Au nom de l'amour que j'ai pour mon frere different...

Ce WE c'était la fête de fin d'année de l'IME de mon frère. 
C'est quoi un IME ?
C'est un Institut Médico Educatif. On appelle cela aussi un Institut Médico Pédago Educatif ... un endroit où les handicapés mentaux sont "scolarisés", de leur plus jeune âge, jusqu'à leurs 20 ans quand ils ne peuvent pas être admis en CLIS (classes d'adaptation en milieu ordinaire "normal")

Mais vous savez, les IME il n'y en a pas beaucoup... les places sont chères. Les listes d'attente sont longues. Il faut du temps, beaucoup de temps aux familles, beaucoup de patience, beaucoup d'acharnement, beaucoup de répétitions des démarches, souvent des déménagements, parfois des expatriations en Belgique ou au Canada, parfois une obligation de basculer sur l'Internat, parce que voilà. Les places sont chères et les listes d'attente sont longues...Après un démarrage chaotique pour mon frère, dont un passage en maternelle normale (3 matinées par semaine), un passage dans un IME pour lequel ma mère a eu de forts soupçons d'attouchements sexuels (sans jamais avoir pu prouver les choses formellement malheureusement, juste un comportement étrange de mon frère), une année entière de déscolarisation, enfin, O Miracle, vers l'âge de 7/8 ans, mon frère a mis les pieds dans l'IME dans lequel il est actuellement. Sa deuxième maison. Un endroit qu'il aime énormément et où il a tous ces amis.

Il a fallu se battre longtemps avec la DDASS / MDPH (Maison du Handicap), la CAF, pour que Hugo bénéficie d'une prise en charge de transport, il a fallu passer beaucoup de temps pour qu'il ait son allocation handicapé, sa carte d'invalidité pour les voitures etc. ...

Il a fallu aussi que mes parents déménagent pour se rapprocher. Adieu jolie campagne, bonjour ville polluée et hostile.C'est comme ça. Il faut le faire on le fait. Dans ma famille on a toujours été battants. Pas le choix de toutes façons. On ne le sait que trop que si on ne se bouge pas le cul, c'est pas les autres qui se le bougeront à notre place.En tous cas, Hugo aura 20 ans l'an prochain. L'échéance est proche. L'échéance pour lui de son droit à rester dans son IME.Le problème, c'est qu'Hugo est trop handicapé pour aller en CAT (Centre d'Aide au Travail).... alors il faut trouver un "foyer de vie" occupationnel. Et puis aussi, Hugo vit encore à la maison, avec ses parents, ses frères et sœur. Et il est inenvisageable pour l'instant de l'envoyer en Internat. Donc il faut trouver un foyer de vie en externat. Comme pour son IME. Un système où son taxi viendra le chercher le matin pour l'emmener et le ramener le soir dans sa maison.La maladie d'Hugo - Syndrome X Fragile - est très proche de l'autisme. Cela veut dire rituels, habitudes, routine... sécurité affective très importante... Hugo a BESOIN de sa famille. Et si un jour les choses devaient changer, si un jour Hugo devait finalement aller dans un Internat, ça serait seulement après une période d'adaptation et des certitudes sur le lieu en question et la possibilité pour Hugo d'être à 100% Heureux.Mais où est ce que je veux en venir vous devez penser ?J'y viens.Fête de fin d'année de l'IME d'Hugo. Une institution. Cela fait une dizaine d'années que tous les ans, on est tous là. Spectacle, rencontre avec le personnel, danse, musique,... C'est très important pour Hugo. Depuis plusieurs années je m'investis, je cuisine des cakes, des gâteaux, des tartes... je prends des photos, je fais des petits films...

Chaque année j'ai la gorge serrée quand j'y suis. Chaque année je lutte pour ne pas m'écrouler en sanglots tellement émotionnellement c'est quand même très très intense. Chaque année je lutte pour contenir ma révolte, aussi...

Et cela empire. Cela empire parce que je vois depuis 2 ans que mon frère ne fait plus de spectacle. Il n'a pas envie - il paraît - sauf que moi, quand je suis avec mon frère, il a ENVIE et il SAIT faire.Il sait faire des mouvements de gym pourvu qu'on le stimule de la bonne façon. Il sait couper des légumes, du fromage pourvu qu'on lui explique et qu'on l'accompagne avec amour et douceur. Il sait préparer son goûter et son petit déjeuner, pourvu qu'on SACHE le prendre. Mais dans son IME on dit juste qu'il ne veut pas.Avant, il avait le conservatoire de musique. Avant, il avait de la danse. Avant, il avait de la cuisine. Maintenant, il n'a plus que l'atelier blanchisserie. Il plie des choses. Il paraît que ça se passe bien. Mais le reste du temps, je crois qu'il zone... Je n'entends plus parler d'orthophonie. Je n'entends plus parler de psychomotricité. Je n'entends plus parler d'équithérapie. ça c'était avant. Il est trop grand maintenant. Il est trop vieux. Il est foutu mon frère ? C'est ça ? Il n'est plus prioritaire?

