Écoeurantite aigüe

Par un moche après-midi d’automne, le temps est à la pluie comme mon cœur de maman d’ailleurs qui est encore mis à rude épreuve. Il faut dire qu’être prise entre les 4 murs d’un hôpital psychiatrique, ça n’aide pas à trouver un petit bout de soleil. Le pire, c’est que je ne peux même pas jeter un œil sur ce que les psys font vivre à ma fille et ce, pour une deuxième journée consécutive! Fatiguée, les traits tirés, j’ai vu que sa journée d’hier avait été difficile. Et bien, c’est difficile pour la maman aussi, croyez-moi.
Depuis notre long cheminement avec Arianne, j’ai toujours été présente avec elle, soit dans le même local, soit derrière une vitre qu’elle ne voit pas. J’ai toujours observé ses pas jusqu’à aujourd’hui où je suis confinée dans la salle d’attente de la clinique du TED. Pendant 3 heures, j’attendrai…encore.
Je suis dans une période qu’on appelle par chez nous « l’écoeurantite aigue » (Antidote n’approuve pas le terme…Pffff! Je vous jure que ça existe…ça se vit surtout!) Le sort de ma fille est encore entre les mains des spécialistes. On les connait tous ces grands docteurs de l’esprit! C'est normal d'après vous qu’un enfant connaisse personnellement deux orthophonistes, deux ergothérapeutes, un psychiatre, un psychologue et un neuropsy?! Non mais, on est en train de se monter une collection (peu enviable, je vous l’accorde). On devrait leur faire signer notre registre de visites personnelles, il serait vite rempli, mais sans grande valeur...
Je reviens à mes moutons. En ce jeudi après-midi, je suis encore dans une salle d’attente à … attendre! Hier, j’ai tourné en rond pendant trois heures alors aujourd’hui j’ai trainé mon portable, question de me désennuyer un peu. Ils n’ont pas internet et j’ai eu toutes les misères du monde à trouver une prise de courant! (Avec tous les troubles et syndromes qui se promènent dans cet hôpital, les prises de courant sont bien cachées et surtout barrées!)
Pour la première fois, j’attends un diagnostic. Les autres fois, j’espérais… une erreur sur la personne, un petit retard mineur qui n’aurait pas d’impact sur sa vie, notre vie… Aujourd’hui j’attends LE diagnostic. J’oserais même dire que j’exige ce diagnostic qui sera lourd de sens pour nous. C’est drôle de penser qu’on aimerait que notre enfant ait un trouble du spectre autistique hein?! Au point où on en est, oui c’est ce qu’on veut! Il y a tellement d’extras qui ne sont pas reliés à la dyspraxie chez notre fille. Elle a une liste de troubles alignés les uns derrière les autres comme une liste d'épicerie, qui séparément ne nous donnent pas beaucoup de ressources. Présentement, la cote scolaire de notre grande n’a pas assez de poids (lire : ne rapporte pas assez d’argent à la CS pour obtenir les services nécessaires!)
Sans ce diagnostic TED, je devrai ENCORE me battre pour obtenir des services, une classe adaptée aux défis de ma fille et de l’aide financière des gouvernements. Les enjeux sont gros et un seul mot (qui regroupent tous les diagnostics de ma fille en un) nous permettrait de lui offrir tout le support nécessaire.Si tous ces diagnostics mis ensemble donnent un TED, pourquoi ne pas simplement lui mettre? Ce serait trop facile non? Il faut qu’elle repasse des examens, évaluations, tests divers…encore) Depuis qu’elle a 3 ans, on lui donne tous les services nécessaires (au privé $$$) Elle a été suivi de près depuis son plus jeune âge et elle a fait d’énormes progrès. Les tests qu’elle a passés dernièrement l’on qualifié de « côté sociable trop fort » pour être TED! Pourtant, plusieurs choses clochent chez notre fille et c’est la raison de notre 5ème visite à R.D.P. On cherche, on investigue. Notre visite d’une-heure-et-vous-aurez-le-diagnostic se prolonge une fois de plus. Plusieurs traits font TED, mais d’autres sont ressortis moins positifs qu’en évaluation d’ergothérapie.
Arianne est stimulée depuis la garderie. Elle est pour une 2ème année scolaire dans une classe Kangourou, où elle travaille au quotidien ses relations sociales ainsi que sa façon dont on entre en contact avec les gens. L’objectif de cette classe est de favoriser le lien d’attachement. Voilà que tous les progrès fait depuis le début semblent la nuire dans son diagnostic. J’ai peine à croire que tout ce qu’on lui donne depuis quelle est toute jeune va l'empêcher d’avoir des ressources pour le futur… À 4 ans, Arianne n’entrait pas en contact avec ses pairs (à part pour voler des jouets ou pincer un ami!) Aujourd’hui à presque 8 ans, elle démontre de l'intérêt à de nouvelles personnes et elle est capable de dire bonjour et regarder dans les yeux. Elle est guérie?! Ben oui!
Je suis épuisée… Je le veux ce maudit papier qui va lui servir de passeport dans son cheminement de vie. Oui, c’est un gros mot! Oui, c’est lourd de sens, mais c’est ce qu’elle est depuis qu’elle est toute petite…Quelle différence cela fera pour elle?! De plus, elle a montrée qu’elle peut apprendre beaucoup quand même, différemment mais énormément. Sa façon d’assimiler l’information ne sera jamais comme nous, mais si sa méthode fonctionne, si son enseignement est adapté, quel différence cela fera au bout du compte?
Bien sûr, en plus du côté académique, elle devra apprendre à décoder les émotions en observant les visages. Elle devra reconnaitre un jeu de mots, une blague ou simplement le sarcasme. Ce sera de GRANDS défis pour elle, comme cela à toujours été de toute façon. La facilité, Arianne ne connait pas. C’est une petite fille forte, persévérante et contrairement à beaucoup d’enfants, elle veut!
Je finirai ce texte ainsi : Quand on veut, on peut! J’y croirai toute ma vie!