Où moi aussi je fais la connaissance de Catherine Senez

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Quand la gastrostomie a été évoquée pour Guillaume, j'ai tout de suite repensé à ce billet chez Yonis : sa maman y parlait d'une spécialiste qui lui avait été d'un grand secours. Il fallait que je contacte cette Mme Senez, pour avoir ses conseils.

J'ai pris mon courage à deux mains (parce que je suis une timide quand même) et je me suis contrainte à la contacter rapidement. Pour le bien de Guillaume, ça ne pouvait pas attendre que je tergiverse avec mon Moi et mon Surmoi.

Je tiens à la remercier pour sa réactivité, sa patience, sa disponibilité , ses réponses et ses conseils.

C'est bête, mais cela fait tellement de bien de rencontrer des personnes passionnées par leur travail ! En cela, je dois dire qu'internet est quand même merveilleux pour les familles d'enfant handicapé : une mine d'information y circule mais c'est surtout l'échange et l'accessibilité qu'il permet qui change tout. Je me demande toujours comment on faisait dix ans en arrière, les familles devaient avoir une volonté de fer pour avancer contre tous les pronostics qu'on pouvait faire.

Rapide présentation de Catherine Senez piquée sur le site des Editions Solal :

"Catherine Senez est orthophoniste spécialisée dans la déglutition. Elle travaille auprès d’enfants atteints d’IMC et de polyhandicap depuis plus de 20 ans. En 1982, elle s’est formée au concept et aux techniques Bobath au centre Paul Dottin à Toulouse, puis en 1987 auprès de Madame H.A. Müller à Zurich.
Pendant plus de 15 ans, elle a exercé sa spécialité au Centre d’Action Médico-sociale Précoce (CAMSP) polyvalent ainsi qu’à l’hôpital d’enfants de la Timone à Marseille. Elle y a acquis une grande expérience pédiatrique allant de la prise en charge d’enfants prématurés à celle d’adolescents polytraumatisés crâniens en réveil de coma.
Attachée aux consultations pédiatriques de chirurgie plastique et réparatrice à Marseille, elle a mis au point l’accompagnement des parents et la prise en charge précoce d’enfants porteurs de fentes maxillo-faciales.
Chargée de cours à l’école de puériculture de l’Assistance Publique de Marseille, elle est formatrice à l’association AIR (Association-Information-Recherche) à Besançon depuis 1990."

Mais revenons à nos moutons : après un premier contact par mail pour lui raconter l'histoire de Guitou, un rendez-vous téléphonique est pris.

Et ce premier échange n'a pas été vain ! Figurez vous que le reflux de Guillaume n'a jamais été traité correctement. Pour les non-adeptes du RGO, voici quelques précisions. La molécule inhibitrice de la pompe à protons, l'oméprazole, est très efficace contre l'acidité de l'estomac MAIS elle est détruite par l'estomac. Pour lui laisser le temps d'agir, il faut donc que l'enrobage soit gastro-resistant.

La première fois que Guillaume a eu du Mopral© (le fameux médicament), le pharmacien l'avait remplacé (parce que c'est la règle) par son générique. Et cette fois-ci, le gastro-entérologue, nous a prescrit directement le générique. C'est bien... sauf que :

Quand on a un enfant en bas-âge OU un enfant handicapé, il va de soi qu'on est obligé d'ouvrir la gélule pour lui donner le contenu. A l'interieur, le produit actif est sous forme de granules. Mais en faisant ceci, on supprime l'enrobage gastro-resistant... Une fois dans l'estomac, la molecule est détruite sans avoir le temps de faire effet. C'est bête !

C'est d'autant plus bête qu'il existe une version où les granules elle-même sont gastro-resistantes ! Encore faut-il que le médecin prenne la peine de faire la bonne prescription (et pour ça, il doit être au courant de ce détail... mais bon, il est médecin quand même).

Donc, les six mois de traitement pour son oesophagite au début de sa vie n'ont certainement servis à rien.

Et maintenant que Guillaume a un ulcère, il est impératif qu'il soit bien soigné. Dès lundi, nous devons donc allé apprendre son métier au gastro-entérologue pour lui demander une ordonnance adéquate.

En entendant tout cela, je vous assure que j'ai remercié la bonne étoile de Guillaume de m'avoir poussé à appeler tout de suite Mme Senez, sans attendre.

Ensuite, elle m'a rassurée quand à la gastrostomie, qui pouvait être une solution pour "requinquer" un enfant, mais qu'on pourrait ensuite le sevrer. Cependant, avant d'en arriver là, il fallait traiter son ulcère, qui en plus d'être douloureux, pouvait être à l'origine de son problème de croissance (elle a même dit que l'oesophagite est anorexigène). Prenons trois mois, pour voir comment ça se passe, d'autant qu'au vue des photos et vidéos qu'elle a pu voir sur le blog, Guillaume ne lui semble pas non plus être dans une situation inquiétante.

Elle m'a aussi expliquée, comme Za l'a fait quelques jours auparavant dans ses commentaires à ce billet que les besoins caloriques d'un enfant IMC était bien plus importants que ce d'une personne normale. Il fallait assimiler les efforts qu'il faisait pour se retourner à celui d'un sportif de haut niveau (il faudra que j'en reparle à la dieteticienne). Et comme en plus, elle a trouvé Guillaume plutôt actif (c'est bien la première fois qu'on me dit ça ! j'aurai tendance à trouver qu'il ne bouge pas !), il va de soi qu'il a des besoins plus importants, donc, comme pour les sportifs, on force la dose sur les féculents !  Et je n'imagine même pas comme ses besoins doivent être décuplés quand il passe une journée à l'école !

Un autre rendez-vous téléphonique est pris pour mercredi.

Mais déjà, pour tous ces conseils, MERCI MADAME SENEZ