Mon discours d'ouverture à la 89ème rencontre du Crips

Intervention de Jean-Luc Romero
Président du Crips Ile-de-France
9 décembre 2013 –Paris

Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Plus de 30 ans que le virus du sida a été découvert. Plus de 30 ans que les acteurs de la lutte contre le VIH/sida se battent pour la vie, l’égalité et la dignité. Avec courage, engagement et ferveur militante.
30 ans après, quel constat peut-on dresser ? Simplement que les grandes avancées scientifiques n’ont pas été suivies d’avancées sociétales à la hauteur de celles-ci. Que, grâce aux traitements, l’on peut vivre avec le VIH même si le sida reste une maladie obstinément mortelle. Il m’est impossible ici de ne pas évoquer Bernard Sellier, un grand militant de ce combat, emporté comme tant d’autres de nos proches par le virus. Grégory Bec aura sans doute à cœur de vous dire que oui, on meurt encore du sida en France, et souvent dans une indifférence glacée, les moyens des associations comme les Petits Bonheurs étant bien trop limités. Que voulez-vous, le militantisme ne permet pas aux journées de dépasser les 24 heures !
Alors oui, les multithérapies peuvent faire beaucoup mais elles ne peuvent être une solution à tout. Loin de là. On peut vivre avec le virus mais de quelle vie parlons-nous ? Nul ici ne peut le contester : le sida est une maladie sociale qui discrimine, isole et précarise. Voilà les conséquences du VIH/sida : la discrimination, l’isolement, la précarité !
Les chiffres des différentes enquêtes sont très clairs : je ne vais pas commenter les chiffres de l’enquête Vespa2, on va vous les détailler dans quelques instants, mais je veux juste vous livrer deux données très parlantes sur la précarité des personnes vivant avec le VIH/sida. 31,5 % ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter et une personne séropositive sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent. Une personne sur cinq !

Pourquoi est-il si essentiel de travailler sur la précarité, thème de cette 89^e rencontre ? Tout simplement parce que la précarité augmente les effets de la maladie, l’environnement et les conditions de vie étant bien évidemment une composante essentielle quant à l’adhésion aux traitements. Si je schématise sans caricaturer : comment penser à ses traitements quand on doit d’abord penser à trouver ou garder son logement, ou penser à manger ? Ce sentiment d’urgence qui habite les personnes touchées par le VIH/sida, ce sentiment de vivre au jour le jour n’a, en aucun cas, un goût de romantisme mais bel et bien celui, bien plus amer, de l’anxiété et de la peur.
Cette précarité qui touche les personnes séropositives prend bien sûr plusieurs formes et elle a trait au revenu, à l’emploi, à l’accès aux soins au logement, à la vie sociale, à la vie affective. Autant de thématiques que les intervenants à cette rencontre vont développer, forts de leur expérience de terrain, au plus près des réalités humaines, des peurs des personnes, leurs difficultés, leurs espoirs.
Avant de leur laisser la parole, permettez-moi de dépasser quelque peu mon statut de président du Crips. Lutter contre la précarité des personnes touchées par le VIH/sida nécessite un engagement fort et clair du politique, sur le logement, l’accès aux soins, la facilitation des démarches administratives, la prise en charge des personnes - comme le dit le rapport Morlat - en situation de précarité légale ou administrative. Mais aussi sur le 100%, si régulièrement attaqué et grignoté de toute part.
Une vraie réflexion sur la place du malade dans notre société doit se faire jour. Je le dis sans ambages : la précarité des personnes touchées par le VIH/sida constitue une insulte à notre République, à cette République qui proclame fièrement au fronton des mairies cette tryptique : Liberté, Egalité, Fraternité. Faisons en sorte que les séropositifs puissent lire ces mots, sans se sentir en dehors et exclu de cette République.
Je vous remercie et vos souhaite des débats constructifs et engagés.