Notre prématurité

La prématurité type Retard de Croissance Intra-Utérin est entrée chez nous un matin de juillet 2005, il y a 7 ans. Elle s'était annoncée avant, un peu brusquement certes mais elle nous avait laissé un mois pour se préparer un minimum. La prématurité on ne savait pas ce que c'était. On en avait sûrement vaguement entendu parlé mais avec le recul le sujet ne me semblait pas aussi "à la mode" qu'aujourd'hui. Ou alors c'est comme les femmes enceintes que tu croises quand tu es toi-même enceinte, d'un coup t'as l'impression que toute la jeunesse féminine s'est passé le mot pour faire comme toi. Avoir un enfant on ne savait pas ce que c'était non plus. Du coup la prématurité est devenue notre normalité. Les allers-retours à l'hôpital pendant 2 mois, la solution hydro alcoolique , les électrodes, les bip-bips des machines, la sonde de gavage, les diverses injections, les pesées 20 fois par jour avant repas, après repas, de la couche à chaque change… normal, tout était comme ça autour de nous en plus.
Une fois revenus à la maison la prématurité n'est restée que physiquement. "Oh elle est pas bien grande, elle doit être toute jeune !" Selon les personnes on racontait un peu notre vie… ou pas, on souriait et on disait son âge corrigé, ça passait, ça nous arrangeait. Au bout d'un an la Clochette était rentrée dans les courbes de croissance. En fait, au fur et à mesure que le retard de croissance diminuait, la prématurité se reléguait de plus en plus loin dans un coin de notre tête. Certes il y avait les visites régulières à l'hôpital mais rien de grave, tout n'était que routine.
Croire que la prématurité en resterait là était une erreur. Elle s'est rappelée à nous tout d'abord quand la demoiselle a commencé à loucher. Hypermétropie, lunettes et cache sur un œil. Tout ça à à peine un an. "Oh regarde le bébé à lunettes !". A 18 mois la belle ne commençait à peine à se déplacer à 4 pattes… Séances de kiné pour la stimuler au niveau de la motricité… Elle a marché à 26 mois et jusque là c'était "oh, mais elle ne marche pas encore ?!" La marche acquise on s'est dit que ça y était, elle allait rentrer dans un petit moule, à son rythme évidemment mais elle allait y arriver. Surtout que par ailleurs tout va bien. Et puis elle est allée à l'école. Où la prématurité n'est pas la normalité du développement. Et où du coup "on" a pu comparer notre fille aux autres enfants. Raideur générale, motricité globale et fine très en retard, problèmes de prononciation. Consultations de spécialistes et début des suivis : orthophonie, psychomotricité, ergothérapie… des suivis au long cours, des parcours administratifs du combattant, des journées de congés prises à courir les rendez-vous imposés dans les hôpitaux. Ça fait 4 années scolaires aujourd'hui et on est toujours dedans. On a même rajouté une AVS pour le CP. La demoiselle a 7 ans mais ne sait pas encore s'habiller ou se déshabiller seule entièrement, ne sait pas couper sa viande, se coiffer, dévisser les bouchons... Faire du vélo est une torture, faire de la trottinette encore difficile, écrire et dessiner lui demande beaucoup d'efforts… Les listes sont longues, parfois on peut "barrer" certaines choses : elle n'a plus besoin de cache à l'œil, elle sait sauter, elle sait lire, elle sait enfiler son pyjama, elle sait tirer un trait avec sa règle. Des petites victoires qui nous font tous tenir le coup : elle progresse, elle est fière d'elle et nous on se dit qu'on ne fait pas tout ça pour rien. La plus grande victoire et la plus grande fierté c'est que la Clochette a du courage, une envie de bien faire, de progresser ; elle est toujours d'humeur égale face aux différents intervenants, elle fatigue parfois mais c'est tout, elle est toujours volontaire.
On nous a dit que la prématurité s'estomperait puis disparaitrait, peut-être (on nous l'a dit ce "peut-être" ou on ne l'a pas entendu ?). "Oh, à 6-7 ans vous verrez, elle aura tout rattrapé, ça ne se verra plus". C'est aussi un peu le discours dans certains magazines et c'est dommage. Faire croire que maintenant avec des habits en taille 00 dans tous les magasins ça réglerait le plus grand problème de la prématurité : trouver des vêtements pour habiller des bébés qui font dans les 2 kilos à la sortie de l'hôpital (1kg et 900 et quelques grammes pour nous). Y'a des beaux reportages photos sur les alignements de couveuse où on te vante les progrès de la technologie mais on occulte parfois le fait que progrès ou pas la peine des parents restera la même. On te dit qu'à la sortie tout va bien. Évidemment, on ne laisse pas sortir un bébé qui ne va pas bien… il manque juste le reportage au long terme, 1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans après. Parce qu'à l'hôpital on nous a aussi surtout dit que la prématurité pourrait avoir mille façons de se rappeler à nous mais que c'était difficilement prévisible. De toute façon avec un enfant déjà le prévisible tu peux t'asseoir dessus, tu sais que tu n'es à l'abri de rien. Avec la prématurité tu gagnes au grattage et au tirage, tu n'es décidemment à l'abri de rien. Mais comme tu ne sais pas quoi craindre tu fais attention à tout (et tu essaies aussi de faire attention à ne pas tomber dans une psychose à trop réfléchir). Finalement c'est le seul lot de consolation dans tout ça, c'est que quand tu as un enfant prématuré, tu es plus à l'écoute, tu consultes parfois plus rapidement et on t'ouvre aussi des portes très vite (enfin parfois tu arrives vite sur le seuil mais tu te rends compte qu'il y a une longue file d'attente). Portes qu'on aurait aimé ne jamais avoir à les franchir, à choisir.
Tout cela n'est que notre histoire évidemment, tout ce qui est dit ici ne reflète que ma façon de voir les choses, mon expérience, ce n'est pas ce qui arrive pour tous les enfants nés prématurément à cause d'un Retard de Croissance Intra-Utérin. Certains n'en garderont aucune séquelle certains malheureusement ne survivront pas. D'autres développeront des pathologies dont je n'ai pas encore parlé ici, que je ne connais pas encore, que je ne nous souhaite pas de connaitre. Et inversement pas besoin d'être né en avance avec un RCIU pour rencontrer les problèmes qu'elle a eu… Est-ce qu'elle aurait mis des lunettes si elle était née à terme ? Est-ce que la motricité aurait posé des soucis ? On ne saura jamais vraiment. Parfois je suis amère, fatiguée, je trouve que la route est longue et j'ai envie de baisser les bras ou de hurler aux autres la chance qu'ils ont et qu'ils ne remarquent pas. Et je la regarde, en bonne santé malgré tout et je me dis que le jeu en vaut la chandelle, que notre histoire est belle, aussi belle et vivante qu'elle.
Aujourd'hui, dimanche 29 juillet, la Clochette a 7 ans (et une dent en moins)…
Demain (le 14 octobre prochain), nous participerons à la Marche des Bébés à Paris. Cette année (c'est la 2ème édition), l'ensemble des dons iront à un projet de recherche sur le Retard de Croissance Intra-Utérin (RCIU). Ça tombe bien non ? Alors si tu savais pas quoi faire comme cadeau à la demoiselle, tu peux venir sur notre page de dons et apporter ta contribution !