Mon frère encourage les troupes. Il est en première ligne aux spectacles, applaudis avec force. Il attend aussi le moment où une fois le buffet de victuailles servi et que tout le monde se jettera dessus, il pourra ENFIN mettre son CD de Madonna et monter sur la scène pour danser lui aussi. Et je le filme, je prends des photos, des copains le rejoignent, et une fois rentrés on met tout sur l'ordinateur et il peut se revisionner les bons moments de la fête...ça c'est COOL.

Alors ça y est. La machine de sa sortie est en marche. L'assistante sociale de l'IME où il se trouve s'est empressée d'aller voir mon père samedi. Un peu revêche, sèche, presque brutale, pour insister sur le fait qu'il était TRES IMPORTANT qu'ils se voient en septembre pour parler du PROJET DE VIE de Hugo. Et donc de sa SORTIE de l'IME.

Mais comme on le sait, les places sont chères. Les listes d'attente sont longues. Les foyers de vie en externat, il y en a peu.... Et c'est là  où la bataille commence. L'assistante sociale se montre insistante... pas très humaine pour une assistante sociale. A D M I N I S T R A T I O N quand tu nous tiens...Il faudra peut être envisager l'Internat. Et là je saute dans la conversation et je retrousse les babines. HORS DE QUESTION. Je remercie chaleureusement Perce Neige qui m'a parlé de l'Amendement CRETON. Je me suis empressée d'en parler à mon père. Cet amendement oblige l'IME a garder l'adulte si pas de solution adaptée trouvée. Alors je lui en ai parlé de l'amendement Creton à la pas très aimable Assistante Sociale. Je sens que ça ne lui a pas plu. Je sens aussi que notre fermeté la hérisse au plus au point. Elle rétorque: dans tous les cas il faudra un "projet de vie" ... SANS BLAGUE ?! mais c'est QUOI un PROJET DE VIE pour quelqu'un comme mon frère précisément ? On tient compte de son BIEN ETRE, de son BONHEUR dans le PROJET DE VIE ??!Bah ouais Madame. Mais que fait-elle assistante SOCIALE ? Le genre de contact qui glace. Le genre de contact qui angoisse sur l'avenir avant même que la sortie soit proche. Le genre de contact qui fait réaliser qu'après 10 ans de répit, mes parents vont devoir recommencer à ramer et se battre pour l'avenir de mon frère. Et comme je suis plus âgée à présent, je serai bien sûr solidaire dans ce combat. Je remuerai ciel et terre avec eux pour m'assurer que Hugo ait le DROIT a un avenir DIGNE, a une solution qui soit en adéquation avec ses BESOINS RÉELS, qui le RESPECTE, qui respecte notre famille, qui respecte sa maladie et toutes les spécificités de cette dernière.L'aura de ces fêtes avait déjà disparu depuis quelques années... La direction a changé. On sent la rationalisation. On sent qu'il y a moins de budget... on voit qu'il y a PLUS d'enfants...et on ne voit que trop que le handicap mental est LOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIN derrière dans les urgences "SANTE" des gouvernements qui se succèdent.... que voulez vous c'est la CRISE ? On peut pas sauver tout le monde? Marche ou crève n'est ce pas ?Mais franchement, est ce qu'au nom de la crise, au nom du fait qu'ils sont handicapés mentaux il faut les dénigrer? Baisser les bras ? Les SACRIFIER?Je ne vois pas pourquoi mon frère serait sacrifié. Je ne vois pas pourquoi il n'aurait pas droit à une vie qui soit un minimum choisie. Je ne vois pas pourquoi passé un certain âge il n'aurait plus droit à de la rééducation.J'ai beaucoup de peine. Je suis très en colère aussi. Très révoltée. TRÈS... et j'aimerai bien avoir le pouvoir de faire réellement bouger les choses... j'aimerai bien que mon petit blog de rien du tout ne soit pas vain...Il a au moins le bénéfice de me donner l'illusion de pouvoir alerter l'opinion public et dans une moindre mesure me libérer de ce qui m'oppresse...La vie c'est quand même pas seulement fait pour se battre tout le temps non plus... si ?