[WoHIT] "La diversité des tests génétiques constituera une innovation majeure"

Pour apporter le soin le plus adapté au patient, la médecine personnalisée nécessite de prendre en compte différentes informations génétiques.

Entretien avec Mark Hoffman, Directeur du Center for Health Insights à l’Université du Kansas – Missouri et spécialisé en bactériologie et médecine personnalisée, dans le cadre de la conférence "Big Data, Little Data et Médecine Personnalisée" lors du WoHIT 2014 à Nice.

L’Atelier : Selon vous, que signifie la médecine personnalisée aujourd’hui en 2014 ?

Mark Hoffman : Lorsqu’on fait référence à ce terme, on parle plus souvent de test biologique avancé tel que la génomique ou la protéomique (ndlr: étude des protéines d’une cellule ou d’un tissu). La médecine personnalisée, c’est utiliser autant d’informations que possible sur un patient afin de prendre la meilleure décision clinique. L’objectif est d’apporter un soin adapté au patient qui reflète ses informations génétiques détaillées.

Lors de votre présentation, vous avez parlé de "données génétiques distinctes" ou discrete genetic data, pouvez-vous nous en dire plus ?

L’alternative aux données génétiques distinctes est celle qui est actuellement utilisée : plusieurs rapports écrits ou des documents scannés, c’est-à-dire des formats qui ne peuvent pas être lus par des machines. Les résultats de tests génétiques distincts (discrete genetic test results), eux, sont stockés de manière électronique en un seul fichier. Le dossier médical personnel (DMP) regrouperait donc ces différents types de données génétiques distinctes que les professionnels auraient intérêt à utiliser.

En tant que Vice-Président du Groupe Cerner, j’avais approuvé une initiative pour développer un système d’information en laboratoire qui générait des résultats de tests génétiques distincts. Et ce système est aujourd’hui utilisé dans plus de 25 laboratoires de tests génétiques dans le monde.

D’après vous, quels types d’innovations concernant les données sont susceptibles d’arriver ?

L’innovation la plus importante sera l’utilisation de ces différents types de tests génétiques dans la pratique clinique. Nous avons donc besoin de résultats prouvant l’utilité en milieu clinique de ces tests. Et quand cela arrivera, alors l’utilisation va se développer et la demande des plateformes technologiques va s’accroître.

Pensez-vous qu’il existe des problèmes de confidentialité concernant ces données génétiques ?

Les systèmes numériques protègent mieux la confidentialité des patients que les dossiers médicaux sur papier. Ils possèdent une gestion d’accès plus sécurisée. Donc je pense qu’il n’y a pas de réelles problématiques liées à la confidentialité des données génétiques dans le dossier clinique des patients. Il y aurait peut-être une exception car l’impact des résultats de tests génétiques va au-delà de la situation de patient. Quand on apprend quelque chose sur soi, on se rend compte de toutes les incidences qui existent et qui pourraient toucher son entourage : sa femme, son frère, sa tante, etc.