Il y a des jours dont on se souviendra toute sa vie. Des jours où l’on se dit qu’un signe nous est donné, qu’on ne peut pas l’ignorer. C’est ce qui s’est passé hier après-midi alors que nous faisions nos courses avec mon chéri. A l’entrée du supermarché, j’ai été tout de suite attirée par un stand où une femme dédicaçait son livre. En tant que lectrice passionnée, le moindre livre attire mon attention. Mais ce qui m’a fait m’arrêter est la photo de ce jeune garçon, Robin, dont le visage ne m’était pas inconnu.
En me voyant devant le stand, la mère de ce jeune garçon vient me voir et commence à me parler de Robin, de son histoire. Je me souviens alors où j’ai vu son visage…à la télévision… Ce jeune garçon de 19 ans aujourd’hui a été frappé par la foudre il y a 5 ans lors d’un voyage scolaire. Il n’avait que 14 ans.
Ses parents ont écrits ce livre non seulement pour raconter l’histoire de Robin mais également pour mettre en lumière ce qui reste trop souvent dans l’ombre, à savoir les incohérences et parfois même les incompétences du monde médical.
Je suis moi-même dans le milieu médical, para-médical exactement : je suis kinésithérapeute. J’ai discuté avec cette mère aimante et battante et l’envie de découvrir plus en détails l’histoire de Robin s’est faite pressante. Dès mon retour à la maison, j’ai ouvert ce livre et ai découvert alors la vie que ce jeune homme vit depuis maintenant 5 ans : la foudre ayant traversé son corps de part en part, Robin a eu de graves lésions cérébrales et corporelles l’empêchant de bouger à sa guise et est devenu muet à cause de sa mâchoire bloquée. Longtemps dans le coma, Robin a réussi à retrouver certains mouvements et le sourire grâce à l’amour de ses parents et leur détermination pour l’aider à s’en sortir.
Ce livre retrace son parcours dans différents centres de soins, dans le Midi où sa prise en charge laisse plus qu’à désirer, à Paris , les grèves de la faim de son père pour alerter les politiques sur la situation de son fils et sur la nécessité de lui faire pratiquer une opération de la mâchoire, les soutiens des ministres, d’associations et l’aide précieuse de certains médecins et chirurgiens. Grâce à ses parents et à leur rage face à la vie de leur fils, Robin est toujours en vie et fait des progrès tous les jours. Mais ces progrès pourraient être bien plus importants si sa prise en charge était, elle aussi, plus importante et c’est pour cela que se battent ses parents, si courageux.
Je suis spécialisée dans le domaine de l’infirmité cérébrale et du polyhandicap et je vois souvent des parents désemparés face aux diagnostics des médecins, au manque de structures adaptées et au manque de professionnels disponibles. J’ai donc été particulièrement émue lorsque j’ai lu que Robin n’avait pratiquement pas de rééducation et que son état pourrait être considérablement amélioré. Il y a encore beaucoup d’efforts à faire en France et, même si beaucoup de professionnels sont humains et se dévouent à leur travail, certains ont encore du chemin à faire…
Je me suis sentie très touchée par cette histoire, par cette famille qui se bat pour son fils ou son frère. La mère de Robin m’a beaucoup parlé du fait qu’ils n’arrivaient pas à trouver d’orthodontiste pour s’occuper de Robin.
Alors j’en profite pour faire passer ce message : si vous connaissez un orthodontiste sur la région parisienne, n’hésitez pas à me le dire par mail ou à contacter directement l’association de Robin à http://asso.robinrichard.free.fr
Je conserve ce livre précieusement pour les personnes de mon entourage qui aimeraient le lire et, s’ils le lisent, ils pourront y trouver ces mots écrits par la mère de Robin en dédicace : « Il ne faut avoir aucun regret pour le passé, aucun remord pour le présent et une confiance inébranlable en l’avenir. »
Bonne lecture !
Mon passage préféré :
« Une fois Robin remis, le bras soigné, nous le ramenons à Hyères. Pour nous, il est évident que notre fils n’est plus dans le coma.
Pourtant, les médecins nous disent : « Mais si, il est toujours dans le coma. » Nous demandons aux médecins un nouvel IRM pour savoir si réellement Robin est toujours dans le coma, mais cela nous est refusé.
C’est là que nous avons commencé à concevoir des doutes. Et peu à peu, nous comprenons ce que signifie le blocage des médecins : Robin, depuis qu’il est entré à San Salvadour, est destiné à rester dans ce centre, il est condamné à y rester à jamais. A son arrivée, il a été budgété sur plusieurs années, et il ne faut absolument pas, pour l’équilibre des finances de l’hôpital, qu’il parte ou bien que son état évolue. C’est la seule raison, budgétaire, matérielle, sordide, pour laquelle l’équipe de l’hôpital a nié la vérité, nous a menti.
(…)Nous vivons à une époque où on achète, on utilise, et quand ça ne marche plus, on jette. C’est l’ère du jetable, du superficiel et de l’éphémère. Mais la vie, la santé, la médecine, ne peuvent pas fonctionner sur ce mode ! »
Ecrit pour le blogzine des So Busy Girls