Laparoscopie et syndrome d’Ehlers-Danlos

C’est il y a 2 semaines que j’ai subi la laparoscopie pour une ligature des trompes, tel que j’en avais parlé dans un précédent post.

Je vais peut-être en surprendre plusieurs, mais je n’étais pas du tout inquiète.
Deux choses me stressaient un peu : le risque de nausée au réveil (j’avais vécu un enfer de ce côté suite à une chirurgie sous anesthésie générale en 1998, à vomir sans arrêt pendant une dizaine d’heures post-réveil)… et encore là, je me disais que, coudonc, ce serait un dur moment à passer, mais ça passerait, comme une gastro. L’autre c’était de trouver la convalescence pénible, à devoir me reposer… je vis déjà tellement de moments alitée, et je venais de passer quelques bons mois, j’avais pas du tout envie de retourner en mode alitée de façon prolongée… en plus j’avais aucune idée du délai. Mais sur internet j’avais vu “3 à 5 jours” alors j’étais optimiste!

J’étais déjà plutôt en confiance, mais la façon dont j’ai été traitée, et surtout, le sérieux avec lequel on a pris le syndrome d’Ehlers-Danlos, ont fait que je me sentais absolument rassurée.

Tout d’abord, dès mon arrivée, en regardant mon dossier avec moi, l’infirmière m’a mis un bracelet d’alerte (comme mon bracelet d’identification médicale, en fait -mais je devais enlever celui-là, puisqu’il est en métal), pour bien indiquer les conditions importantes.

Elle m’a aussi posé des questions sur le SED et j’étais bien contente de pouvoir faire un peu de sensibilisation en même temps!

Un peu plus tard, en repassant, elle m’a dit que je n’avais aucune inquiétude à me faire, parce que “syndrome d’Ehlers-Danlos” était indiqué bien en évidence partout dans mon dossier. J’ai vraiment senti qu’on avait pris cela au sérieux et que les considérations nécessaires seraient prises.

On m’avait demandé d’arriver à 7h (comme toutes les personnes ayant une chirurgie d’un jour prévues ce matin-là), et l’infirmière m’a avisé vers 8h15 qu’on viendrait me chercher vers 8h45, et que ma chirurgie était prévue pour 9h30. J’étais bien heureuse que ce soit si tôt! J’étais prête mentalement à devoir attendre jusqu’en début d’après-midi…

J’ai quand même dû attendre, puisqu’on n’est pas venu me chercher avant 10h. Mais ça ne me dérangeait pas d’attendre, j’avais juste la hantise qu’on vienne me dire d’aller me rhabiller, qu’il y avait eu urgence et que finalement on ne m’opérerait pas ce jour-là! (ça arrive parfois).

On a stationné ma civière à l’extérieur du bloc opératoire en attendant que tout soit prêt, et après quelques minutes d’attente, la gynécologue est venue discuter avec moi.

Elle m’a dit qu’après avoir vu les recommendations de l’interniste et s’être mieux informée sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, elle n’était plus si certaine que la ligature avec des “clips” soit la meilleure option pour moi. Elle l’avait suggérée puisque c’était plus ou moins réversible, et que vu mon jeune âge, elle avait pensé que c’était mieux… mais avec le SED, l’utilisation de ce qui est finalement un corps étranger comporte plus de risques… alors elle me suggérait plutôt de cautériser et couper les trompes, ce qui évidemment est définitif, mais moins risqué. Je lui ai expliqué que, pour moi, ce n’était pas la chirurgie qui ferait que je ne pourrais jamais avoir d’enfant, mais ma condition… que la ligature était, à mes yeux, simplement la méthode contraceptive la mieux adaptée vu les circonstances… (en prime, le “clip” garde un risque de grossesse accidentelle légèrement plus élevé que la cautérisation-coupe). Cette méthode a donc été convenue.

Elle m’a répété que j’aurais une incision au nombril, possiblement une 2e à la ligne du pubis et “en cas de complication” une 3e, d’un côté (comme la tête d’un triangle avec les 2 autres).
Elle a aussi dit que l’intervention durerait 30 minutes.

