Entre sourds et soignants, une communication au plus mal

Il ne faudrait pas croire les aventures d’Arsène, interprète F-LSF, que je mettais en scène dans mon billet précédent étaient uniquement nées de mon imagination. En effet, il nous est souvent difficile de nous faire accepter dans ces structures hospitalières régies par des règles ancestrales ou des codes cachés que notre présence vient troubler.

Conséquence logique : de nombreux témoignages décrivent les multiples difficultés auxquelles les personnes sourdes ou malentendantes doivent faire face pour communiquer avec le personnel soignant. D’ailleurs, même si nous manquons de données chiffrées précises (l’INPES y travaille via son baromètre santé sourds et malentendants), on constate chez cette population une prévalence élevée de surpoids, cholestérol, diabète, maladies cardiaques, respiratoires, gastro-intestinales et bien sur sida…

Jean Dagron, médecin, s’est démené pendant des années pour que l’on ne fasse pas comme si de rien n’était, pour que cette communauté puisse être enfin acteur de sa propose santé, qu’elle puisse s’impliquer dans les parcours de soin.  Il a été, par exemple, l’initiateur de la consultation expérimentale en langue de signes à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, puis médecin au CHU de Marseille.
Dans son ouvrage, Les Silencieux, il racontait combien, lors d’une consultation médicale avec des personnes sourdes, les malentendus peuvent s’accumuler faute d’une communication fluide, chacun (patient et soignant) venant avec sa propre langue orale. Alors que faire quand on ne peut trouver un interprète (voire qu’on "oublie" d’en réserver un) ou que le médécin ne signe pas ?
Ecrire ? Ce n’est pas si simple. "Les sourds ont un rapport difficile avec l’écrit. Ils peuvent apprendre de nouveaux mots, mais le sens d’un texte peut leur échapper". 

Un exemple que raconte le Dr Dagron : "un patient sourd reçoit une ordonnance où il est écrit : "trois comprimés à répartir dans la journée au moment des repas." Il a dû être hospitalisé en urgence, parce qu’il avait avalé trois comprimés d’anti-inflammatoires à chaque repas ! "

Autre témoignage qu’il nous livre : Monsieur G, sourd, a un diabète mal contrôlé depuis des années. Avec de graves complications, surtout aux pieds. "Quand il vient me voir, Monsieur G me raconte qu’il s’était rendu la veille aux urgences et avait été renvoyé chez lui à 3 heures du matin avec un courrier et un numéro de téléphone pour prendre rendez-vous. Je téléphone au médecin de garde qui me fait la réponse habituelle : "Il n’y pas eu de problèmes, la communication était possible, je lui ai expliqué qu’il fallait équilibrer son diabète." En fait, depuis des mois, M. G est en échec thérapeutique, en partie, "parce que les soignants sont en échec de communication, sans en avoir conscience."

Il raconte encore cette histoire d’un sourd, amené aux urgences pour une appendicite. Ce dernier explique : "d’ordinaire, c’est mon oncle qui m’aide avec les médecins. Aux urgences, on a attendu, j’étais sur un brancard, puis on m’a séparé de mon oncle. On a roulé le brancard dans une pièce remplie de machines médicales, j’ai cru que c’était le bloc opératoire, je voulais les avertir avant l’opération que je suis allergique, ils ne comprenaient pas, quelqu’un est entré, la porte est restée ouverte. J’ai aperçu mon oncle et je me suis mis à signer. Mais j’ai senti quelqu’un m’attraper par-derrière, ils me prenaient pour un fou… Une infirmière a dit à mon oncle qu’elle était désolée."

Cet ouvrage illustrait la situation française en 2008, date de sa parution. Hélas, mon expérience sur le terrain d’interprète en langue des signes française me permet de dire qu’elle n’a que peu changée si ce n’est la création de 12 unités d’accueil pour les personnes sourdes ou malentendantes, ou les actions de communications menées par l’INPES. Trop souvent la consultation demeure, pour la personne sourde, une expérience humiliante, frustrante. Sans interprète, il ne peut expliquer avec ses propres phrases ses maux à un médecin, comprendre les explications…

Néanmoins il ne faudrait pas croire que le manque d’interprètes en milieu hospitalier ou plus généralement son inaccessibilité aux personnes sourdes (absence d’intermédiateur sourd, personnel médical ne sachant pas signer…) est propre à la France.

Ainsi dans un article du 7 mai 2013 publié dans le quotidien britannique The Guardian on peut lire : "le manque d’interprètes en langue des signes anglaise (BSL) met en danger les personnes sourdes" comme cela est arrivé à Elaine Duncan, une patiente sourde admise à l’hôpital de Ninewells de Dundee.
Bien que la British Sign Language (BSL) soit sa langue maternelle, cette patiente n’a pas pu avoir accès à un interprète en langue des signes durant les 12 jours de son séjour à l’hôpital pour une ablation de l’appendicite rapporte le journal . "À de nombreuses reprises j’ai montré du doigt une affiche présentant un service d’interprètes en langue des signes et j’ai également remis la carte de visite d’un interprète en BSL au personnel médical , mais je suis restée abandonnée et ignorée" explique-t-elle. "C’était une expérience terrifiante, je me sentais seule, effrayée comme si j’étais en prison."

Comme l’explique l’association anglaise "Signature", cette situation kafkaïenne est dû à un trop petit nombre d’interprètes anglais-BSL formés et diplômés (qu’ils évaluent à 800 pour tout le Royaume-Uni). Ils sont pourtant indispensables. "Être transporté en urgence à l’hôpital est déjà angoissant. Mais c’est bien pire si vous ne pouvez pas comprendre ce que les médecins cherchent à vous expliquer, ou que vous vous réveillez après une opération ne sachant toujours pas pourquoi vous êtes là."

De plus, contrairement à ce qu’imagine le personnel médical britannique la lecture labiale ou le passage par l’écrit ne peut résoudre tous les problèmes de communication. "La langue des signes est leur langue première et dans ces situations de stress elle est indispensable pour garantir une bonne compréhension de part et d’autre." Parfois le personnel hospitalier, croyant bien faire, demande à des membres de la famille de venir à la place de l’interprète, mais là encore, "Signature"  rappelle que leur niveau en BSL est souvent faible et que leurs attaches familiales peuvent brouiller la qualité de la traduction l’émotion étant parfois trop forte, notamment lors de l’annonce d’un diagnostique sévère.

Alana Trusty, directrice de "Links", un service de défense des droits des personnes sourdes qui a notamment conseillé Elaine Duncan dans son combat contre l’hôpital ajoute : "imaginez si vous étiez hospitalisé en France. Seriez-vous capable de lire simple un formulaire rédigé en français demandant votre consentement pour un acte chirurgical ? Ou pourriez-vous comprendre quelqu’un qui parle français à votre chevet ? C’est exactement ce qui se passe pour les personnes sourdes."

Et encore, elle n’envisage pas le cas des sourds anglais qui osent traverser la Manche pour voyager en France…