste une heure ou deux dans les cursus de santé pour savoir que les autistes communiquent autrement, qu’ils peuvent avoir des réactions différentes aux médicaments, des façons inhabituelles d’exprimer la douleur, et également savoir comment gérer une crise autistique.

Je ne vais pas rentrer dans les détails, mais ces deux dernières semaines, je n’ai fait qu’enchaîner les crises et mon état s’est très fortement dégradé, à cause justement de ce refus de prendre en compte mes particularités, d’invalidation, de jugements, du fait que ma détresse a été interprétée comme de la colère, parce qu’on en rajoutait quand mon cerveau était déjà au bord de l’implosion et alors que j’avais expliqué en amont ce qu’il convenait de faire quand je suis dans cet état, à cause également d’injonctions validistes à l’autonomie, à l’adaptation et à faire des efforts dans un moment où j’avais dit explicitement que j’étais très vulnérable et avait un besoin accru de soutien.

J’ai eu l’impression d’être à terre et de recevoir des coups de pieds dans le ventre, d’être une ambulance sur laquelle on tire. Et bien évidemment, ça m’a rendu beaucoup moins autonome.

Comme le dit la personne qui témoigne, je n’ai jamais dit que j’étais la seule à vivre des choses comme ça ni que mon histoire était la pire de la Terre. Mais c’est un facteur de traumatisme, que d’être traitée comme ça dans un tel état de vulnérabilité, et d’autant plus quand ça vient d’une personne qui est là pour nous soigner. Et dans mon cas, d’une personne en qui j’avais confiance et qui connaît très bien ma fragilité actuelle.

Comme elle l’explique encore dans le témoignage, et comme je l’ai vécu aussi, de petites choses toutes simples peuvent pourtant être mises en place pour diminuer la surcharge et la souffrance. D’autres personnes sont simplement à l’écoute et partent du principe que c’est à elles, en tant que soignantes, de s’adapter. Surtout quand ça ne demande pas plus d’efforts que de diminuer une source de bruit, être clair et prévisible, accepter une aide à la communication ou ne pas demander des justifications incessantes à quelqu’un qui n’arrive plus à réfléchir.

Ce genre d’adaptations facilite la vie de tout le monde. Je pense que c’est plus simple pour les soignants d’avoir en face d’eux une personne dont l’état ne se dégrade pas et qui arrive à penser clairement, même s’il a fallu d’abord comprendre son fonctionnement et proposer quelques aménagements. Et pour la personne qui a un handicap, que ses particularités soient prises en compte et qu’on ne la déshumanise pas améliorent son quotidien, ses soins et les relations thérapeutiques.

Ce que fait le validisme, c’est couper l’herbe sous le pied des personnes handicapées pour ensuite rejeter la faute sur elles quand elles vont mal. C’est leur refuser les conditions pour s’épanouir au nom de la sacro sainte norme dans laquelle on devrait tous rentrer. Et subir ces discriminations dans le milieu médical est particulièrement blessant.

Je tiens à remercier les personnes qui écoutent et adaptent leur posture, s’ajustent dans leurs pratiques. Ça devrait être la norme, je sais, et je ne devrais pas avoir à être reconnaissante à des soignants de ne pas être discriminants, mais en attendant que ça soit le cas, je les remercie infiniment car c’est leur écoute et leur bienveillance qui sont les meilleurs soutiens à mon autonomie et à mon rétablissement.