Je lui ai demandé si elle pensait me prescrire des antidouleurs ou autres médicaments, elle a dit que oui. Elle semblait trouver bizarre que j’en parle tout de suite (a dû penser que j’étais une addict aux pilules)… jusqu’à ce que je précise que, dans ce cas, il valait mieux me prescrire autre chose que des opiacés puisque je ne métabolisait rien de cela. J’ai donné en exemple qu’après ma chirurgie au poignet en 2010 on m’avait prescrit du Dilaudid (de la morphine), qui est pourtant un médicament plutôt fort… et c’est comme si je ne prenais rien (les Tylenols faisaient plus effet). J’avais dû rappeler mon chirurgien pour qu’il change la prescription… et j’avais finalement pris mes médicaments habituels, le Tramacet.
Elle m’a demandé si le “Empracet” ferait l’affaire, et sans trop y penser, puisque j’en ai déjà pris, et qu’à mon souvenir ça fonctionnait, j’ai dit oui.

J’ai par la suite demandé ce qu’il en était de la convalescence, et elle m’a dit que c’était surtout se remettre de l’anesthésie qui était long, que côté chirurgie en tant que tel “dès ce soir tu gambaderas!”… mais que je devrais être au repos pour 10 à 14 jours. Ouf, on repassera pour le 3 à 5 jours que j’avais vu en ligne… Ou alors c’était à cause de mon SED?

Elle est repartie en me disant “à tout de suite”… et après encore quelques minutes d’attente, ce fut au tour de l’anesthésiste de venir discuter avec moi.
Il m’a abordé en disant “tu as le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est rare ça!”. Lui aussi m’a posé des questions sur la maladie, comme l’infirmière à l’étage, et semblait vraiment très intéressé.
Il m’a expliqué qu’il allait me donner un litre de soluté avant même de m’endormir, pour que je n’aie pas d’hypotension suite à la chirurgie. Et, tout en me disant qu’il était très possible que j’aie de la nausée au réveil, il a dit qu’ils allaient inclure deux antiémétiques dans le “cocktail” d’anesthésiant, et qu’ils me donneraient aussi du Gravol dans la salle de réveil (…je pense qu’ils ne m’en ont pas donné finalement, parce que je n’en ai pas eu besoin!).

De savoir qu’ils me donneraient des fluides comme ça, de façon préventive, ça me disait vraiment qu’ils prenaient ça au sérieux, et c’était très rassurant.

Encore une fois, j’étais contente de faire un peu plus de sensibilisation!

Après son départ, j’ai attendu encore quelques minutes, et finalement on m’a rentré dans le bloc opératoire.
Une infirmière a voulu installer mon intra-veineuse, mais avait vu dans mon dossier que je guérissais mal et avait les tissus fragiles (wow!) alors quand elle a vu qu’il serait difficile de me piquer, elle a dit “on va attendre l’anesthésiste, c’est lui le meilleur!”. Quand il est arrivé, elle lui a expliqué, et il s’est installé… autant on voit trop mes veines à travers ma peau si pâle, autant elles sont fuyantes.
Il a commencé par essayer sur la face interne de mon avant-bras… a piqué, a bougé un peu sous la peau pour essayer de trouver la veine, sans succès… puis a fait de grands yeux, un immense bleu s’était créé sous ses yeux, sans même qu’il ait touché la veine!
C’est le genre de bleu qui se crée habituellement lorsqu’un saignement significatif a lieu sous la peau!
Je venais tout juste, 5 minutes plus tôt, de lui dire que je faisais des bleus facilement “moins que d’autres, mais quand même”. Ce fut un véritable cas de “j’vous l’avais dit!”. J’ai bien ri!
J’étais bien contente de ne pas passer pour une fille qui exagère, mais aussi parce qu’il était, vraiment, fasciné! En voilà un qui va se souvenir du syndrome d’Ehlers-Danlos, qui va peut-être même en parler à des collègues.

Il a ensuite essayé un peu plus bas sur mon avant-bras… sans succès (petit bleu), puis a regardé les veines sur le dos de la main… mais n’a même pas essayé de piquer, juste à les regarder, les veines disparaissaient!
Il a finalement dû piquer dans le pli du coude, où il n’a eu aucun problème (ni créé aucun bleu)… et deux minutes plus tard j’étais endormie (enfin, techniquement, c’était seulement un truc comme du Versed, en attendant la “vraie” anesthésie, mais ça m’a mis K.O. immédiatement).

Je me suis réveillée quand on a placé ma civière dans la salle de réveil, et j’ai entendu cet échange au-dessus de moi:  “Ça a été une chirurgie difficile docteur?”, “Oui, il y avait beaucoup d’adhérences”…
Puis j’ai ouvert les yeux, vu une horloge au mur devant moi et après quelques minutes, j’ai réussi à faire le focus… et vu qu’il était 13h10. Quoi??? Selon mes calculs, j’étais entrée en salle d’opération à 11h au plus tard!
J’ai demandé à l’infirmier qui s’occupait de moi si je voyais bien… qui m’a dit que oui… il a regardé dans mon dossier, et m’a dit qu’il ne pouvait pas voir pourquoi exactement, mais que la chirurgie avait duré deux heures.
J’ai tout de suite dit que ma mère allait s’inquiéter! Il m’a rassuré en me disant qu’on allait me monter à ma chambre très bientôt (on m’a effectivement monté une quinzaine de minutes plus tard, dès qu’on a vu que je n’avais aucun effet secondaire, pas de nausée, etc).

L’infimier m’a demandé si je ressentais de la douleur. Et évidemment, j’en avais. Pas trop, quand même… je me souviens avoir répondu que c’était autour de 5-6/10… mais il m’a donné de la morphine (via l’I.V.). Même si je lui avais dit que ça ne donnerait rien. Il n’avait cependant pas d’autres options, qu’il a dit. Et, évidemment, il aurait pu juste me donner de l’eau. Alors il m’en a redonné. Sans effet. Après une 3e dose sans effet, il a abandonné.

Les adhérences, c’est un phénomène où les tissus ou des organes internes (ou un combo des deux) se retrouvent soudés par du tissu conjonctif… tissu conjonctif, comme dans “le syndrome d’Ehlers-Danlos est un trouble du tissu conjonctif”… Qui est surpris? Pas moi.
Je n’ai pas pu reparler à mon médecin suite à la chirurgie, je ne la revois que fin septembre, alors je ne sais pas exactement ce qui en est. Où étaient les adhérences exactement, si elle a enlevé uniquement ce qui était “dans le chemin” pour faire la ligature, ou si elle a enlevé tout ce qui était visible…
Mais pour que ça aie duré quatre fois le temps prévu…
Ce n’est pas quelque chose qui m’inquiète, par contre je suis très curieuse d’en savoir plus.

Et, en passant, j’ai donc eu les 3 incisions…

J’étais dans la chambre vers 13h30 (et, effectivement, ma mère était à deux doigts de s’inquiéter sérieusement), et vers 15h ma mère roulait ma chaise roulante hors de l’hôpital.
Et elle m’apprenait que l’infirmière était restée jusqu’à mon départ pour s’assurer que j’étais bien, même si elle était supposée quitter plus tôt! Ça m’a vraiment touché!
J’ai vu beaucoup de gens dans le système de santé qui ne devraient pas y être, qui m’ont fait grincé des dents, m’ont même fait pleuré… mais cette infirmière est la preuve qu’il y a des êtres d’exception, aussi, et qu’il ne faut jamais généraliser!

J’ai fait une chute de pression au moment de transférer entre la chambre et la voiture, être assise “carré”… ma mère m’a dit que j’étais blême au point que même mes lèvres étaient blanches. Mais on ne peut pas dire que c’était en raison du SED, puisque l’infirmière rappelait que ça arrive à la plupart des patients après l’anesthésie générale.

On a constaté une fois rendues à la maison qu’un de mes points avait saigné un peu, probablement au moment de m’habiller (ou lors du transfert dans l’auto). Mais suite à ça, il n’y a pas eu de problème avec les points, et aujourd’hui, deux semaines après la chirurgie, 4 des 6 points ont tombé.

J’ai énormément dormi les premiers jours. Simplement essayer de lire le journal pendant quelques minutes m’épuisait au point de me rendormir. Puis cet aspect s’est amélioré graduellement, et je dirais qu’après une semaine j’étais de retour à ma normale d’un jour “moyen”, pas remplie d’énergie, mais pas aussi épuisée.

Côté douleur… premièrement, bien des gens ont de la difficulté à le comprendre, mais je n’ai pas trouvé la douleur si pire que ça. Sans dire que ça ne fait pas mal!
Ma mère m’a dit “oui, mais tu te plains, pourtant!”. Bien sûr que je me plains! On dirait un coup de couteau dans le ventre (ou quelques-uns), sans compter les sutures qui tirent sur la peau! Cependant, voici la différence, à mes yeux : je pouvais m’installer dans une position où, surtout avec les anti-douleurs, la douleur ne dépassait pas 2/10 si je ne bougeais pas… et la douleur était localisée.
Ça me faisait d’ailleurs tout drôle de pouvoir utiliser mes deux bras et mes deux jambes tout en étant en convalescence…
En comparaison d’une crise d’arthrose, où j’ai comme du feu dans pratiquement toutes mes articulations, où aucune position ne soulage la douleur, et où, règle générale, les anti-douleurs ne baissent pas la douleur plus bas que 4-5/10… c’était vraiment pas si pire!
Mais c’est certain que je faisais des “ouch” et des “ayoye” en marchant, en bougeant dans le lit, ou en sortant du lit!

Parlant de douleur… j’ai vite constaté que j’avais fait une erreur en acceptant les Empracet, qui sont finalement un combo d’acétaminophène et codéine… et je ne métabolise pas plus la codéine que la morphine. Je ne constatais aucun changement. J’ai donc abandonné et pris mes Tramacet. Je savais qu’au besoin, mon médecin me re-prescrirait plus de Tramacet, quand je lui dirais pourquoi j’en avais pris plus qu’à l’habitude. Je ne crois même pas en avoir pris une trentaine malgré tout.

Après environ une semaine, quand j’allais mieux, mais avais encore des douleurs, ma mère s’inquiétait (après tout, la gynéco ne m’avait prescrit les antidouleurs que pour 3 jours… est-ce que ça ne voulait pas dire que la douleur aurait dû disparaître après 3 jours?), et quelques amis m’ont dit “mais, tu ne devrais plus avoir mal, ça fait plus d’une semaine?!”.
Je leur ai montré mon bleu de la tentative ratée d’intraveineuse #1. Voici son évolution…

30 juillet

6 août

13 août

Si un bleu superficiel ne guérit pas plus rapidement que cela… je ne peux que m’imaginer à quelle vitesse une lésion à l’interne peut guérir (pas nécessairement plus ni moins rapidement).
Alors je ne m’inquiétais pas du tout.

Aujourd’hui, après deux semaines, c’est encore sensible, et j’ai de la difficulté à me pencher. Et je fais attention. Peut-être plus que nécessaire.
Je ne reste pas à ne rien faire, je n’en “profite” pas. Mais je ne suis pas encore très active, et je prends mes précautions, sachant le risque lié au syndrome d’Ehlers-Danlos… quand on sait que je guéris mal et lentement, que j’ai des risques de déchirures des tissus et de rupture d’organes internes… je n’ai vraiment pas envie de me retrouver à l’hôpital et de devoir tout reprendre, mais avec des complications en prime, parce que j’étais trop pressée de soulever des poids.

Quand je sens que ça tire, je laisse tomber. Quand je me sens fatiguée, je me repose. Et chaque jour, je peux en faire plus.
Je n’ai pas eu besoin d’anti-douleurs depuis quelques jours maintenant, non plus.

Donc, en gros, un succès!
Mais à quiconque y songe… ne vous attendez pas à être sur pied en 3 jours… pas si vous avez le SED en tout cas… En même temps, les complications (incluant la durée!) ont sûrement aussi joué sur la douleur et le temps de récupération.

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